Lựa chọn của người biên tập

Xây dựng hệ thống hỗ trợ mệt mỏi mãn tính - Trung tâm hội chứng mệt mỏi mãn tính -

Anonim

Trong y học, bệnh được gọi là hội chứng khi có các triệu chứng khác nhau xảy ra đồng thời, không có nguyên nhân cụ thể. Hội chứng mệt mỏi mãn tính (CFS) phù hợp với định nghĩa đó, làm lu mờ bệnh nhân với sự mệt mỏi đặc biệt, đau đớn, rối loạn tâm thần và các vấn đề tâm lý khác. Một điều liên tục với CFS là những người cần sự hỗ trợ, không chỉ từ cộng đồng y tế, mà còn từ bạn bè, thành viên gia đình và những người thân yêu khác, giúp họ tiếp tục cuộc sống của họ. Mệt mỏi mãn tính

Một vấn đề lớn là nhiều người không hiểu hội chứng mệt mỏi mãn tính là gì và bị lẫn lộn khi một người thân được chẩn đoán mắc CFS. Allison Bigman, một người New York 45 tuổi, đã có CFS hơn 14 năm, biết điều này quá rõ ràng. "Khi tôi phát triển tình trạng này, rất nhiều người trong vòng kết bạn của tôi bắt đầu biến mất", Bigman nói. "Bệnh này làm thay đổi bạn, và nhiều người không hiểu và không thể nhìn thấy bạn theo cách đó."

Đó là lý do tại sao nó quan trọng, Bigman nói, để tìm kiếm sự hỗ trợ mệt mỏi mãn tính từ những người thực sự yêu bạn và giúp họ thực hiện những gì sai với bạn. Bằng cách đó, họ có thể thấy rằng bạn cần sự giúp đỡ của họ bây giờ hơn bao giờ hết. Một cách quan trọng để làm điều đó, giải thích Bigman, là cung cấp cho họ những tài liệu về tình trạng này, cho dù thông qua sách, tạp chí hay trang Web. Một khởi đầu tốt là phần của Trung tâm kiểm soát và phòng ngừa dịch bệnh Hoa Kỳ về hội chứng mệt mỏi mãn tính

Nó cũng có thể giúp đỡ những người thân yêu nhất của bạn đi cùng bạn trong chuyến thăm của bác sĩ, Bigman nói thêm. "Đôi khi, nếu họ có thể nghe từ một bác sĩ rằng bạn đang bị hội chứng mệt mỏi mãn tính, điều đó sẽ giúp họ chấp nhận và bắt đầu hiểu những gì sai với bạn," cô nói.

Làm thế nào những người thân yêu của bạn có thể giúp

bạn bè và gia đình của bạn có một sự hiểu biết lớn hơn về sự mệt mỏi mãn tính và mệt mỏi thường xuyên không ngừng của nó, làm thế nào họ có thể giúp bạn tốt nhất sẽ phụ thuộc vào mức độ nghiêm trọng của tình trạng và triệu chứng của bạn. Ví dụ, Bigman đã nằm liệt giường trong ba năm, vì vậy cô dựa vào mẹ và anh trai của mình cho hầu hết mọi thứ. "Anh trai tôi sẽ đi mua sắm cho tôi, và mẹ tôi sẽ nấu ăn và dọn dẹp," cô nói. “Cuối cùng tôi cũng phải thuê một người để giúp dọn dẹp và giặt giũ.” Bigman đã suy nhược đến nỗi cô cũng phải được hộ tống đến thăm khám bác sĩ của mình bởi một người thân yêu.

Trong những năm gần đây, tình trạng của Bigman đã được cải thiện đến mức nơi cô ấy có thể hoạt động bình thường hơn, nhưng cô ấy vẫn thỉnh thoảng tái phát hoặc “đụng xe” khi cô gọi nó và sẽ cảm thấy mệt mỏi nghiêm trọng. Khi điều này xảy ra, Bigman dựa vào một cây điện thoại của những người mà cô đã thiết lập. "Khi tôi cần giúp đỡ, tôi có thể gọi họ để được hỗ trợ," cô nói.

Gia đình của Bigman và những người thân yêu khác luôn ở gần nhau - bạn nên xây dựng mạng lưới hỗ trợ mệt mỏi mãn tính của mình với những người sống gần bạn.

Kết nối với các hội chứng mệt mỏi mãn tính Bệnh nhân

Gia đình và bạn bè của bạn có thể làm rất nhiều để hỗ trợ bạn thông qua hội chứng mệt mỏi mãn tính, nhưng cho dù họ có cung cấp bao nhiêu, họ vẫn không biết chính xác trong giay cua ban. Đó là lý do tại sao Bigman cũng khuyên bạn nên tìm một nhóm hỗ trợ những người sống chung với hội chứng mệt mỏi mãn tính. "Tôi tham dự nhóm hỗ trợ của tôi khá thường xuyên," Bigman nói.

Hỏi bác sĩ của bạn về các nhóm hỗ trợ CFS trong khu vực của bạn. Bạn cũng có thể tìm thấy các nguồn trợ giúp cho hội chứng mệt mỏi mãn tính của bạn trên Hiệp hội Hội chứng rối loạn chức năng miễn dịch và mãn tính của trang web của Hoa Kỳ.

Chỉ định một người ủng hộ cho bản thân bạn

Trong khi gia đình và bạn bè của bạn có thể giúp đỡ bằng cách chăm sóc cho bạn, làm sạch, nấu ăn, mua sắm và giúp đỡ các công việc khác, sự thật, thừa nhận Bigman, là sự mệt mỏi mãn tính có thể khiến bạn suy nhược, bạn cũng cần phải chỉ định một người thân yêu làm người ủng hộ - tại văn phòng của bác sĩ, với các nhóm hỗ trợ và những phần quan trọng khác trong cuộc sống của bạn. "Với sự mệt mỏi mãn tính, bạn là một vỏ của bản thân cũ của bạn, và đôi khi tâm trí của bạn chỉ không hoạt động như nó được cho là," Bigman nói. "Có một người đang tìm kiếm cho bạn là thực sự quan trọng để giúp bạn vượt qua những thời điểm khó khăn."

arrow