Các điều kiện mãn tính
-
Các công cụ trực tuyến như Blue Button có thể giúp bạn quản lý việc chăm sóc và tạo mối quan hệ tốt hơn với bác sĩ của bạn.
Bạn có thể tưởng tượng được chẩn đoán với một bệnh tự miễn mạn tính và nhận được rất ít thông tin và không có sự hỗ trợ từ bác sĩ của bạn?
Tiffany Peterson trải qua bốn năm trước đây khi cô ấy được chẩn đoán mắc bệnh lupus.
“Lúc đó, tôi không biết lupus là gì, Peterson nói,
Peterson, một người gốc New York 28 tuổi, bị đau khớp, sốt, phát ban bướm và rụng tóc, triệu chứng thường gặp của lupus, một bệnh tự miễn dịch đặc trưng bởi tổn thương da và viêm.
Một buổi sáng, cô ấy thức dậy trong nỗi đau khủng khiếp đến mức cô không thể cử động được. Cô thấy một bác sĩ chăm sóc chính nghi ngờ cô có thể bị viêm khớp dạng thấp và gửi cô đến một bác sĩ thấp khớp để xác nhận. Bác sĩ bệnh thấp khớp nói với cô rằng cô thực sự bị bệnh lupus.
Peterson nói rằng cô đã thất vọng vì thiếu sự hỗ trợ sau khi được chẩn đoán. "Tôi không cảm thấy như tôi đã nhận được đủ thông tin," Peterson nói. “Cô ấy không cung cấp cho tôi bất kỳ nơi nào tôi có thể được giúp đỡ hoặc tìm hỗ trợ. Cô ấy chỉ kê toa thuốc của tôi và bảo tôi quay trở lại sau ba tháng. ”
Cảm thấy bất lực, Peterson rơi vào trạng thái trầm cảm, như nhiều người làm khi họ được chẩn đoán mắc bệnh lupus đầu tiên. "Tôi không có bất kỳ câu trả lời nào và không biết bất kỳ ai khác bị bệnh lupus, vì vậy tôi chỉ cảm thấy hoàn toàn và hoàn toàn cô đơn," cô nói.
Facebook đặt Peterson liên lạc với những người khác có Lupus
vào Internet để tìm câu trả lời và hỗ trợ mà cô ấy đang tìm kiếm. Cô tìm thấy nhiều người trực tuyến nói về lupus và bắt đầu tham gia với họ. Peterson đã quyết định viết blog về trải nghiệm của riêng mình và tạo một trang Facebook có tên Friends Against Lupus để chia sẻ câu chuyện của mình với gia đình và bạn bè. Cuối cùng, cô thấy rằng nhiều người cô không biết đã tham gia trang Facebook của mình để chia sẻ kinh nghiệm của họ và cung cấp hỗ trợ cho các bệnh nhân khác và những người thân yêu của họ. Bạn bè chống lại Lupus hiện có hơn 11.000 người hâm mộ.
Trở nên tham gia nhiều hơn vào cộng đồng trực tuyến lupus đã khiến Peterson tìm hiểu thêm về các bệnh khác. "Tôi nhận ra rằng rất nhiều thách thức đối mặt với cộng đồng lupus cũng phải đối mặt với các cộng đồng khác, chẳng hạn như cộng đồng bệnh tiểu đường hoặc cộng đồng ung thư vú," cô nói. “Có tất cả những rào cản giữa dược phẩm và bệnh nhân và có giao tiếp cởi mở với các bác sĩ của chúng tôi. Tôi cảm thấy như tôi cần phải làm nhiều hơn là chỉ là một người bênh vực cho bệnh lupus.
Nút xanh: Truy cập trực tuyến vào Hồ sơ Y tế Cá nhân
Đó là khi Peterson phát hiện ra Blue Button, một công cụ trực tuyến được tạo ra bởi Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ để giúp mọi người truy cập và tải xuống thông tin sức khỏe của họ một cách an toàn trực tuyến. Thông tin sức khỏe được lưu trữ ở nhiều nơi - văn phòng bác sĩ, bệnh viện, nhà thuốc và công ty bảo hiểm - nhưng nếu nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của bạn sử dụng Nút màu xanh, bạn có thể có tất cả hồ sơ sức khỏe ở một nơi dễ dàng truy cập. Công cụ cho phép bạn truy cập và tải dữ liệu sức khỏe của bạn một cách an toàn trực tuyến
TweetViệc truy cập thông tin này thông qua Blue Button đã giúp Peterson tìm thấy một bệnh nhân thấp khớp tập trung hơn với mối quan hệ tuyệt vời và giao tiếp cởi mở. "Ngày nay, bạn không thể gọi cho bác sĩ của bạn và thực sự nói chuyện với họ trên điện thoại, do đó, có cổng thông tin trực tuyến làm cho giao tiếp dễ dàng hơn bởi vì bạn chỉ có thể gửi cho họ một email và nhận được một phản ứng trở lại", Peterson nói. “Tôi không biết chuyện gì sẽ xảy ra với tôi nếu không có những công cụ trực tuyến này.”
Liên quan: Làm thế nào tôi lấy lại cuộc sống của tôi từ đau mãn tính
Sử dụng các công cụ chăm sóc sức khỏe trực tuyến đã thay đổi cách cô tiếp cận sức khỏe nói chung, cô nói: “Trước đây, tôi chưa bao giờ là một đối tác tích cực trong việc chăm sóc của tôi. Tôi sẽ đi gặp bác sĩ và chỉ gật đầu với tất cả những gì họ nói, nhưng bây giờ tôi còn nhiều hơn thế. ”
Lupus Pen Pals: Một lời nhắc nhở về những gì cô ấy gặp ở những người khác
Mặc dù lupus có thể làm được khó khăn cho Peterson trở nên năng động và xã hội như cô từng có, cô đã tìm ra cách để duy trì sở thích cũ và thậm chí còn phát hiện ra những người mới. Sau khi cảm thấy chán nản rằng phần lớn thư của cô là hóa đơn y tế, cô bắt đầu viết thư cho những bệnh nhân lupus khác. "Thật buồn khi có một lời nhắc nhở hàng ngày rằng bạn bị bệnh, vì vậy tôi bắt đầu với chỉ một 'lupie bút pal' tất cả các cách trên bờ biển ở California, nhưng sớm những người khác tham gia," Peterson nói. "Bây giờ tôi có rất nhiều thẻ và chữ cái trong bốn năm sống với bệnh lupus mà tôi đã chỉ định một bức tường trong phòng ngủ của mình làm bức tường 'lupie love'." Bức tường này là điều đầu tiên cô nhìn thấy khi cô tỉnh dậy, và nó truyền cảm hứng cho hạnh phúc suy nghĩ bất cứ khi nào cô ấy không cảm thấy mình tốt nhất.
Lupus có thể là một căn bệnh rất khó sống, nhưng Peterson hy vọng rằng những bệnh nhân lupus khác sẽ nhớ sống tích cực. "Tất nhiên có những ngày tồi tệ", cô nói. “Lupus có thể là một căn bệnh rất nghiêm trọng với nhiều biến chứng, nhưng đó không phải là tất cả. Bất chấp nỗi đau, luôn luôn có điều gì đó để biết ơn. ”
