Mục lục:
- “Tôi nghĩ rằng sai lầm đầu tiên tôi thực hiện là tin rằng cuộc sống như tôi đã biết nó đã kết thúc, "Seamus Mullen, đầu bếp từng đoạt giải thưởng, chủ nhà hàng, và tác giả của
- LIÊN QUAN: Thực phẩm tốt nhất cho hệ miễn dịch khỏe mạnh
- " Là bệnh nhân, chúng tôi đã giành được quyền có những ngày tồi tệ. Và đặc biệt vì đây là một tình trạng mãn tính, những ngày xấu sẽ xảy ra, ”Brewington nói. “Nhưng chỉ vì đó là một ngày tồi tệ không có nghĩa là anh có một cuộc sống tồi tệ. Tôi vẫn trượt tuyết, làm việc toàn thời gian, xe đạp đường, sở hữu một ngôi nhà, du lịch, chạy Pain Talks, đi lang thang, và bênh vực vì tôi chọn xác định cuộc sống của mình là bệnh nhân - bệnh của tôi chỉ được tận hưởng chuyến đi! ”
- “Tự học về căn bệnh và làm việc với nhóm bác sĩ để đạt được mục tiêu chất lượng cuộc sống của bạn”, Neils nói. Espinoza cũng khuyên bạn nên nhận ý kiến thứ hai từ một chuyên gia thấp khớp khác, nhưng nếu bạn không tìm được người khác để nói chuyện, bạn có thể muốn nói chuyện với bác sĩ thường xuyên về những lo lắng của bạn. , tìm một nhóm hỗ trợ trực tuyến đáng tin cậy để tìm hiểu những gì thực sự thích sống với căn bệnh này, theo Espinzoa. “Cộng đồng trực tuyến sẽ trở thành gia đình của bạn, và bạn sẽ kết bạn với tất cả mọi người trên khắp thế giới, những người chiến đấu cùng một căn bệnh. Tất cả chúng ta đều hiểu nhau, chúng tôi hỗ trợ lẫn nhau, và chúng tôi giúp giải quyết vấn đề với nhau, ”Espinoza nói.
- Brewington tìm thấy hỗ trợ bằng cách tìm kiếm các trang web truyền thông xã hội cho những người có tình huống sức khỏe tương tự. “Luôn có một bệnh nhân hoặc người bênh vực sẵn sàng nói chuyện gần 24 giờ mỗi ngày, 7 ngày một tuần. Thẻ bắt đầu bằng # tuyệt vời để theo dõi trên Twitter bao gồm #chroniclife, #painsomnia hoặc #spoonie. Tất cả chúng ta ở đây để giúp đỡ và hỗ trợ, chỉ cần hỏi, ”anh nói.
Key Takeaways
Sau khi bị viêm khớp chẩn đoán, hãy chắc chắn để có được một ý kiến thứ hai, Espinoza nói.
Tự học về căn bệnh này - bạn là người ủng hộ tốt nhất của bạn.
Tìm hiểu cách sống bằng chứng viêm khớp bằng cách tìm một nhóm hỗ trợ trực tuyến. > Đau dữ dội, cứng khớp, và sưng chỉ là một vài trong số các triệu chứng bạn có thể mong đợi với viêm khớp. Tình trạng này cũng có thể khiến bạn có nguy cơ cao hơn đối với các vấn đề sức khỏe tâm thần như trầm cảm và cô đơn, nhưng dự báo không phải là quá ảm đạm. Để có được cái nhìn sâu sắc về cách sống trọn vẹn trong khi quản lý bệnh, chúng tôi đã hỏi bốn người thành công, năng suất - những người cũng bị viêm khớp mãn tính - chia sẻ các chiến lược giữ cho cả tinh thần và thể chất đều mạnh mẽ. Lời khuyên của họ có thể truyền cảm hứng cho bạn ngay cả khi bạn không có điều kiện.
