Mục lục:
- Một gen, được gọi là HLA-DRB1, đóng một vai trò mở rộng trong sự khởi đầu của MS. Các biến thể của HLA-DRB1 xuất hiện trong các cấu trúc di truyền của các bệnh nhân MS của tổ tiên Bắc Âu, và các biến thể liên quan xuất hiện trong hồ sơ của bệnh nhân người Mỹ gốc Phi.
- Quan trọng hơn, mặc dù, người Mỹ gốc Phi nói chung hầu như vắng mặt trong các thử nghiệm lâm sàng về điều trị MS. "Trong một số thử nghiệm quan trọng, có nghĩa là ít hơn 10, và trong các nghiên cứu khác, ít hơn năm," Cree.
- Nhận biết triệu chứng và nhận trợ giúp
Cho đến gần đây, cộng đồng y tế tin rằng bệnh đa xơ cứng (MS) là ít phổ biến hơn ở người Mỹ gốc Phi so với người Mỹ da trắng. Quan niệm sai lầm này đã trở thành một lời tiên tri tự hoàn thành: Tin rằng MS không phổ biến trong nhóm này, các nhà lâm sàng sẽ vô tình chẩn đoán sai người Mỹ gốc Phi, điều này dẫn đến việc điều trị không hiệu quả và không hiệu quả. niềm tin về bệnh đa xơ cứng đã có ảnh hưởng mạnh mẽ, Nicholas LaRocca, tiến sĩ, phó chủ tịch phụ trách chăm sóc sức khỏe và nghiên cứu chính sách tại National Multiple Sclerosis Society (NMSS)
“Trong thập niên 1920, người ta nghĩ rằng MS là một mạch máu Tiến sĩ LaRocca nói.
Nhưng cũng giống như nghiên cứu đã cho thấy những ý tưởng đó là không chính xác, các nghiên cứu lớn, tốt cho thấy người Mỹ gốc Phi chắc chắn làm phát triển MS, có lẽ thường xuyên hoặc thậm chí thường xuyên hơn người da trắng.
Một nghiên cứu được công bố vào tháng 5 năm 2013 trên tạp chí
Thần kinh đã sử dụng hồ sơ bệnh nhân từ Kaiser Permanente Southern Ca Ví dụ, một kế hoạch y tế của bang California cho thấy tỷ lệ mắc bệnh MS cao hơn ở những bệnh nhân da đen so với bệnh nhân da trắng, gốc Tây Ban Nha hoặc châu Á. Tương tự như vậy, một nghiên cứu được công bố vào tháng 6 năm 2012 trên tạp chí
Brain bởi Bộ Cựu chiến binh Mỹ phát hiện ra rằng trong số các cựu chiến binh Mỹ, người da đen có tỷ lệ mắc bệnh MS cao nhất, so với người da trắng và những người thuộc các chủng tộc khác trong nhóm nghiên cứu. vẫn còn là vấn đề tranh luận, một phần vì các nhà nghiên cứu mới chỉ bắt đầu điều tra câu hỏi này, và một phần vì những nguyên nhân phức tạp của MS có nghĩa là tỷ lệ mắc bệnh có thể thay đổi từ một dân số nghiên cứu sang một nghiên cứu khác. MS Complex Các yếu tố đa dạng góp phần vào sự khởi đầu của MS, bao gồm di truyền và ảnh hưởng môi trường, chẳng hạn như địa lý. Nguy cơ của một người đối với MS làm tăng thêm người sống từ đường xích đạo. Ví dụ, những người Scandinavi da sáng có nguy cơ mắc bệnh MS cao hơn nhiều so với người da đỏ da.
Một lý do cho điều này có vẻ là những người sống ở vùng khí hậu lạnh xa xích đạo hiếm khi phơi da của họ với ánh sáng mặt trời, và tia nắng mặt trời là những gì cho phép cơ thể con người sản xuất vitamin D. Người dân ở các khu vực phía bắc lạnh do đó có xu hướng có lượng vitamin D trong máu thấp, và sự thiếu hụt này là một yếu tố nguy cơ cho bệnh đa xơ cứng. với khoảng 200 gen khác nhau có liên quan, Bruce Cree, MD, phó giáo sư thần kinh học và giám đốc nghiên cứu lâm sàng của trung tâm đa xơ cứng tại Đại học California ở San Francisco, nói. Tiến sĩ Cree đã tham gia sâu vào nghiên cứu về nguyên nhân di truyền của MS.
Một gen, được gọi là HLA-DRB1, đóng một vai trò mở rộng trong sự khởi đầu của MS. Các biến thể của HLA-DRB1 xuất hiện trong các cấu trúc di truyền của các bệnh nhân MS của tổ tiên Bắc Âu, và các biến thể liên quan xuất hiện trong hồ sơ của bệnh nhân người Mỹ gốc Phi.
Cả Cree và LaRocca đều nhấn mạnh rằng trang điểm di truyền của gần như tất cả người Mỹ gốc Phi phản ánh một hỗn hợp của các nhóm dân tộc. Do lịch sử của những người châu Phi nô lệ ở Hoa Kỳ, người Mỹ gốc Phi thường có tổ tiên Bắc Âu.
