Tại sao sinh nhật của Heather lại là một thử nghiệm của bệnh Alzheimer |

Heather Van Lin với người mẹ quá cố của cô, Barbara Nevitt, người đã được chẩn đoán mắc bệnh Alzheimer's.Courtesy của Heather Van Lin

Key Takeaways

Nếu bạn tin rằng bạn

Hiệp hội Alzheimer có thể kết nối những người quan tâm đến các thử nghiệm lâm sàng của bệnh Alzheimer.

Heather Van Lin biết có điều gì đó không ổn vào ngày mẹ cô, Barbara Nevitt , bị lạc ở quê nhà. Barbara, một nhà môi giới bất động sản trong 25 năm, biết thị trấn Perry, Iowa, như mặt sau của bàn tay cô. Cô ấy 57 tuổi.

"Tôi có lẽ là người đầu tiên nhận ra điều gì đó đang xảy ra", Van Lin nói. Cô sống khoảng một giờ nhưng thường xuyên gọi mẹ cô, đó là cách cô bắt đầu nhận ra rằng mẹ cô đang nói ít hơn và đấu tranh để theo dõi chi tiết.

"Tôi đã cố gắng hỏi bố tôi liệu mọi thứ có ổn không", cô nhớ lại. Cô ấy nói với anh ta, “'Gần đây cô ấy có vẻ quá ngắn', và anh nói, 'Không, cô ấy ổn, cô ấy chỉ bị căng thẳng và bận rộn trong công việc.'”

Ngay cả bác sĩ của Barbara đã ghi lại các triệu chứng của cô như tuổi già - ở tuổi 57 Bị sốc, gia đình tìm kiếm ý kiến ​​thứ hai, và cuối cùng Barbara nhận được chẩn đoán bệnh Alzheimer khởi phát sớm. Còn được gọi là trẻ bị bệnh Alzheimer, khởi phát sớm có cùng tiến triển và triệu chứng bệnh như bệnh Alzheimer thông thường nhưng ảnh hưởng đến những người dưới 65 tuổi.

“Với đa số những người trẻ bị bệnh, chúng tôi không biết tại sao họ phát triển những thay đổi trí nhớ trong suy nghĩ và lý luận ở độ tuổi trẻ hơn, ”Heather Snyder, tiến sĩ, giám đốc hoạt động y khoa và khoa học tại Hiệp hội Alzheimer nói.

Hơn 5 triệu người Mỹ sống chung với bệnh Alzheimer ngày nay, và gần hai phần ba họ là phụ nữ, theo Hiệp hội Alzheimer. Số lượng người Mỹ tương đối thấp với khởi phát sớm - khoảng 200.000 người - là một phần của những gì làm cho nó trở thành một chẩn đoán đặc biệt gây sốc; Người ta hy vọng sẽ nghe họ bị bệnh Alzheimer khi họ thậm chí còn chưa đến tuổi nghỉ hưu?

“Một trong những thử thách mà chúng ta thấy khi trẻ đang phát triển là mọi người không nhất thiết phải nghĩ về bệnh Alzheimer và chứng mất trí ở độ tuổi 40 và 50, Tiến sĩ Snyder nói. Cô ấy khuyên bạn nên đến gặp bác sĩ nếu bạn trải qua những thay đổi về tinh thần hoặc thấy khó thực hiện các nhiệm vụ tinh thần mà bạn từng làm một cách dễ dàng.

'Chúng ta phải học cách bình tĩnh'

Sau chẩn đoán, mẹ của Van Lin vẫn khỏe mạnh đi xe đạp và chơi bóng chuyền. Cô thậm chí còn tiếp tục đi vào văn phòng bất động sản mà cô sở hữu với chồng mình, Robert Nevitt, trong khoảng một năm sau khi được chẩn đoán. Nhưng một số chức năng khác của cô bị suy giảm nhanh chóng.

"Kỹ năng nói và kỹ năng nói của cô ấy giảm đi khá nhanh", Van Lin nói. “Thật là khó khăn cho gia đình tôi bởi vì chúng tôi luôn nói chuyện với nhau và chúng tôi phải học cách bình tĩnh và đối xử với cô ấy như cô ấy bình thường, ngay cả khi cô ấy đã ra khỏi nó vào thời điểm đó.”

Vào thời điểm đó cô 59 tuổi, Barbara không thể nói nhiều và cần giúp đỡ mặc quần áo và tắm. Sự suy giảm của cô đặc biệt khó khăn đối với Robert; Những người yêu thích Nevitts là những người yêu thích trung học.

“Thật khó bởi vì không có nhiều nhóm hỗ trợ ở đó để khởi đầu cho những người vợ trẻ hơn”, Van Lin nói. “[Những người ở các nhóm hỗ trợ] đều lớn tuổi hơn và ở một nơi khác trong cuộc sống. Bố tôi vẫn làm việc toàn thời gian. ”

Trên hết thời gian làm việc, Robert là người chăm sóc chính của Barbara. Anh từ chối đưa cô đến nhà dưỡng lão hoặc cơ sở chăm sóc Alzheimer và chăm sóc cho cô ở nhà cho đến khoảng chín tháng trước khi cô qua đời vào năm 2013 vì đột quỵ. Cô ấy đã 63 tuổi.