Hãy kiểm soát sức khỏe của bạn, nhưng đừng đi một mình
“Tôi nghĩ rằng sai lầm đầu tiên tôi thực hiện là tin rằng cuộc sống như tôi đã biết nó đã kết thúc, "Seamus Mullen, đầu bếp từng đoạt giải thưởng, chủ nhà hàng, và tác giả của
Hero Food ." Tôi thực sự cảm thấy như tấm thảm được kéo ra từ bên dưới tôi, và rằng tôi sẽ không bao giờ trở lại có thể làm những điều tôi từng yêu thích. ” Năm 2007, sau khi trải qua cơn đau mãn tính khắp cơ thể, Mullen được chẩn đoán bị viêm khớp dạng thấp. Tình trạng này xảy ra khi hệ miễn dịch tấn công các mô ở khớp, gây viêm - và cũng có thể ảnh hưởng đến các cơ quan khác trong cơ thể. "Tôi thực sự muốn điều đó, sớm thôi, tôi muốn biết nhiều người sống và hoạt động với RA hơn, và tôi đã học được nhiều hơn về những gì tôi có thể làm với tư cách cá nhân để điều trị căn bệnh, thay vì phụ thuộc quá nhiều trên cộng đồng y khoa để có câu trả lời, ”Mullen giải thích.
Nếu bạn là một người trẻ vừa mới được chẩn đoán, hãy hiểu rằng bạn không đơn độc. Triathlete Dina Neils của Elk Grove, California, được chẩn đoán là RA ở tuổi 18 trong năm thứ nhất đại học. Sau khi chẩn đoán của Neils, bác sĩ của cô nói với cô rằng cô sẽ không bao giờ chạy lại và sẽ ngồi trên xe lăn vào khoảng giữa hai mươi. Neils, người cũng sản xuất blog RA Tri Triletlete RA.
Vận động viên và đua xe cho đại sứ Cure Aimée Espinoza ở San Clemente, California nói: “Tôi ước mình sẽ tự học thêm về căn bệnh này, và về các cộng đồng trực tuyến như CreakyJoints. , lần đầu tiên được chẩn đoán với RA chưa thành niên ở tuổi 14. Bây giờ 27, Espinoza nói rằng cô ước mình sẽ nhận được ý kiến thứ hai vào thời điểm đó từ một chuyên gia thấp khớp khác. Nhưng tôi đã rất tuyệt vọng cho câu trả lời và một giải pháp nhanh chóng mà tôi đã làm bất cứ điều gì bệnh thấp khớp của tôi nói với tôi để làm. Tôi uống thuốc mà không hỏi, không cần nghiên cứu, và không biết tác dụng phụ có thể là gì đối với tôi ”, Espinoza, người viết blog Fit Aimée RA.
Năm 2003, Alan Brewington ở Boise, Idaho, đã giảm 15 chân trong khi leo núi. Mùa thu mất một số điện thoại tàn phá trên cơ thể của anh ta, và trong vài năm tới, anh ta trải qua cơn đau mãn tính và chịu đựng nhiều ca phẫu thuật điều chỉnh. Brewington, người sau này thành lập Pain Talks, một trang web sử dụng những câu chuyện của bệnh nhân viêm khớp để giúp giáo dục người khác về căn bệnh này, như một bệnh nhân đau và viêm khớp mãn tính, đôi khi rất khó nhìn thấy trong quá khứ. Có lẽ mạnh hơn bạn nghĩ
Trước chẩn đoán RA của cô, Neils là một Á hậu đường dài hoàn thành, đứng đầu cho cuộc thi đại học. Cô được chẩn đoán với RA trong năm thứ nhất của cô. Neils nói rằng thử thách lớn nhất của cô là không thể chạy được nữa. “Sau khi tức giận và phủ nhận về điều đó, tôi đã học được rằng tôi phải chấp nhận những gì đang xảy ra với cơ thể của tôi. Tôi đã vượt qua những thách thức về thể chất bằng cách thay đổi suy nghĩ, điều này đã giúp tôi trở nên mạnh mẽ về tinh thần, ”cô nói."Cho đến nay thách thức lớn nhất là tìm ra những gì tôi có thể và không thể làm", Mullen, đầu bếp và chủ sở hữu phía sau nhà hàng nổi tiếng NYC Tertulia nói. "Theo thời gian, tôi nhận ra rằng có rất nhiều điều tôi có thể làm trong chế độ ăn kiêng và lối sống của mình để kiềm chế tác dụng của bệnh và, trong trường hợp của tôi, cuối cùng không dùng thuốc và ngừng có triệu chứng, hoặc thậm chí là đánh dấu máu của tôi. Đây là một con đường rất khó khăn, nhưng một con đường đã được đền đáp, ”Mullen nói. Nếu bạn quan tâm đến việc thay đổi hoặc ngừng thuốc, trước tiên hãy nói chuyện với bác sĩ của bạn, những người có thể giúp hướng dẫn bạn đi đúng hướng.
