Mục lục:
- Gia đình quyết định di chuyển Lori đến một cơ sở sinh hoạt được hỗ trợ khoảng 20 phút vào tháng 8 năm 2014, nơi cô hiện đang sống và làm việc như chuyên gia công nghệ tại chỗ, một công việc mà cơ sở tạo ra cho cô ấy.
- Cassie đề nghị thanh thiếu niên khác hoặc thanh niên trong các tình huống tương tự tìm sự giúp đỡ càng sớm càng tốt. Cô nói: “Nếu tôi có một lời khuyên nào đó, tôi sẽ liên hệ với các thành viên khác trong gia đình hoặc bạn bè trong gia đình ngay sau khi bạn nhận ra rằng có thể có điều gì đó không ổn. ”
Khởi đầu bệnh Alzheimer có thể gây áp lực lên người chăm sóc, kể cả trẻ em, những người có thể không sẵn sàng đảm nhận vai trò.
Tìm kiếm sự hỗ trợ từ gia đình, bạn bè và các nhóm cộng đồng có thể giúp giảm căng thẳng người chăm sóc.
Khi Cassie Moore 14 tuổi, cô nhận thấy mẹ cô bắt đầu quên mọi thứ.
“Cô ấy sẽ quên nấu bữa tối,” Cassie nhớ lại mẹ cô, Lori. “Cô ấy sẽ quên đón em từ môn thể thao hoặc từ trường. Cô ấy đã quá quên, nhiều hơn những gì bạn thường mong đợi từ một người mẹ hay một người thật sự bận rộn. ”
Cassie, bây giờ 18 tuổi, thấy mình phải tiếp tục công việc nhà hàng ngày, như Lori , một người mẹ độc thân, cũng bắt đầu quên những nhiệm vụ quan trọng trong công việc của mình với tư cách là giám đốc điều hành của Microsoft.
Năm 2013, ở tuổi 52, Lori được chẩn đoán mắc bệnh Alzheimer sớm. Đối với Cassie, tin tức rất đau lòng.
"Lúc đầu, tôi thực sự bối rối vì không đời nào tôi có thể biết chuyện gì đang diễn ra," cô nói. “Nhưng khi thời gian trôi qua, nó trở nên rõ ràng hơn. Không phải là cô ấy chỉ quên ăn tối. Cô ấy đã quên mất mọi thứ về cuộc sống và cuộc sống của cô ấy và điều đó cực kỳ đau đớn khi xem. ”
Những tháng sau khi chẩn đoán của Lori là khó khăn nhất đối với Cassie và hai chị gái, Alyssa, 20 và Bryanna, 23. Lori thua công việc của cô và bắt đầu khóc thường xuyên.
"Cô ấy không biết cô ấy bị bệnh Alzheimer, nhưng cô ấy biết có điều gì đó sai trái", Cassie nói. “Cô ấy rất buồn. Tôi nghĩ cô ấy cũng cảm thấy tội lỗi như cô ấy đã cho chúng tôi xuống và để mình xuống. ”
Chị của Lori Carol chuyển đến Seattle, nơi Lori và con gái của cô ấy sống, vào mùa hè năm 2013. Trong năm tới, tình trạng của Lori đã giảm nhanh chóng . “Cô ấy sẽ ngã xuống cầu thang vì sự phối hợp của cô ấy đã tắt,” Cassie nói. “Cô ấy vẫn muốn giúp nấu ăn, nhưng cô ấy sẽ quên tắt bếp. Chúng tôi nhận ra nó không an toàn cho cô ấy ở trong nhà nữa. ”
Gia đình quyết định di chuyển Lori đến một cơ sở sinh hoạt được hỗ trợ khoảng 20 phút vào tháng 8 năm 2014, nơi cô hiện đang sống và làm việc như chuyên gia công nghệ tại chỗ, một công việc mà cơ sở tạo ra cho cô ấy.
Giống như bất cứ ai sống chung với căn bệnh Alzheimer, Lori có những ngày tốt và xấu. Trong chuyến thăm của cô, Cassie nói rằng mẹ cô thường bận tâm với công việc của cô, nhưng bản năng của mẹ cô vẫn sẽ bắt đầu, đặc biệt nếu Cassie trở nên xúc động.