Để hiểu rõ hơn vai trò của di truyền học trong sự phát triển và tiến triển của MS, Dự án nhạy cảm di truyền đa xơ cứng UCSF hiện đang tuyển dụng người Mỹ gốc Phi tham gia vào nghiên cứu của họ.
Dựa trên nghiên cứu của mình, Cree nói rằng so với những người thuộc tổ tiên Bắc Âu, tổ tiên của người Mỹ gốc Phi phát triển MS ở mức khoảng một nửa. Nói cách khác, ông nói, “Nguy cơ mắc bệnh của người Mỹ gốc Phi là khoảng 50%” của những người da trắng có kinh nghiệm.
Nhưng người Mỹ gốc Phi có khuynh hướng phát triển các dạng MS mạnh hơn người da trắng. . "Chúng tôi thấy sự suy giảm vận động lớn hơn và một tỷ lệ lớn hơn các bệnh nhân gốc Phi-Mỹ có liên quan đến cột sống", cho thấy một dạng bệnh tích cực hơn. Nghiên cứu cho thấy người Mỹ gốc Phi với MS tiến triển nhanh hơn những người khác có MS sử dụng cây gậy.
Các liệu pháp MS và người Mỹ gốc Phi
Các nghiên cứu gần đây đã gợi ý rằng các phương pháp điều trị MS hoạt động tốt hơn cho người da trắng cũng hoạt động tốt hơn
Đối với Sharon Froston, 55 tuổi, một phụ nữ người Mỹ gốc Phi sống ở Boston và được chẩn đoán mắc bệnh MS 13 năm trước, các loại thuốc chữa bệnh mới cho MS đã được lưu giữ
"Tôi hiện đang dùng một loại thuốc uống gọi là Aubagio (teriflunomide) mỗi ngày một lần, và nó có tác dụng tốt đối với tôi, mà không có bất kỳ tác dụng phụ nào," Froston nói. Trước khi bắt đầu Aubagio, Froston đi hàng tháng đến một trung tâm MS cho truyền dịch Tysabri (natalizumab). Không ngạc nhiên, cô ấy thích thuốc hơn.
Quan trọng hơn, mặc dù, người Mỹ gốc Phi nói chung hầu như vắng mặt trong các thử nghiệm lâm sàng về điều trị MS. "Trong một số thử nghiệm quan trọng, có nghĩa là ít hơn 10, và trong các nghiên cứu khác, ít hơn năm," Cree.
như vậy underrepresentation của người Mỹ gốc Phi trong các thử nghiệm lâm sàng phải thay đổi, cả Cree và LaRocca đồng ý. Ocrevus có tiềm năng quan trọng đối với người Mỹ gốc Phi Với MS
Vào tháng 3 năm 2017, FDA đã chấp thuận Ocrevus (ocrelizumab), loại thuốc đầu tiên được chấp thuận cho MS tiên tiến. Ocrevus được tiêm truyền tĩnh mạch tại phòng khám hoặc phòng mạch bác sĩ hai lần một năm, và dường như chỉ có tác dụng phụ nhẹ.
Việc chấp thuận một loại thuốc cho MS tiến triển "là đặc biệt quan trọng đối với người Mỹ gốc Phi," Cree, "vì họ có xu hướng có hình thức tiến triển của MS đến một mức độ lớn hơn người da trắng."
Trong thực tế của Cree, ngay cả trước khi phê duyệt này, nhiều bệnh nhân người Mỹ gốc Phi đã đáp ứng tốt với một loại thuốc có liên quan, Rituxan (rituximab ), mà không được chấp thuận để điều trị MS nhưng đã được sử dụng rộng rãi ngoài nhãn.
"Bằng cách mở rộng, chúng tôi có thể mong đợi một phản ứng tương tự với ocrelizumab," ông nói.
Nhận biết triệu chứng và nhận trợ giúp
Điều quan trọng đối với bất kỳ ai có nguy cơ phát triển MS - và bao gồm cả người Mỹ gốc Phi - để nhận biết các triệu chứng của nó để có thể bắt đầu điều trị sớm, khi hiệu quả nhất.
Nhận chẩn đoán cuối cùng của MS có thể mất một thời gian , bất kể chủng tộc, bởi vì nhiều triệu chứng của MS giống với các bệnh khác.
Triệu chứng đầu tiên của Froston là thị lực kép, mà ngay lập tức không được công nhận là MS. Thuốc nhỏ mắt mà cô sử dụng cho vấn đề thị lực của cô đã giúp, nhưng khi các triệu chứng khác, bao gồm ngứa ran trên ngón tay, phát sinh và cô đề cập đến nha sĩ, anh giới thiệu cô đến một nhà thần kinh học, người đã chẩn đoán chính xác MS
. , Người Mỹ gốc Phi thường ít tiếp cận với dịch vụ chăm sóc tốt nhất cho MS và các điều kiện khác. Nhưng bất kể nền tảng của bạn là gì, nếu bạn nghi ngờ bạn hoặc người thân có thể có MS và bạn cần tư vấn, bạn có thể liên hệ với NMSS, nơi MS Navigator có thể hướng dẫn bạn đến dịch vụ chăm sóc y tế thích hợp và các tài nguyên khác trong khu vực của bạn. >
