Mục lục:
Khi Ashley Boynes-Shuck, 29 tuổi, ở Pittsburgh và chồng cô, Mike, đã mua một căn nhà mới, cô đã sớm cảm thấy bị choáng ngợp. Vì viêm khớp dạng thấp, mà cô ấy đã có từ khi cô ấy 10 tuổi, cô ấy có những ngày tốt và những ngày tồi tệ. Và vào những ngày tồi tệ, ngay cả những công việc dường như đơn giản, như mở một cái lọ, có thể khó khăn. Nhưng mua một căn nhà, như bất cứ ai đã trải qua nó, đều có thể căng thẳng và đầy thử thách theo một cách khác và tiêu tốn.
"Tôi đang đau đớn và bắt đầu một cuộc điều trị mới", Boynes-Shuck nhớ lại. blog, "Sức khỏe với một mặt của cuộc sống, xin vui lòng." May mắn thay, cha mẹ cô biết chính xác phải làm gì để giúp: Họ mua Boynes-Shuck một thẻ quà tặng cho một dịch vụ vệ sinh. "Nó không phải là một cái gì đó tôi đã có thể làm một mình, nhưng nó là siêu hữu ích," cô nói.
Mike cũng là một trợ giúp lớn. Anh ấy nấu ăn và chạy việc vặt cho Boynes-Shuck khi cô ấy không làm điều đó, và cô ấy nói anh ấy làm như vậy mà không cần cô ấy giúp đỡ. Cô cảm thấy may mắn khi có một hệ thống hỗ trợ tuyệt vời, không chỉ của gia đình và bạn bè, mà còn của các bác sĩ và các chuyên gia chăm sóc sức khỏe khác. Boynes-Shuck, người đang học để trở thành một huấn luyện viên sức khỏe toàn diện, nói rằng yêu cầu giúp đỡ khi bạn mắc bệnh mãn tính như RA không phải lúc nào cũng dễ dàng, nhưng đôi khi bạn "chỉ cần nuốt niềm tự hào của bạn" và làm điều đó.
Kiên nhẫn White, MD, một bệnh thấp khớp và phó chủ tịch về sức khỏe cộng đồng tại Arthritis Foundation, nói rằng những người bị viêm khớp dạng thấp có thể hưởng lợi rất nhiều từ việc lắp ráp một nhóm chuyên gia để giúp họ không chỉ quản lý bệnh tật của họ, mà còn cả cảm xúc và hạnh phúc chung của họ. Nhóm của bạn có thể bao gồm:
- Chuyên gia trị liệu để quản lý và điều trị RA
- Huấn luyện viên cá nhân của bạn để phát triển và làm việc với bạn trên một chế độ tập thể dục giúp duy trì sức mạnh và tính linh hoạt của bạn
- Chuyên gia dinh dưỡng giúp bạn đạt được sức khỏe Một nhà tâm lý học giúp bạn kiểm soát cảm xúc của một căn bệnh mãn tính
- Được điều trị bởi một bác sĩ thấp khớp là chìa khóa, nhưng mỗi thành viên trong nhóm này có thể đóng một vai trò quan trọng trong việc chăm sóc của bạn. Ví dụ, Tiến sĩ White nói, "không có vấn đề gì loại viêm khớp bạn có, bạn phải làm hoạt động thể chất để giữ cho cơ bắp của bạn mạnh mẽ, và một huấn luyện viên có thể giúp bạn làm bài tập đúng."
Một chuyên gia dinh dưỡng có thể giúp bạn với một kế hoạch giảm cân, quan trọng bởi vì "mỗi pound bạn đạt được là £ 4 trên mỗi đầu gối, và, nếu RA của bạn ảnh hưởng đến chi dưới của bạn, trọng lượng thêm làm cho thậm chí đi bộ khó khăn hơn", giải thích chuyên gia này có thể cho bạn thấy Ví dụ như Boynes-Shuck có bệnh celiac, không dung nạp gluten, và cần tuân theo một chế độ ăn không có lúa mì, lúa mạch và lúa mạch đen. Nghiên cứu được công bố trên tạp chí
Di truyền học PLoS cho thấy bệnh viêm khớp dạng thấp và bệnh celiac, cả hai đều là các rối loạn tự miễn dịch, có thể có chung một số yếu tố nguy cơ di truyền Nếu bạn có cả hai điều kiện, một chuyên gia dinh dưỡng có thể là vô giá. Nếu bạn khó ngủ hoặc cảm thấy chán nản, nhất là khi triệu chứng bùng phát và bạn không thể làm tất cả những gì bạn thích, có một nhà tâm lý học hoặc nhân viên xã hội trong nhóm của bạn có ý nghĩa. “Đôi khi bạn chỉ cần một người nào đó để tư vấn và giúp đỡ bạn thông qua một số điều này”, White nói.
