Đối với Paula Van Riper, u tủy bắt đầu với một cơn co thắt ở đùi đến và đi. Cơn đau nhẹ này, cuối cùng trở thành nỗi đau liên tục, không gợi ý rằng Van Riper sẽ sống trong 10 năm tiếp theo với u tủy, một căn bệnh ung thư xương tương đối hiếm.
Ở tuổi 51, Van Riper đã ly dị với hai đứa con trưởng thành và làm việc một cố vấn sinh viên tại Đại học Rutgers ở New Jersey. Một người năng động thích đi xe đạp, Van Riper cũng không bao giờ có thể để nỗi đau đứng trên đường. Vì vậy, khi cơn đau ở đùi cô dai dẳng, cô đã đi đến chiropractor của cô, người đã khuyên cô nên gặp bác sĩ chăm sóc chính của cô, người đã gửi cô đến một bác sĩ chỉnh hình. Sau khi chuyên gia xương này chụp X quang, anh ta nghĩ anh ta thấy một cái lỗ trong xương.
Thử nghiệm tiếp theo cho thấy một khối u, không phải là một cái lỗ, đang gây nguy hiểm cho phần trên đùi cô, điều này giải thích nỗi đau cô cảm thấy. Van Riper cũng biết được rằng cô gần như đập vỡ xương, điều này có thể lan truyền khối u qua tủy xương của cô.
Điều trị Thử thách Myeloma Diagnosis
ngay lập tức. Đến cuối tuần, cô đã nhận được một sự thay thế hông và biết rằng khối u đã không lan ra ngoài không gian đó và u tủy của cô đã được kiểm soát. Cô cũng bắt đầu tìm hiểu về căn bệnh này. Cô phát hiện ra rằng chẩn đoán u tủy của cô đã được thực hiện nhanh hơn hầu hết, và bệnh nhân tìm hiểu về sự tồn tại của bệnh của họ theo nhiều cách khác nhau. “Myeloma là một bệnh ung thư rất cá nhân,” Van Riper giải thích.
Nhưng ngay cả tốc độ chẩn đoán bệnh tủy của cô cũng không giúp tình hình hoàn toàn đăng ký với Van Riper. "Điều này là rất siêu thực," cô nhớ lại. "Toàn bộ thời gian tôi nghĩ rằng đây là một bộ phim và tôi đang chơi một phần của một người bị bệnh, nhưng tôi là người duy nhất biết tôi thực sự không." Những gì cũng chơi vào cảm giác siêu thực: Khác với cô ấy phục hồi từ việc thay thế hông, Van Riper khỏe mạnh, tràn đầy năng lượng, và vẫn làm việc toàn thời gian.
Khi khối u bị loại bỏ và không có dấu hiệu nào lan ra các trang khác, Van Riper đã nói rằng cô sẽ phải "chờ đợi và xem Cô ấy không tự do khỏi u tủy, nhưng không có phương pháp điều trị nào có thể chữa khỏi hoặc ngăn ngừa sự trở lại của nó. Điều đó không dễ nghe, cô nói. Vẫn còn khó khăn hơn: Không có cách nào để dự đoán khi nào cô ấy tái phát và điều đó, với lịch sử của sự tham gia của xương, ung thư sẽ trở lại.
Tại thời điểm này, Van Riper đã chuyển sang Tổ chức Myeloma quốc tế. Được cung cấp bởi cộng đồng trực tuyến và các cuộc hội thảo của gia đình bệnh nhân để tìm hiểu về cuộc sống với u tủy.
Quản lý Myeloma: Khi trở về ung thư
Ba năm sau, Van Riper vẫn đang làm việc toàn thời gian khi kiểm tra. . "Một lần nữa, trên giấy tôi trông tồi tệ hơn tôi cảm thấy", cô nhớ lại, thêm rằng nhiều bệnh nhân u tủy cảm thấy mệt mỏi hoặc có các triệu chứng khác mà cô không bao giờ có kinh nghiệm.
