Năm 2002, trong khi lặn biển trong kỳ nghỉ ở Mexico, Abby Alconcher, bây giờ 48 tuổi, đột nhiên mất nổi và cạo sau chân. Alconcher, một tiếp viên hàng không đến từ Chicago, đã phát triển các tổn thương nơi xảy ra chấn thương. "Trong một vài ngày, tôi đã có chúng trên tất cả các mặt sau của chân phải của tôi," Alconcher nói. "Sau đó, họ tiến tới chân kia."
Ở tuổi 32, Alconcher đã được chẩn đoán bị viêm khớp vẩy nến, và bệnh vẩy nến da đầu nhẹ. Tuy nhiên, các chấn thương căng thẳng cho da gây ra một loại bệnh vẩy nến, được gọi là bệnh vẩy nến guttate vì các tổn thương hình giọt nước mắt mà nó tạo ra trên da ("guttate" xuất phát từ tiếng Latin cho "phát hiện").
Trong ba tuần, Chân của Alconcher gần 60% được bao phủ bởi những tổn thương này. "Khi tôi đến gặp bác sĩ da liễu của tôi, tôi đã học được rằng đó là bệnh vẩy nến", Alconcher nói. “Tôi không biết rằng có nhiều loại bệnh vẩy nến khác nhau. Tôi đã bị từ chối, nhưng khi tôi biết rằng đó là bệnh vẩy nến, tôi biết rằng không có cách chữa trị. Cảm xúc, nó rất khó khăn. ”
Chấp nhận bệnh tật, chấp nhận hỗ trợ
Với chẩn đoán bệnh vẩy nến guttate, Alconcher nói, cô không dựa vào gia đình và không nói với bạn bè mặc dù các triệu chứng bệnh vẩy nến đau đớn và ngứa ngáy, và rất khó để ra ngoài trước công chúng. Alconcher nói, “Vì sự bất an về tình cảm của chính tôi, thái độ của tôi là, 'Bạn không hiểu.'”
Cô trở nên hoàn toàn. "Trong một thời gian, tôi đã không đi ra ngoài và tôi không nhìn thấy bạn bè," Alconcher nói. "Tôi mặc quần, ngay cả trong mùa hè." Bệnh vẩy nến không ở trên khuôn mặt của cô - nó nằm trên chân cô, vì vậy mặc dù pháo sáng có thể kéo dài trong nhiều tháng, cô đã có thể giữ chúng được che phủ, ngay cả trong công việc.
Khi thời gian trôi qua, Alconcher trở nên chấp nhận bệnh tật của mình, cởi mở hơn để chấp nhận sự hỗ trợ của gia đình cô, và tích cực hơn trong việc ủng hộ những người mắc bệnh vẩy nến. "Tôi đã nói chuyện trên Capitol Hill trong năm năm qua," Alconcher nói. “Hôm nay, gia đình tôi hoàn toàn đứng sau lưng tôi. Khi tôi đi bộ cho bệnh vẩy nến, họ tặng cho đi bộ của tôi. Em gái tôi đi với tôi. Cháu gái của tôi có thể ở đó như một họa sĩ mặt. ”
Những thử thách của cuộc sống với bệnh vẩy nến Guttate
Thách thức hàng ngày lớn nhất đối với Alconcher là quản lý làn da của cô ấy. "Tôi phải đặt trên một vài lớp bảo vệ kem dưỡng da - tôi sẽ không rời khỏi nhà mà không có nó," cô nói. “Và tôi phải liên tục cẩn thận với bất kỳ căng thẳng hoặc thương tích nào đối với da của mình.”
Pháo sáng của cô “đến và đi”, Alconcher nói. "Hai tháng là dài nhất tôi đã rõ ràng," cô nói. “Vào tháng Năm năm ngoái, tôi đã được bảo hiểm 70%.”
Để giúp quản lý tình trạng của mình, Alconcher cố gắng sống không căng thẳng và luôn lạc quan. "Đừng để nó vượt qua bạn," Alconcher nói. "Một thái độ lành mạnh giúp mọi phần của cuộc sống của bạn, bất kể tình trạng đó là gì."
Điều đó, Alconcher nói, là bí mật của cô ấy để sống chung với bệnh vẩy nến guttate và viêm khớp vảy nến. "Tôi cố gắng để cho đi 'tình cảm' của việc có bệnh vẩy nến, và cố gắng không để cho bệnh vẩy nến xác định tôi."
Trợ giúp từ điều trị bệnh vẩy nến mới hơn
Alconcher nói rằng cô ấy cố gắng hết sức để ăn đúng và tập thể dục, và cô ấy thích yoga . Trong 15 năm đầu tiên sau khi chẩn đoán viêm khớp vẩy nến, Alconcher nói rằng cô chỉ thử các phương pháp điều trị thay thế như bổ sung thảo dược, vitamin, và xem những gì cô ăn. Nhưng khi viêm khớp bắt đầu ảnh hưởng đến khớp xương của cô, Alconcher quyết định thử dùng thuốc vẩy nến sinh học. Cô ấy hiện đang dùng thuốc Humira (adalimumab). "Tôi đã ở đó trong khoảng sáu tháng nay và nó đã là một loại thuốc kỳ diệu," Alconcher nói. “Tôi phản ứng tuyệt vời với nó. Nó đã giúp với chứng viêm khớp của tôi và giúp làn da của tôi. ”Alconcher nói rằng cô ấy đã không có pháo sáng kể từ khi cô ấy đã được trên thuốc bệnh vẩy nến này.
Những gì Alconcher muốn mọi người biết về bệnh vẩy nến Guttate
Theo Alconcher, nhiều người nghĩ rằng bệnh vẩy nến là truyền nhiễm hoặc những người mắc bệnh chỉ đơn giản là có da khô. "Tôi không nghĩ rằng mọi người nhận ra rằng những người đang sống với bệnh vẩy nến có một hệ thống miễn dịch bị tổn hại," Alconcher nói. "Chúng tôi phải liên tục theo dõi và chăm sóc sức khỏe tổng thể của chúng tôi, không chỉ làn da của chúng tôi."
Mọi người cũng không nhận ra rằng bệnh vẩy nến có thể đưa bạn vào một trầm cảm sâu, Alconcher nói. "Họ không nhận ra mức độ nghiêm trọng và cường độ của nó." Giống như nhiều người sống với bệnh vẩy nến, Alconcher hy vọng tăng nhận thức về bệnh vẩy nến. "Có một câu nói rằng bệnh vẩy nến không lây nhiễm, nhưng nhận thức là."
Tìm hiểu thêm trong Trung tâm bệnh vẩy nến hàng ngày.
Đọc Blog bệnh vẩy nến của Howard Chang.
