Mục lục:
Hội nghị tình nguyện viên quốc gia của Quỹ Bệnh vẩy nến quốc gia ở Chicago tháng này đã khuấy động rất nhiều kỷ niệm cho tôi. Tôi không hồi tưởng nhiều, và ít người coi tôi là hoài niệm. Nhưng một tập hợp thanh thiếu niên bị bệnh vẩy nến mang nước mắt vào mắt tôi.
Tôi đặc biệt bận rộn trong cuộc họp. Bên cạnh lịch trình hội nghị thường kỳ, NPF đã mời tôi tham gia vào một vài khu vực phụ. Đầu tiên, tôi tham gia khóa đào tạo cho các đại sứ “Psocial”, một nhóm các blogger và những người ủng hộ truyền thông xã hội, những người hợp tác với nền tảng này. Thứ hai, tôi ngồi trong một hội nghị bàn tròn của công ty với một bệnh nhân khác và ba bác sĩ để thảo luận về các hướng dẫn điều trị do NPF hỗ trợ gần đây. Cuối cùng, tôi dẫn các thiếu niên trong việc tạo ra một truyện tranh mô tả câu chuyện gốc bệnh vẩy nến của họ.
Chia sẻ câu chuyện của tôi
Con gái lớn của tôi đã giúp tôi chuẩn bị cho phiên tuổi teen bằng cách tạo một tài khoản truyện tranh về câu chuyện gốc bệnh vẩy nến của tôi (xem minh họa dưới đây).
Truyện tranh mở ra với kinh nghiệm đầu tiên của tôi với bệnh vẩy nến, ở tuổi 8. Kích hoạt dường như là hóa chất trong một chiếc túi ngủ mới mà tôi đã ngủ. Bảng tiếp theo của truyện tranh cho tôi thấy nhiễm trùng cổ họng strep, nằm trên mặt đất cảm giác nóng do sốt. Toàn bộ cơ thể của tôi bùng phát trong bệnh vẩy nến guttate sau khi nhiễm trùng.
Hai tấm tiếp theo cho thấy chẩn đoán của tôi được xác nhận tại Đại học California ở San Francisco. Tôi bắt đầu quang trị liệu như một học sinh lớp bốn vào khoảng thời gian đó. Giáo viên của tôi nói với lớp học tại sao tôi sẽ trễ ba ngày một tuần, hy vọng giáo dục người khác và mang lại nhận thức cho tình trạng của tôi. Những gì cô ấy không nhận ra là làm thế nào mà vô tình góp phần vào trêu chọc và bắt nạt mà tôi đã trải nghiệm.
Tôi đã xuất hiện sớm trong chương trình tuổi teen nên tôi có thể quan sát cuộc thảo luận về việc chia sẻ những câu chuyện gốc. Một nhà tâm lý học trẻ em dẫn đầu giờ. Cô ấy đã nói về việc xây dựng các cơ chế phòng thủ cho những lúc người khác có thể nhìn chằm chằm hoặc đặt câu hỏi. Khi tôi lắng nghe các thiếu niên chia sẻ câu chuyện của họ, tôi cảm thấy được vận chuyển trở lại trường tiểu học và những ngày tuổi teen của tôi bị bệnh vẩy nến.
Đó là khi nước mắt bắt đầu trào lên.
Tôi nghĩ về việc tôi không có ai bị bệnh vẩy nến để chia sẻ kinh nghiệm của họ với tôi khi tôi đối mặt với tác động về thể chất và tâm lý của bệnh. Chuyện gì sẽ xảy ra nếu tôi có một ngày với những đứa trẻ khác đang sống với bệnh vẩy nến như những thiếu niên ở Chicago? Hoặc một phiên họp với một nhà tâm lý học trẻ em đã vẽ ra cảm xúc của tôi và dạy tôi làm thế nào để đối phó tốt hơn? Làm thế nào kinh nghiệm của tôi với bệnh vẩy nến đã được khác nhau, đặc biệt là trong những năm đầu?
