"Một ngày trung bình đối với tôi bao gồm mệt mỏi và sốt. Thật khó để cố gắng giảm cân, và tôi thường không cảm thấy thích Tôi phải ngủ một giấc mỗi ngày, "cô giải thích. " Nó gần giống như tôi mang theo ba lô cả ngày. Đôi khi nó chỉ có 10 pound, nhưng đôi khi nó còn hơn thế nữa. Vì vậy, ngay cả khi tôi ' m làm những việc nhỏ, nó giống như tôi đang làm chúng với một con voi trên lưng của tôi. Đó là mệt mỏi mang tải trọng thêm tất cả các thời gian, "cô nói.
ngày 10 tháng 5 là Ngày Lupus Thế giới, một ngày được thiết kế để nâng cao nhận thức về bệnh tự miễn mạn tính này. Khoảng 1,5 triệu người Mỹ có một số dạng lupus và trên toàn thế giới, con số này ước tính khoảng 5 triệu người, theo Tổ chức Lupus của Mỹ.
Lupus có xu hướng tấn công phụ nữ nhiều hơn nam giới. "Tỷ lệ nữ-nam là chín và một, nói chung, lupus được chẩn đoán ở phụ nữ trong độ tuổi sinh đẻ", theo Tiến sĩ Howard R. Smith, một bệnh thấp khớp tại phòng khám Cleveland, ở Ohio.
Tuy nhiên Tiến sĩ Kenneth Kalunian, một thành viên của Hội đồng tư vấn khoa học y tế của Mỹ, và giáo sư y học lâm sàng, cho biết, tiến triển được thực hiện.
Ví dụ, nhiều người đang được chẩn đoán sớm hơn so với những năm trước. tại Đại học California, Trường Y khoa San Diego. "Mọi thứ chắc chắn đang cải thiện trong việc chẩn đoán, nhưng vẫn còn một thời gian trễ ở những người có triệu chứng ít cụ thể hơn. Nhưng nó đã tăng đáng kể từ chỉ 10 năm trước đây," ông nói.
Một chuyên gia khác giải thích tại sao thời gian trôi đi có thể xảy ra.
"Lupus có thể mất nhiều thời gian để nhận ra. Nó bắt chước nhiều bệnh khác, và điều quan trọng là phải đảm bảo bệnh nhân không bị nhiễm trùng hoặc ác tính", tiến sĩ Michelene Hearth-Holmes, một trợ lý giáo sư Y khoa nội khoa và thấp khớp tại Trung tâm Y tế Đại học Nebraska, ở Omaha.
Hầu hết những người mắc bệnh lupus sẽ mệt mỏi, có thể nổi mẩn đỏ trên mặt mũi và má, và nhiều người sẽ có triệu chứng viêm khớp và sốt thường xuyên. "Lupus có thể là một bệnh ảnh hưởng đến bệnh nhân từ đầu đến chân", Smith nói. Các khu vực có thể ảnh hưởng đến da, khớp, thận, tim và mạch máu.
Cùng với việc chẩn đoán nhanh, một khía cạnh phức tạp khác của lupus là nó thay đổi từ người này sang người khác. Hearth-Holmes nói.
Có một số loại thuốc có thể được sử dụng để điều trị. "Không có hai trường hợp bệnh lupus giống nhau. Mỗi bệnh nhân phải được điều trị như một cá nhân. Các triệu chứng có thể từ nhẹ đến đe dọa tính mạng". lupus. Aspirin và các loại thuốc giảm đau khác có thể giúp kiểm soát một số triệu chứng, như corticoid có thể. Một loại thuốc khác được gọi là hydroxychloroquine (tên thương hiệu Plaquenil) ban đầu được phát triển như một loại thuốc chống sốt rét.
Loại thuốc mới nhất được chấp thuận đặc biệt cho bệnh lupus từ trung bình đến nặng mà không có sự tham gia của thận được gọi là belimumab (tên thương hiệu Benlysta) ). Thuốc tiêm này thay đổi cách hoạt động của hệ miễn dịch.
Có một số loại thuốc khác đang được phát triển hoặc nghiên cứu trong các thử nghiệm sẽ thay đổi cách hệ thống miễn dịch hoạt động, theo các chuyên gia, và hy vọng rằng các loại thuốc mới sẽ hiệu quả hơn và ít tác dụng phụ hơn.
một thời gian rất hứa hẹn trong nghiên cứu lupus. Nó gợi nhớ về viêm khớp dạng thấp từ 10 đến 15 năm trước khi nhiều bệnh nhân kết thúc ở xe lăn. Tôi không thấy nhiều bệnh nhân viêm khớp dạng thấp trên xe lăn nữa ”, Kalunian nói. các nhà nghiên cứu vẫn đang nghiên cứu các loại thuốc tốt hơn, có một số bước mà bệnh nhân có thể tự làm. Ví dụ, cả ba bác sĩ và Zeppieri-Caruana đều nói rằng bất cứ ai bị bệnh lupus nên tránh xa mặt trời càng nhiều càng tốt. Và, nếu bệnh nhân phải ở ngoài trời, họ nên mặc quần áo, kem chống nắng, mũ và kính râm. Mặt trời, ngoài việc làm nặng thêm một phát ban lupus, thực sự có thể kích hoạt bệnh ở phần còn lại của cơ thể, theo Kalunian.
Smith nói rằng điều quan trọng là mọi người không hút thuốc nếu họ bị bệnh lupus. "Hút thuốc là khủng khiếp cho bệnh nhân lupus vì có thể có sự tham gia của mạch máu."
Zeppieri-Caruana cho biết cô ấy nhận thấy rằng những gì cô ấy ăn tạo nên sự khác biệt lớn về cảm xúc của cô ấy. Cô cho biết thịt đỏ và thực phẩm chiên, đặc biệt, có thể làm nặng thêm lupus của cô. Smith cho biết điều quan trọng là phải ăn các loại thực phẩm có lợi cho tim, như hoa quả, rau và ngũ cốc nguyên hạt, vì bệnh tim ngày càng được công nhận là một nguy cơ cho người bị bệnh lupus.
Điều quan trọng là phải nghỉ ngơi khi cần thiết. Nhưng, Hearth-Holmes nói, điều này thực sự thay đổi từ người này sang người khác. Cô cho biết một số người có thể làm việc toàn thời gian, trong khi những người khác thấy nó mệt mỏi. Lời khuyên của cô ấy? "Hạn chế bản thân chỉ bằng
bạn
muốn giới hạn."
Tập thể dục cũng có thể giúp những người bị lupus giữ dáng và linh hoạt hơn. Nhưng, một lần nữa, điều này sẽ phụ thuộc vào mức độ nghiêm trọng của bệnh. Smith khuyên rằng ngay cả những người bị bệnh lupus nặng nên cố gắng tham gia vào một số hoạt động. "Không hoạt động dẫn đến vấn đề riêng của mình. Xương trở nên mỏng hơn và khó khăn hơn cho những người bị sưng khớp để di chuyển chúng", ông nói.
Zeppieri-Caruana cũng đề nghị tham gia một nhóm hỗ trợ và nhìn thấy một nhà trị liệu để nói về cuộc sống lupus. Cô ấy nói có các nhóm trực tuyến sẵn có, rất hữu ích khi bạn quá mệt mỏi để ra ngoài, nhưng vẫn cần sự hỗ trợ.