LIÊN QUAN: Thực phẩm tốt nhất cho hệ miễn dịch khỏe mạnh
Sau chẩn đoán RA, Espinoza gặp khó khăn chấp nhận rằng bây giờ cô ấy có một tình trạng sức khỏe mãn tính có thể ảnh hưởng đến bất kỳ cơ quan nào trong cơ thể của mình. "Tôi thực sự nghĩ rằng tôi sẽ không bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này, nhưng tôi sớm nhận ra rằng tôi không thể bất khả chiến bại - đau đớn, mệt mỏi và trầm cảm đã chiếm lấy người tôi," cô nói.
"Thách thức lớn nhất đối với tôi kể từ khi chẩn đoán của tôi đã được ghi nhớ rằng thái độ là một sự lựa chọn, và không phải cái gì mà cơn đau được quyết định, "Brewington nói. Anh đã trải qua cơn đau dữ dội sau khi chẩn đoán, và phản ứng bằng cách vegging ra trên chiếc ghế dài. "Tôi nghĩ rằng sự lựa chọn tốt nhất của hành động là để đóng cửa cả về thể chất và tinh thần vào những ngày xấu, nhưng bây giờ tôi biết tôi có nhiều lựa chọn hơn thế," ông nói.
Thực hành kiên nhẫn
"Bắt đầu từ thời điểm chẩn đoán, khi bạn biết rằng bạn mắc bệnh suốt đời, tất cả đều rất siêu thực, ”Espinoza nói. "Vì vậy, bạn cần phải có sự kiên nhẫn với chính mình, bởi vì một số điều đã được dễ dàng trước đây, như tắm, sẽ được thử thách trong tương lai."
Một ngày tồi tệ không có nghĩa là một cuộc sống xấu
" Là bệnh nhân, chúng tôi đã giành được quyền có những ngày tồi tệ. Và đặc biệt vì đây là một tình trạng mãn tính, những ngày xấu sẽ xảy ra, ”Brewington nói. “Nhưng chỉ vì đó là một ngày tồi tệ không có nghĩa là anh có một cuộc sống tồi tệ. Tôi vẫn trượt tuyết, làm việc toàn thời gian, xe đạp đường, sở hữu một ngôi nhà, du lịch, chạy Pain Talks, đi lang thang, và bênh vực vì tôi chọn xác định cuộc sống của mình là bệnh nhân - bệnh của tôi chỉ được tận hưởng chuyến đi! ”
Hãy là người bảo vệ tốt nhất của bạn
“Tự học về căn bệnh và làm việc với nhóm bác sĩ để đạt được mục tiêu chất lượng cuộc sống của bạn”, Neils nói. Espinoza cũng khuyên bạn nên nhận ý kiến thứ hai từ một chuyên gia thấp khớp khác, nhưng nếu bạn không tìm được người khác để nói chuyện, bạn có thể muốn nói chuyện với bác sĩ thường xuyên về những lo lắng của bạn. , tìm một nhóm hỗ trợ trực tuyến đáng tin cậy để tìm hiểu những gì thực sự thích sống với căn bệnh này, theo Espinzoa. “Cộng đồng trực tuyến sẽ trở thành gia đình của bạn, và bạn sẽ kết bạn với tất cả mọi người trên khắp thế giới, những người chiến đấu cùng một căn bệnh. Tất cả chúng ta đều hiểu nhau, chúng tôi hỗ trợ lẫn nhau, và chúng tôi giúp giải quyết vấn đề với nhau, ”Espinoza nói.
Neils khuyến cáo trang web cộng đồng bệnh nhân viêm khớp với các nguồn lực chính xác và thông tin và các thành viên hỗ trợ.
Brewington tìm thấy hỗ trợ bằng cách tìm kiếm các trang web truyền thông xã hội cho những người có tình huống sức khỏe tương tự. “Luôn có một bệnh nhân hoặc người bênh vực sẵn sàng nói chuyện gần 24 giờ mỗi ngày, 7 ngày một tuần. Thẻ bắt đầu bằng # tuyệt vời để theo dõi trên Twitter bao gồm #chroniclife, #painsomnia hoặc #spoonie. Tất cả chúng ta ở đây để giúp đỡ và hỗ trợ, chỉ cần hỏi, ”anh nói.
Và hãy nhớ rằng bạn không đơn độc, Mullen nói. “Nó có thể cảm thấy khủng khiếp khi ở một mình, nhưng có nhiều người khác thực sự hiểu những gì bạn đang trải qua. Tìm họ, gặp họ và chia sẻ câu chuyện của bạn với họ. ”