Cassie vừa tốt nghiệp trung học. Lori đã có thể tham dự buổi lễ và nói với Cassie rằng cô ấy tự hào về cô ấy như thế nào, đó là một khoảnh khắc tuyệt vời nhưng buồn bã vì nó khiến Cassie nhớ đến tất cả những gì cô ấy đã bỏ lỡ.
“Tôi cảm thấy mình đã bỏ lỡ rất nhiều thời gian thanh thiếu niên bình thường nên đi với mẹ của họ, "cô nói. “Có rất nhiều điều mà tôi muốn nói chuyện với cô ấy.”
Cynthia Smith, LCSW, một nhà nghiên cứu lâm sàng tại Trung tâm Thần kinh nhận thức tại Trung tâm Y tế Langone NYU, cho biết kinh nghiệm của Cassie là điển hình của những người trẻ tuổi với cha mẹ sống với căn bệnh này.
“Những thách thức mà những người trẻ phải đối mặt với cha mẹ đặc biệt sâu sắc, nhất là khi cha mẹ đã khởi phát bệnh Alzheimer,” cô nói. "Sự cần thiết phải chăm sóc cho một phụ huynh hoàn toàn có thể thay đổi quỹ đạo này và, tất nhiên, mối quan hệ giữa cha mẹ và con."
Nhưng Cassie cố gắng để treo vào những kỷ niệm tốt cô có của mẹ, từ nhận được một chai trà mỗi ngày trước khi đi học đến vô số các trận bơi và trò chơi polo nước mà mẹ cô chưa bao giờ bỏ lỡ.
Cassie vẫn mang trà chai cho mẹ mình trong những chuyến viếng thăm hàng ngày, chủ yếu bao gồm đi bộ quanh sàn và nói chuyện với cô.
“Đến đó mỗi lần, nó cảm thấy như nó trở nên khó khăn hơn nhiều,” Cassie nói. "Thật khó để có một cuộc trò chuyện với cô ấy, nhưng tôi đã tìm thấy nếu bạn chỉ nói chuyện, cô ấy thích nghe."
Cassie đề nghị thanh thiếu niên khác hoặc thanh niên trong các tình huống tương tự tìm sự giúp đỡ càng sớm càng tốt. Cô nói: “Nếu tôi có một lời khuyên nào đó, tôi sẽ liên hệ với các thành viên khác trong gia đình hoặc bạn bè trong gia đình ngay sau khi bạn nhận ra rằng có thể có điều gì đó không ổn. ”
Cassie và dì Carol đã tham gia các nhóm hỗ trợ thông qua Hiệp hội Alzheimer, một nguồn lực quan trọng kết nối chúng với các gia đình khác đối phó với căn bệnh này. Smith nói: “Một số nhóm trở nên giống như một gia đình có thể đặc biệt quan trọng đối với một người trẻ mà gia đình của họ đã bị thay đổi mãi mãi”.
Trong một nỗ lực để rai lấy tiền và mang lại nhận thức cho căn bệnh này, Cassie và Carol đã tạo ra một nhóm trong chương của Hiệp hội Alzheimer để kết thúc bệnh Alzheimer. "Tôi đã kinh ngạc trước số tiền hỗ trợ chúng tôi nhận được," Cassie nói. Cô có kế hoạch tạo ra một nhóm khác khi cô chuyển đến Washington, DC, năm sau đại học.
Trải nghiệm của Cassie với căn bệnh của mẹ cô đã khiến cô cảm kích hơn về tất cả các mối quan hệ trong cuộc sống của cô. "Thật đáng sợ khi chứng kiến căn bệnh này và biết rằng điều này có thể dễ dàng xảy ra với tôi hoặc chị em của tôi hoặc bất kỳ bạn bè hoặc gia đình của chúng tôi," cô nói. “Tôi trân trọng tất cả tình bạn của mình nhiều hơn thế. Tôi nói với tất cả bạn bè và gia đình của tôi, 'cảm ơn' và 'Tôi yêu bạn,' bởi vì bạn không bao giờ biết khi nào họ sẽ quên nó. ”
