Hỗ trợ viêm khớp dạng thấp: Làm thế nào để giáo dục những người thân yêu của bạn |

Bạn bè và gia đình có thể không hiểu cách hỗ trợ bạn cho đến khi họ hiểu RA. Ron Levine / Getty Images

Thế vận hội Hoa Kỳ Cheryl Koehn biết tất cả quá tốt vai trò gia đình và bạn bè có thể chơi khi một người đang chiến đấu với các triệu chứng của viêm khớp dạng thấp. Là người sáng lập của Arthritis Consumer Experts (ACE), Koehn đã tạo ra một mạng lưới để giúp thông báo không chỉ những người sống chung với bệnh viêm khớp dạng thấp (RA) về cách đối phó với bệnh tự miễn mạn tính mà còn giáo dục những người xung quanh. "Gia đình có thể là những người ủng hộ lớn nhất của bạn, nhưng cũng là những trở ngại lớn nhất của bạn," Koehn nói.

Giúp họ giúp bạn: Thông báo cho những người thân yêu về RA

"Chồng cũ của tôi nghĩ rằng anh ấy gây ra RA của tôi ", Koehn, một cựu cầu thủ bóng chuyền ưu tú. “Nó không hữu ích khi những người xung quanh bạn đổ lỗi cho bản thân, bởi vì nó không lành mạnh. Các gia đình thực sự có thể làm bạn thất vọng khi họ thiếu động cơ để tìm hiểu về căn bệnh của bạn, để thực sự hiểu nó là gì. Một người có thể đến khám bác sĩ và đặt câu hỏi để hiểu rõ hơn về bệnh của anh chị em hoặc của người phối ngẫu hoặc người phối ngẫu. Khi họ không làm vậy, nó làm cho nó thực sự khó khăn. "

Ngay cả các bà mẹ có thể cần giáo dục

" Mẹ của tôi gọi cho tôi khi tôi chuyển đến Vancouver và nói, 'Bạn vẫn còn có điều viêm khớp?' Tôi đã gửi tài liệu của cô ấy để đọc. Cô ấy biết rằng tôi tình nguyện tại một tổ chức từ thiện viêm khớp. Cô thấy tận mắt tôi không thể đi được. Những gì cô ấy đang bình luận là sự xuất hiện của bình thường với một căn bệnh vô hình. Mọi người không thể nhìn thấy bệnh chuyển vùng qua cơ thể của bạn. ”

Trợ giúp tốt so với trợ giúp xấu: Hiểu và truyền đạt sự khác biệt

Đối với Koehn, điều quan trọng không phải là hiểu cách yêu cầu trợ giúp khi bạn có RA, Điều đó cũng quan trọng không kém đối với những người khác để hiểu cách cung cấp nó.

"Có sự giúp đỡ tốt và sự giúp đỡ thực sự tồi tệ", cô nói. “Và khi các gia đình không hiểu sự khác biệt giữa hai người, thật khó. Khi tôi bước vào căn hộ với người chồng đầu tiên của tôi, tôi sẽ cố gắng làm một cái gì đó cho bản thân mình. Tình trạng của tôi tệ đến mức khó nhai. Thức ăn phải được nghiền nát cho tôi. Nhưng bạn vẫn muốn cố gắng làm một cái gì đó cho chính mình. Đó là sự tự lực mà mọi người học được từ cha mẹ của họ, rằng một ngày nào đó bạn sẽ học cách tự chăm sóc bản thân.

"Không hỏi, anh ấy sẽ xé vỏ cà rốt ra khỏi tay tôi, hoặc kéo cửa tủ lạnh ra khỏi tôi Trợ giúp tốt là về việc học cách yêu cầu giúp đỡ nếu bạn là người sống với căn bệnh này hoặc cách cung cấp cho nó [khi bạn không có]. Khi mọi người có thể thành thạo, nó tạo ra toàn bộ năng động mới cho một gia đình. ”

Koehn tin rằng tốt nhất là nên giúp đỡ trước khi tiếp nhận một hoạt động." Bạn cần cho phép một người độc lập, và đôi khi nó có thể bị tổn thương về thể chất nếu bạn lấy thứ gì đó ra khỏi Bàn tay của một người có RA. "

Khả năng khác nhau: Giải thích những hạn chế của bạn

" Tôi luôn là một vận động viên, và tôi vẫn thích sống một cuộc sống rất tích cực ", Koehn nói. với bạn gái thân thiết nhất của tôi, và cô ấy đề nghị chúng tôi đi bộ đường dài. Tôi đã có thể đi bộ với tốc độ tương tự. là một chút rickety từ sự nghiệp bóng chuyền của tôi, nhưng tôi gritted trong 20 phút cuối cùng của tăng. Sau đó, cô đề nghị, 'Chúng ta hãy đi xe đạp trong vài giờ.' Vâng, tôi đã phẫu thuật lưng, vì vậy bị cong trên một chiếc xe đạp trong bốn giờ là không tốt cho tôi. Trong tâm trí cô ấy, đi xe đạp dễ hơn là đi bộ trong hai giờ, nhưng nó không phải dành cho tôi.

"Bệnh này làm người ta bối rối, bởi vì bạn có thể làm điều A, xã hội thấy khó khăn, nhưng bạn không thể do Thing B, được cho là dễ dàng hơn nhiều, nhưng đó là Ví dụ, Koehn đã tìm ra cách để xây dựng tay cầm của mình để cô ấy có thể chơi tennis, nhưng phẫu thuật vai đã hạn chế phạm vi chuyển động của cô ấy. "Vì vậy, tôi nói với đối tác quần vợt của tôi, nếu bóng đi trong khu vực này, đó là của bạn. [

Cười ] Đó là những điều chúng tôi làm để thích ứng với cuộc sống của mình. Phải mất một số biện pháp biết chữ để không chỉ hiểu nó, mà còn giải thích nó cho người khác. "Bây giờ tôi lớn tuổi hơn, tôi cởi mở hơn về những gì tôi có thể và không thể làm, và tôi sẽ để mọi người biết. Nếu họ định nói với tôi, họ sẽ nói điều đó với những người không được trang bị để có những cuộc trò chuyện về sức khỏe của họ như tôi. " Koehn hy vọng rằng với một chút hướng dẫn, mọi người có thể giữ một cuộc đối thoại cởi mở về RA.