Chăm sóc cho người lớn tự kỷ: Thách thức và phần thưởng -

Lynn Arezzini cùng với con trai, Karl.

TAKEAWAYS CHÍNH

• Người chăm sóc thường đóng một vai trò quan trọng đối với người lớn mắc chứng tự kỷ có khả năng sống độc lập.
• Dave và Lynn Arezzini không thể khuyến khích con trai Karl vì những thành tựu đầy cảm hứng của mình: Nghệ sĩ cellist và ca sĩ 23 tuổi đã biểu diễn tại Carnegie Hall của thành phố New York hai lần, đã hát cho các nhà lập pháp bang Connecticut, và được giới thiệu trong bộ phim đoạt giải thưởng “Lost and Found Childhood.”

Đây sẽ là những thành tựu ấn tượng cho bất kỳ thanh niên nào, nhưng Karl được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ 2 tuổi và anh vẫn còn stru ggles với các nhiệm vụ cơ bản như đánh răng, mặc quần áo, băng qua đường và kết bạn. Mặc dù con trai của họ lớn hơn bây giờ, Dave và Lynn vẫn dành rất nhiều thời gian để đảm bảo Karl có được những gì anh ta cần để sống độc lập nhất có thể.

Những người mắc chứng tự kỷ thường được chăm sóc tốt cho đến khi họ bước sang tuổi 21 các quyền lợi giáo dục do chính phủ hỗ trợ, theo Autism Speaks. Vào thời điểm đó, vai trò của người chăm sóc họ thay đổi. Thay vì hướng dẫn con trai và con gái của họ thông qua các nhiệm vụ cơ bản, cha mẹ phải giúp họ tìm việc làm, thu xếp cuộc sống và đảm bảo họ nhận được bất kỳ dịch vụ cần thiết nào khác.

Điều gì sẽ xảy ra tiếp theo cho Karl và gia đình? cuộc sống trưởng thành của con trai đã là thách thức lớn nhất của Arezzinis cho đến nay, và nó vẫn là một thách thức. Karl đã dành vài năm qua sống ở một cơ sở dân cư gần nhà cha mẹ anh ở Connecticut. Anh ấy phát triển mạnh trong thời gian ở đó, nhưng vào năm 2015 anh ấy có thể phải rời khỏi nhà và trở về nhà vì thiếu kinh phí của tiểu bang.

Kinh nghiệm đó là khá điển hình cho những người chăm sóc người lớn mắc chứng tự kỷ, Leslie Long, giám đốc nhà ở và người lớn nói dịch vụ tại Autism Speaks. Các gia đình thường phải đối mặt với nhiều thách thức khi con cái của họ bị tự kỷ tuổi ra khỏi quyền lợi giáo dục ở 21.

Đối với người mới bắt đầu, có thiếu nhà ở dành cho người lớn trên khắp bản đồ và nhiều tiểu bang có danh sách chờ sâu 2.500.

LIÊN QUAN: Vượt ra ngoài 'Rain Man': Cuộc sống trên Spectism Autism Với ba đứa con trai của tôi

The Arezzinis, mặc dù, không lấy tin tức này nằm xuống. Họ đang vận động chính phủ tiểu bang của họ để phân bổ nhiều tài trợ hơn cho người lớn bị chứng tự kỷ (đặc biệt là để sắp xếp cuộc sống) thông qua một chiến dịch viết thư tích cực, các chuyến đi vận động hành lang và các dự án hoạt động cơ sở trong cộng đồng của họ. Cặp đôi ngoan cố thậm chí đã thực hiện một số xâm nhập về mặt đảo ngược một số, nhưng không phải tất cả, của các cắt giảm dự kiến. Họ đã có thể nhận được một số tiền phục hồi để giúp cha mẹ lớn tuổi của người lớn bị chứng tự kỷ chăm sóc con cái của họ. Như Lynn nói, "Đó là một sự khởi đầu nhưng chưa đủ."

Không phải Lynn và Dave không muốn Karl trở về nhà vĩnh viễn; họ chỉ không tin rằng đó sẽ là lợi ích tốt nhất của mình. "Tôi cảm thấy mạnh mẽ như vậy, giống như bất kỳ người lớn, con trai tôi cần phải có cuộc sống riêng của mình và không bị mắc kẹt nhà với mẹ và cha," Lynn nói. “Con trai tôi là một người lớn, và anh ấy xứng đáng có một cuộc sống trang nghiêm và một căn hộ. Tôi muốn anh ta làm nhiều nhất có thể. ”

Tuy nhiên, Dave nói thêm rằng" tương lai là một dấu hỏi lớn ngay bây giờ. "

Theo một cuộc khảo sát được tiến hành bởi Autism Speaks, chỉ có 24 phần trăm người chăm sóc tự kỷ báo cáo rằng người mà họ chăm sóc là trong danh sách chờ đợi để nhận các dịch vụ dành cho người lớn. Theo tổ chức, điều đó cho thấy thiếu thông tin và lập kế hoạch về một phần của nhiều người chăm sóc - cũng như kết quả khảo sát cho thấy chỉ một trong bốn người chăm sóc đã tiết kiệm cho nhu cầu nhà ở tương lai của người tự kỷ.

Lời khuyên cho người chăm sóc người lớn bị chứng tự kỷ

Đối với người chăm sóc người mắc chứng tự kỷ, việc tham gia sớm là chìa khóa, Lynn nói. Ví dụ, tìm hiểu tình hình là gì đối với người lớn mắc chứng tự kỷ ở thành phố hoặc tiểu bang của bạn. Những tùy chọn nào có sẵn? Có danh sách chờ đợi cho các dịch vụ dành cho người lớn không? Danh sách này dài bao lâu? Làm thế nào để bạn có được con trai của bạn trong danh sách?

Dài đã đồng ý, nói rằng người chăm sóc nên chắc chắn để có được trên bất kỳ danh sách cho các dịch vụ càng sớm càng tốt. Liên lạc với cơ quan tiểu bang của bạn để biết thông tin cụ thể và "bắt đầu lập kế hoạch sớm để thực sự hiểu các dịch vụ dành cho người lớn ở tiểu bang và khu vực của bạn," cô nói.

Dave cũng khuyên rằng người chăm sóc nên thiết lập chính sách bảo hiểm và bảo hiểm nhân thọ để đảm bảo người thân của họ "Khi chúng tôi đi vắng, chúng tôi có mọi thứ được hoạch định một cách hợp pháp để Karl không phải là gánh nặng đối với con gái chúng tôi", ông nói.