Các bác sĩ của cô nói với cô về phạm vi của các tùy chọn điều trị có sẵn. điều trị tế bào với các loại thuốc ít tích cực hơn. Sau một vài cuộc tranh luận, Van Riper đã lựa chọn cô ấy phản đối tính cách của cô ấy: Cô ấy liều lĩnh và chọn điều trị tế bào gốc, có thể mua thêm thời gian mà không tái phát - và nó đã làm.
Van Riper có hai phương pháp điều trị tế bào gốc trưởng thành cách nhau 6 tháng; lần đầu tiên với các tế bào gốc của chính mình và thứ hai với các tế bào gốc được hiến tặng bởi em trai của cô. Các phương pháp điều trị đã cho cô năm năm mà không tái phát hoặc cần điều trị nào khác.
Năm 2007, việc giảm đau lưng dưới dẫn đến khám phá ra rằng u tủy lại ảnh hưởng đến xương của cô. Cô bị gãy xương ở đốt sống. Ảnh chụp cắt lớp PET (chụp cắt lớp phát xạ positron) cho thấy có thêm ba khối u. Bức xạ và hóa trị sau đó.
Các bác sĩ bắt đầu Van Riper theo phác đồ 3 loại thuốc: bortezomib (Velcade), dexamethasone (Decadron) và lenalidomide (Revlimid). Cô đã nhận được bortezomib và dexamethasone trong truyền hai lần một tuần, hai tuần sau, một tuần nghỉ. Lenalidomide ở dạng viên thuốc. Cô đã trải qua các tác dụng phụ, như mắt bị mờ, mất ngủ và các vấn đề về dạ dày, nhưng những điều này không đảm bảo ngừng điều trị. Cô đã dùng thuốc bổ sung để giảm bớt những tác dụng phụ, với một số thành công. "Tin tốt là dấu hiệu ung thư của tôi trong máu của tôi cho thấy một phản ứng rất tích cực với sự kết hợp này chỉ sau hai chu kỳ," cô nói.
Van Riper đã ngừng dùng phác đồ này vì cô đã phát triển các biến chứng thần kinh (bệnh thần kinh), là tác dụng phụ thường gặp nhất của bortezomib. Các bác sĩ sẽ kiểm tra lại để xem liệu ung thư có đáp ứng với điều trị mà cô ấy có hay không. "Hóa trị bây giờ được nhắm mục tiêu nhiều hơn và có ít tác dụng phụ hơn, nhưng tất cả đều có giá," cô nói, thêm rằng cô không khuyến khích người khác thực hiện những lựa chọn tương tự mà cô đã thực hiện, một phần vì trải nghiệm myeloma là Van Riper, thừa nhận rằng cô ấy đã sống lâu hơn dự kiến của mình, vì điều trị tốt nhất cho từng người và điều trị bệnh tủy sống thay đổi nhanh chóng.
Sống chung với Myeloma
“Đây là điều tốt nhất và tồi tệ nhất đã xảy ra với tôi”. .
Khi lần đầu tiên nhận được chẩn đoán u tủy, trước khi có các loại thuốc mới hơn, bà được cho biết tuổi thọ trung bình là 2,5 năm, nhưng bà đã sống lâu gấp 4 lần. Và trong quá trình này, cô đã đi du lịch rộng rãi, tiếp tục làm việc toàn thời gian tại một công việc mà cô thích (cô hiện là trợ lý cố vấn học thuật), và đã tham gia vào cuộc sống của cô nhiều hơn cô nghĩ. Một trong những chìa khóa thành công của cô trong việc quản lý u tủy là nhóm hỗ trợ mà cô đã thành lập với sự giúp đỡ của IMF. Nó bắt đầu với bốn người và đã mở rộng tới 45 người, cô nói, cung cấp một nguồn hỗ trợ và giáo dục quan trọng cho tất cả mọi người tham gia. "Nói về nó giúp tôi đối phó."