Như phiên trước khi tôi kết thúc, tôi đã chuẩn bị để chia sẻ truyện tranh của tôi với các thiếu niên. Họ lặng lẽ lắng nghe khi tôi đi từ bảng điều khiển đến bảng điều khiển, và sau đó họ đã vẽ truyện tranh gốc của riêng mình.
Giving Back
Phác thảo và chia sẻ một câu chuyện gốc đã chứng minh một trải nghiệm mạnh mẽ cho tôi - và tôi tin rằng thiếu niên cũng vậy. Trong việc chia sẻ câu chuyện của tôi với họ, tôi đã trải qua một biện pháp chữa lành nhỏ. Nước mắt của tôi nói với tôi rằng tôi vẫn còn nhớ những gì nó cảm thấy như khi tôi được chẩn đoán đầu tiên.
Nhưng tôi không cảm thấy tự thương hại. Thay vào đó, tôi cảm thấy bắt buộc phải là những thiếu niên không có bản thân mình: một ví dụ sống mà bạn có thể quản lý cuộc sống với bệnh vẩy nến ở bất kỳ giai đoạn nào của cuộc sống.
Chủ đề của ngày là "Psuper Heroes". bắt đầu một cuộc trò chuyện với một vài người tham gia về truyện tranh và phim siêu anh hùng. Khuôn mặt của họ sáng lên khi họ nói về những nhân vật truyền cảm hứng cho niềm hy vọng, sự tự tin và sức mạnh.
Tôi cảm thấy giống như tôi nhìn vào lòng can đảm của những người trẻ tuổi này, một số trong số đó là Đại sứ Thiếu niên NPF. Tâm trí tôi chuyển sang tất cả những người tại hội nghị, những người tình nguyện thời gian và năng lượng của họ để mang lại nhận thức lớn hơn cho các điều kiện vần vẩy trong cộng đồng của họ.Vào tối hôm qua, tôi hoan nghênh những cá nhân được công nhận vì sự cống hiến của họ để tình nguyện trong nhiều năng lực khác nhau. Tôi biết nhiều người trong số họ cá nhân, và tôi ngưỡng mộ cam kết của họ để phục vụ người khác trong khi chiến đấu với bệnh vẩy nến của riêng mình.
Tôi đã không giành được giải thưởng nào vào tối hôm đó, nhưng tôi vẫn cảm thấy mình là người chiến thắng. Tôi đã cố hết sức để hỗ trợ những người khác với những điều kiện vảy nến. Sức mạnh của hoạt động tình nguyện không chỉ là ảnh hưởng đến sự thay đổi trong cộng đồng của tôi, mà còn chuyển từ tự phản chiếu sang nâng cao người khác.
Trả lại là một thái độ tôi phấn đấu trong cuộc sống. Tôi nhớ những người đã cố vấn cho tôi trong những lĩnh vực khác nhau trong cuộc đời tôi. Tôi nghĩ về loại hỗ trợ mà tôi ước mình có và bây giờ tôi có thể cung cấp cho những người khác. Tôi không được trả tiền tự nguyện cho NPF, nhưng tôi kiếm được nhiều hơn bất kỳ tiền lương nào có thể cho tôi.
Tháng Tám có thể là tháng hành động bệnh vẩy nến, nhưng đây không phải là lần duy nhất bạn có thể tình nguyện và trả lại cho cộng đồng. Nếu bạn cần ý tưởng về cách bạn có thể giúp đỡ, hãy kiểm tra trang web của Tổ chức Bệnh vẩy nến Quốc gia và những người khác thích tham gia và tạo sự khác biệt.
Howard Chang đã sống với bệnh vẩy nến nặng từ khi còn nhỏ. Anh đã viết về những trải nghiệm của mình trong
blog cho Everyday Health và trên trang web của mình.