"Chúng tôi đã cho [cha của chúng tôi] nghỉ ngơi càng nhiều càng tốt, nhưng anh ấy chỉ yêu cô ấy và anh ấy không đối xử với cô ấy một cách khác", Van Lin nói.Không có cách chữa trị và phòng ngừa bệnh Alzheimer, vì vậy những người chăm sóc và bệnh nhân chỉ có các lựa chọn chăm sóc giảm nhẹ và các loại thuốc che giấu hoặc kiểm soát các triệu chứng. Mẹ của Van Lin đã lấy Namenda, một loại thuốc thường được dùng để giúp quản lý các trường hợp mắc bệnh Alzheimer vừa đến nặng. Cô cũng uống thuốc chống trầm cảm và thuốc chống ảo giác vì sự suy giảm của cô thỉnh thoảng khiến cô thấy mọi thứ.

Mặc dù bị từ chối, Barbara không bao giờ mất khả năng nhận ra các thành viên trong gia đình. gia đình, ”Van Lin nói. "Bạn có thể nhìn thấy nó trong mắt cô ấy, cô ấy biết chúng tôi là ai."

Một ngày trước khi cô qua đời, Barbara vui vẻ tương tác với các thành viên trong gia đình, tặng cho mọi người những cái ôm và hôn.

“Khi cô ấy qua đời, tất cả chúng tôi thở dài thở dài nhẹ nhõm, bởi vì cô ấy không bao giờ muốn trở thành gánh nặng, "Van Lin nói. Theo một cách nào đó, gia đình cảm thấy nhẹ nhõm vì Barbara đã không trải qua giai đoạn cuối của bệnh Alzheimer, khi bệnh nhân nằm liệt giường. "Trong khi chúng tôi bị tàn phá, chúng tôi cũng rất nhẹ nhõm khi chúng tôi có thể nhớ được mẹ của chúng tôi."

Xét nghiệm di truyền và phát hiện sớm

Barbara có hai dấu hiệu di truyền của bệnh Alzheimer, gen APOE-e3 và e4, mà cô đã được kiểm tra sau khi chẩn đoán. Van Lin, bây giờ 39 tuổi, nói rằng cô dự định sẽ được kiểm tra những dấu hiệu này khi cô tròn 40 tuổi vào tháng 11.

Snyder nói rằng với một tỷ lệ nhỏ những người mắc bệnh Alzheimer sớm, có những chỉ số di truyền có thể đưa người có nguy cơ bị khởi phát sớm, nhưng việc có những gen này không nhất thiết có nghĩa là một người được bảo đảm mắc bệnh Alzheimer.

Van Lin nói rằng cô cũng dự định sẽ được khám nghiệm thường xuyên cho bệnh Alzheimer để phát hiện sớm. Mặc dù không có cách chữa trị, phát hiện sớm có thể giúp làm chậm sự tiến bộ của bệnh. Van Lin nói rằng trong trường hợp của mẹ cô, Barbara đã có dấu hiệu của bệnh một năm trước khi chẩn đoán chính thức của cô nhưng bác sĩ chăm sóc chính của cô đã không bắt được nó.

“Mối quan tâm lớn nhất của tôi là dân số chăm sóc chính của chúng tôi. Họ có nhận được đủ giáo dục để kiểm tra bệnh nhân của họ trước không? ”, Van Lin hỏi. “Nếu cô ấy đã nhận được chẩn đoán thực sự từ bác sĩ chăm sóc chính của mình, thì nó sẽ sớm hơn một năm.

Hiện tại, Van Lin đang tập trung vào việc giữ cho tâm trí và cơ thể của cô ấy hoạt động bằng cách tập thể dục và chơi trò chơi chữ và câu đố não. Ngoài công việc của mình trong phần mềm, cô ấy là một người ủng hộ Hiệp hội Alzheimer.

"Đó là niềm đam mê lớn của tôi để ủng hộ và tình nguyện xây dựng nhận thức và gây quỹ", cô nói.

Đối với những người quan tâm đến việc được kiểm tra hoặc trải qua các cuộc kiểm tra nhận thức thường xuyên, Van Lin đề nghị xem xét các nguồn tài nguyên, như Hiệp hội Thử nghiệm của Hiệp hội Alzheimer, có thể đưa mọi người vào bệnh Alzheimer Nghiên cứu thử nghiệm

Xét cho cùng, Van Lin nói, kiến ​​thức là sức mạnh.

"Điều quan trọng là đừng sợ. Tôi biết điều đó thật đáng sợ, nhưng điều quan trọng là làm cho nó lên phía trước. ”