Khi một người thân được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng, tất cả mọi người trong gia đình đều bị ảnh hưởng theo nhiều cách khác nhau. Kéo nhau với nhau như một gia đình có thể giúp mọi người với thử thách. "Bởi vì bệnh đa xơ cứng ảnh hưởng đến nhiều phụ nữ hơn nam giới, nó thường là mẹ của những người được chẩn đoán," Nancy Sicotte, MD, giám đốc Chương trình đa xơ cứng tại Trung tâm y tế Cedars-Sinai ở Los Angeles nói. "Và mẹ của ngôi nhà thường là người mà tất cả mọi người phụ thuộc vào để mua sắm và nấu ăn và giặt ủi, và để giữ cho các hộ gia đình đi." Vì vậy, khi mẹ không cảm thấy tốt, toàn bộ thói quen của hộ gia đình có thể bị gián đoạn. Nhưng cho dù đó là mẹ hay thành viên khác trong gia đình, chẩn đoán bệnh đa xơ cứng có thể là thách thức đối với mọi người.
Giống như bệnh đa xơ cứng, gia đình phản ứng như thế nào với gia đình đó. Bệnh đa xơ cứng là một căn bệnh không thể đoán trước được, và mỗi gia đình đều khác nhau, Rosalind Kalb, tiến sĩ, một nhà tâm lý học lâm sàng và giám đốc của Trung tâm tài nguyên chuyên nghiệp tại National Multiple Sclerosis Society (NMSS) nói. Một người sống chung với MS có thể có ít khuyết tật và không cần giúp đỡ về mặt thể chất. Tuy nhiên, một người sống chung với bệnh đa xơ cứng khác có thể bị khuyết tật nghiêm trọng và cần trợ giúp với các hoạt động hàng ngày như ăn mặc, ăn uống và lái xe đến các cuộc hẹn của bác sĩ. trẻ nhỏ cần được chăm sóc, cho dù người sống chung với bệnh đa xơ cứng là người trụ cột chính và phải ngừng làm việc hoặc thay đổi công việc, và liệu gia đình và bạn bè khác có ở gần để cung cấp hỗ trợ hay không.
Hai điều quan trọng nhất mà các gia đình có thể làm khi một người thân yêu mắc bệnh đa xơ cứng là mở các đường giao tiếp và tìm hiểu càng nhiều càng tốt về căn bệnh này. "Các gia đình quản lý đa xơ cứng tốt nhất là những người có thể nói về nó và có thể giải quyết vấn đề với nhau," Tiến sĩ Kalb nói. "Nếu bạn không thể nói về nó, thật khó để đối phó với bất kỳ tình huống phát sinh và tìm ra cách để giải quyết một thói quen khác với bạn đã có trước khi thành viên gia đình của bạn được chẩn đoán."
Bạn càng biết về bệnh đa xơ cứng và phương pháp điều trị của nó, bạn và gia đình của bạn tốt hơn có thể đối phó với điều kiện và phát triển một kế hoạch tích cực cho tương lai. NMSS có nhiều tài nguyên sẵn có, hoặc trên trang Web của nó hoặc bằng cách gọi 800-344-4867 và nói chuyện với một đại diện rằng NMSS gọi một MS navigator. ”“ Các nhà điều hướng của chúng tôi có thể giúp bạn kết nối với bất kỳ tài nguyên nào bạn cần ”, Kalb giải thích
Cách nói chuyện với trẻ về bệnh đa xơ cứng
Nói chuyện với trẻ về bệnh đa xơ cứng là rất quan trọng, ngay cả khi trẻ còn nhỏ, Kalb nói. Nếu nhiều triệu chứng xơ cứng là vô hình, bạn có thể không muốn nói chuyện với con bạn vì sợ bạn sẽ làm chúng sợ hãi một cách không cần thiết. Tuy nhiên, cô nói, trẻ em ở mọi lứa tuổi thường rất nhạy cảm với những thay đổi trong tâm trạng và hành vi của cha mẹ chúng. Họ có thể cảm nhận được khi có điều gì đó sai trái ngay cả khi Bố mẹ không bị bệnh. Nếu bạn không nói gì, con bạn có thể lo sợ rằng vấn đề là khủng khiếp đến nỗi bạn không thể nói về nó.
Khi nói với trẻ về bệnh đa xơ cứng, hãy sử dụng các từ và thuật ngữ mà chúng có thể hiểu và phù hợp với lứa tuổi. Nếu bạn cung cấp thông tin cơ bản cho trẻ em, chúng có xu hướng ít lo lắng hơn. Nó giúp trấn an họ rằng mẹ vẫn là cùng một người, mặc dù họ và cô ấy có thể cần phải làm một số điều khác nhau. "Khi họ nghe từ bạn, cha mẹ," Kalb giải thích, "nói rằng," Cha mẹ tôi đang xử lý việc này, và tôi không cần phải lo lắng. " Nó đặt một ranh giới xung quanh nỗi sợ của họ và cho họ biết rằng họ không phải lo lắng. ”
Với trẻ lớn hơn, các giải thích có thể mang tính kỹ thuật và chi tiết hơn. "Hầu hết các bậc cha mẹ đều biết con cái của họ khá tốt và có thể đánh giá thông tin nào là phù hợp và những gì họ có thể xử lý", Kalb nói.