Sống với một căn bệnh mãn tính như RA có thể rất khó khăn. Nếu bạn hoặc các thành viên trong gia đình bắt đầu cảm thấy bị choáng ngợp, đừng ngại ngần liên lạc với một nhân viên tư vấn có thể giúp bạn đối phó với những cảm xúc này, Scott Zashin, MD, một bệnh thấp khớp ở Dallas cho biết thêm. bạn cũng nên có một dược sĩ và y tá tại văn phòng bác sĩ của bạn trong nhóm của bạn. "Điều quan trọng là dược sĩ của bạn biết bạn là ai để khi bạn cần thuốc của bạn, bạn nhận được chúng," cô nói.
Kết nối với các chuyên gia phù hợp với bạn
Tìm kiếm các thành viên phù hợp với nhóm của bạn có thể mất một số thử nghiệm và sai sót, theo lời Boynes-Shuck. Nếu bạn không hài lòng với nhà cung cấp đầu tiên bạn đã chọn, hãy nhớ rằng bạn không phải quay trở lại. Thay vào đó, hãy tìm người khác trong lĩnh vực có thể phù hợp hơn với tính cách và mong muốn của bạn. "Đó là tất cả về việc tìm kiếm các nhà cung cấp chăm sóc sức khỏe phù hợp với bạn," cô nói. “Bạn phải có sự rung cảm phù hợp với chuyên gia chăm sóc sức khỏe của mình. Bạn phải ở trên cùng một trang như điều trị của bạn và bạn đi xa đến đâu để quản lý bệnh. Nếu không, nó sẽ không hoạt động. ”
Nhóm của cô ấy bao gồm một bác sĩ thấp khớp thông thường ở Pittsburgh và một bác sĩ thấp khớp ở Washington, DC Trong một thời gian dài, cô ấy đã gặp một nhà trị liệu vật lý từ hai đến ba lần một tuần, nhưng bây giờ cô ấy chỉ đi nếu cô ấy có một vấn đề cụ thể - "nếu cổ hoặc vai của tôi làm phiền tôi," cô nói. Cô ấy cũng thấy một bác sĩ trị liệu mát-xa một lần hoặc hai lần một tháng, vì cô ấy thấy rằng xoa bóp giúp giảm nhẹ.
Cách tốt nhất để tìm kiếm thành viên cho nhóm chăm sóc viêm khớp dạng thấp là yêu cầu những bệnh nhân khác đưa ra khuyến nghị, Boynes-Shuck. gợi ý.
Các tổ chức chuyên nghiệp này có thể giúp bạn tìm các học viên trong khu vực của bạn:
Dành cho các giảng viên, Hội đồng Thể dục Mỹ
Dành cho các chuyên gia dinh dưỡng , Học viện dinh dưỡng và dinh dưỡng
- Đối với các nhà tâm lý học, Hiệp hội tâm lý học Mỹ
- Ngoài ra, White nói, chương địa phương của bạn về Quỹ viêm khớp cũng có thể là một nguồn tài nguyên tuyệt vời. "Họ có thể cung cấp nhiều tài nguyên để giúp bạn sống tốt nhất với RA", cô nói.
- Đối phó với các công ty bảo hiểm khi bạn mắc bệnh mãn tính thường có thể khó khăn. "Bạn cần đọc bản in bảo hiểm của bạn hãy nói chuyện với một người đại diện hoặc người quản lý nguồn nhân lực của bạn để xem những chuyên gia nào có thể được bảo hiểm và trong hoàn cảnh nào.
Làm việc với Đội chủ nhà
Một số người Boynes-Shuck nói: “Bạn nên không có một thời gian dễ dàng hơn khi yêu cầu bác sĩ giúp đỡ hơn là hỏi vợ / chồng hoặc người thân yêu. cảm thấy xấu hổ khi yêu cầu giúp đỡ bằng bất kỳ cách nào, hình dạng, hoặc hình thức khi cần thiết từ những người chăm sóc và gia đình và bạn bè, ”cô khuyên“ Bạn vẫn phải duy trì sự độc lập và làm những gì bạn có thể, nhưng không thể chuyển sang người khác. về việc tìm kiếm sự cân bằng. ”Bên cạnh đó, cô nói thêm, giống như chồng và cô mẹ, những người thân yêu của bạn quan tâm đến bạn, và họ muốn ở đó khi bạn cần chúng.
