Deryck và Sandra Singh đã kết hôn được 28 năm. Và đối với 23 người trong số họ, Sandra đã sống với bệnh Parkinson, một rối loạn tiến triển ảnh hưởng đến hệ thống động cơ.
Bây giờ 53 tuổi, Deryck đã trải qua tất cả các mức cao và mức thấp của bệnh vợ. Anh chăm sóc cho cô khi tình trạng của cô xấu đi đến mức cần xe lăn, và anh cổ vũ cho cô sau một thủ thuật kích thích não sâu thành công có nghĩa là cô có thể đi lại cao gót.
Là người chăm sóc, anh nói anh đã làm việc để làm cho ngôi nhà của họ ở Albany, New York, khuyết tật có thể truy cập và đã làm mọi thứ có thể để làm cho cuộc sống bình thường nhất có thể. Nhưng có lẽ điều quan trọng nhất anh ta đã làm là kiểm soát việc chăm sóc y tế của mình.
Những triệu chứng đầu tiên của Sandra Singh
Nó bắt đầu với những ngón tay run rẩy, thứ mà Sandra đổ lỗi khi uống quá nhiều cà phê. Cuối cùng, tuy nhiên, cô đã được chẩn đoán mắc bệnh Parkinson. Cặp đôi này có một đứa bé 3 tuổi và một đứa bé vào thời điểm đó.
“Nó đã bị nghiền nát và trầm cảm, để nói ít nhất,” Deryck nói. “Bà và dì của cô ấy có Parkinson, nên chúng tôi biết những con đường họ đã đi. Chúng tôi hiểu những vấn đề mà bệnh có thể gây ra. ”
Sandra, sau đó là một nhà phân tích hệ thống, đã có thể tiếp tục làm việc trong khoảng sáu năm sau khi chẩn đoán. Tuy nhiên, chồng cô thường phải đưa cô đến và đi làm vì các triệu chứng của cô - hầu như run rẩy và đóng băng, khoảnh khắc cô tạm thời không thể cử động. Khi cô ngừng làm việc, mẹ của Deryck dọn đến giúp đỡ gia đình và các con.
Nhận vai trò người chăm sóc
Deryck và vợ anh luôn quyết tâm được chăm sóc tốt nhất. Anh ta đi đến tất cả các cuộc hẹn của mình, và anh ấy giúp mô tả các triệu chứng và phản ứng của cô ấy để điều trị cho bác sĩ của cô ấy. Bởi vì Sandra, bây giờ 54 tuổi, lúc đầu cảm thấy bị bệnh nhiều hơn, chồng cô ở đó để truyền tải sự thật, và điều đó khiến cô thoải mái, anh nói. và yêu cầu các ghi chú y tế từ bác sĩ của cô. Bởi vì thường có một giai đoạn thử và sai sau khi bắt đầu dùng thuốc mới, anh ta luôn ghi lại các triệu chứng của bệnh Parkinson và chia sẻ nó với các bác sĩ của cô.
"Bạn không thể bị đe dọa bởi các bác sĩ hay chuyên gia y khoa," Deryck nói. "Là một người chăm sóc, tôi ở đó để hỏi những câu hỏi khó và đưa tin xấu cho bác sĩ."
Trong nhiều năm, tình trạng của Sandra trở nên xấu đi cho đến khi cô không thể đi được - cô phải dựa vào xe lăn. Vì vậy, Deryck lau cả hai phòng tắm của họ để thêm một chỗ ngồi và lấy thanh trong phòng tắm.
Tuy nhiên, Sandra không bao giờ từ bỏ ước mơ có thể đi bộ trong giày cao gót một lần nữa. Năm 2004, cô đã phẫu thuật kích thích não sâu, một thủ thuật trong đó một bác sĩ phẫu thuật đặt một sợi dây trong một phần cụ thể của não kết nối với chất dẫn truyền thần kinh gần xương đòn. Thiết bị chặn các tín hiệu gây ra chấn động, cứng khớp và các triệu chứng khác của Parkinson.
Bây giờ cô ấy đang đi lại, đôi khi với sự giúp đỡ của anh ta, và xe lăn đang thu bụi.
Trong khi đó, Deryck, người làm việc như một quận quản lý cho một chuỗi cửa hàng tiện lợi, nói rằng họ đã giữ cuộc hôn nhân của họ mạnh mẽ. Vợ anh không muốn bệnh của cô làm gián đoạn cuộc sống của anh, và anh muốn luôn đảm bảo rằng cô đã ổn. "Tôi là một người nghiện làm việc, vì vậy chúng tôi đã thỏa thuận," Singh nói. Anh ấy có thể làm việc nhiều như anh ấy muốn, nhưng một ngày một tuần là "ngày Sandra", khi họ làm bất cứ điều gì cô ấy muốn. Anh ấy cũng tiếp tục đưa cô ấy đi nghỉ hai lần một năm, ngay cả khi cô ấy đang ngồi trên xe lăn.
Lời khuyên cho người chăm sóc Parkinson
Một khi hoạt động hàng ngày - như mặc quần áo, đi bộ và uống thuốc - trở thành một cuộc đấu tranh cho một người bị bệnh Parkinson, điều quan trọng là phải dựa vào người chăm sóc, Joan Miravite, RN, chuyên viên y tá cho khoa Trung tâm Rối loạn vận động thần kinh tại Mount Sinai Beth Israel ở thành phố New York, cho biết.Đối với vợ / chồng, bạn tình, hoặc người thân trong gia đình, tham gia vào vai trò người chăm sóc thường là cần thiết - nhưng điều đó không có nghĩa là dễ dàng. Miravite nói:
Đi khám bác sĩ.
Bác sĩ có được bức tranh đầy đủ hơn về những gì đang xảy ra khi họ cũng có thể nói chuyện với người thân, Miravite nói. tâm trạng có được với bạn.
- Không có gì bất thường khi mọi người gặp khó khăn khi sống chung với bệnh Parkinson trên người chăm sóc họ. Khi điều đó xảy ra, Deryck nói rằng anh ta nhún vai. “Tôi nói, 'Không sao, em yêu, chúng ta sẽ sửa nó,' và tiếp tục đi.” Nhận sự giúp đỡ từ các thành viên khác trong gia đình.
- Những đứa trẻ của Singhs bây giờ là người lớn. với mẹ và giúp đỡ. Tìm hỗ trợ.
- Một số trung tâm y tế cung cấp các nhóm hỗ trợ cho người chăm sóc, giúp họ có cơ hội mạo hiểm và tìm kiếm các nguồn tài nguyên, Miravite nói. Các nhóm hỗ trợ cho bệnh nhân cũng hữu ích vì, trong số những lợi ích khác, chúng cho phép những người chăm sóc có thời gian cho bản thân. Liên hệ với tổ chức quốc gia.
- Quỹ National Parkinson, cung cấp đường dây trợ giúp miễn phí cho người chăm sóc có thể gọi bằng câu hỏi.