Và bạn không cần phải nói với họ tất cả mọi thứ cùng một lúc, cô ấy nói thêm. nói chuyện với con bạn về tình dục: Bạn không ngồi xuống một lần và không bao giờ nói về nó một lần nữa. Cung cấp cho họ bit thông tin khi họ cần nó, bằng ngôn ngữ họ có thể hiểu được. ”
Làm thế nào để giữ cho gia đình của bạn" Cùng nhau "
Khi một thành viên trong gia đình được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng, nó có thể bị áp đảo, và gia đình có thể cần giúp đỡ không chỉ về mặt vật lý hoặc y tế của căn bệnh mà còn cả những tác động về cảm xúc. vào những thế mạnh của họ và tìm cách đối phó phù hợp nhất với họ,
Dưới đây là một số cách khác để mọi thành viên trong gia đình có thể sống tốt khi người thân bị bệnh đa xơ cứng:
Đừng bỏ qua vấn đề Những thử thách khi sống với MS không có khả năng tự biến mất. có thể giúp sắp xếp thời gian cho gia đình nói chuyện và giải quyết những gì đang làm phiền mỗi thành viên trong gia đình. Lên kế hoạch trước. Không thể tiên đoán được bệnh đa xơ cứng có thể gây khó khăn trong việc quản lý cuộc sống gia đình. Nhưng gia đình vẫn có thể vui chơi và làm mọi thứ cùng nhau. Nó giúp để vạch ra một chiến lược. Ví dụ: nếu bạn định đi đến viện bảo tàng hoặc ra ngoài ăn tối, hãy đảm bảo bạn dành thêm thời gian để đến đó và kiểm tra trực tuyến hoặc gọi điện trước để xem tòa nhà hoặc nhà hàng có thể truy cập như thế nào. kế hoạch. Mặc dù có những nỗ lực tốt nhất của bạn, một người thân yêu bị bệnh đa xơ cứng có thể có một cuộc tấn công bất ngờ hoặc trầm trọng hơn và không cảm thấy muốn làm một hoạt động gia đình theo kế hoạch. Thay vì ăn tối, đủ linh hoạt để chuyển sang gọi điện để giao bánh pizza. Bạn sẽ không cảm thấy xấu về việc phải thay đổi kế hoạch nếu bạn có một cái gì đó tương tự vui vẻ trong tâm trí để làm cùng nhau. Dành thời gian cho bản thân. Nếu bạn là người chăm sóc của một thành viên gia đình với MS, đó là dễ dàng bỏ qua nhu cầu của riêng bạn. Nhưng nếu bạn chạy xuống và không cảm thấy khỏe, bạn sẽ không có năng lượng cần thiết để giúp người thân của mình. Thực hiện theo chế độ ăn uống lành mạnh và tập thể dục đều đặn và ngủ đủ giấc để bạn đạt được kết quả tốt nhất. Tham gia một nhóm hỗ trợ. Các nhóm hỗ trợ là một lối thoát tuyệt vời để tạo cảm xúc, bao gồm cả sự thất vọng. gia đình có bệnh đa xơ cứng. Bằng cách gặp gỡ với các gia đình khác đối phó với những thách thức tương tự, bạn có thể nghe những gì làm việc cho họ và cách họ đối phó với những thách thức hàng ngày của bệnh đa xơ cứng với nhau. Các nhóm hỗ trợ cũng có thể là một nguồn lực tốt cho thông tin về quá trình của bệnh và thậm chí cả các vấn đề bảo hiểm. Nếu bạn không thể tham dự các cuộc họp trực tiếp, hãy tham gia nhóm hỗ trợ trực tuyến. Liên hệ với trợ giúp chuyên nghiệp. Nếu bạn gặp khó khăn trong việc đáp ứng nhu cầu của người thân của bạn với bệnh đa xơ cứng, hãy nói chuyện với bác sĩ của mình, người có thể đưa ra câu trả lời cho bạn, chẳng hạn như cách tắm, mặc quần áo hoặc chuyển từ xe lăn sang giường một cách an toàn hơn. Làm thế nào nhiều bệnh sclerosis có thể làm cho gia đình bạn gần gũi hơn Khi một thành viên trong gia đình được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng, cuối cùng nó có thể đưa mọi người đến gần nhau hơn. Tiến sĩ Sicotte nói: “Tôi đã thấy rất nhiều gia đình cùng gây quỹ với nhau, như đi bộ MS hoặc đi xe đạp để hưởng lợi bệnh đa xơ cứng”. Tôi thậm chí còn thấy trẻ em đến trường y và muốn trở thành bác sĩ và nhà nghiên cứu vì họ muốn giúp chữa trị những gì người thân của họ có. Nó có thể rất truyền cảm hứng. ”
