Giúp đỡ những người khác bị viêm khớp vảy nến: Câu chuyện của Deanna | Trung tâm viêm khớp vảy nến | EverydayHealth.com

Anonim

Mentoring những người khác với viêm khớp vẩy nến có nghĩa là cung cấp giáo dục cũng như khuyến khích.Trina Dalziel / Getty Images

Sống với viêm khớp vảy nến đã không được dễ dàng cho Deanna Norris. Các realtor cũ từ Tampa, Florida, được chẩn đoán ở tuổi 46. Triệu chứng đầu tiên của cô bao gồm những gì thường được gọi là chữ số xúc xích, hoặc dactylitis, ảnh hưởng đến ngón chân trên chân phải của cô. Cô cũng có một số đau nhức trong tay. Hiện tại, bốn năm sau, căn bệnh này ảnh hưởng đến hầu hết các khớp xương và ảnh hưởng đến khả năng làm việc hoặc làm các công việc hàng ngày của mình.

Khoảng 7,5 triệu người ở Hoa Kỳ mắc bệnh vẩy nến, và khoảng 40% sẽ phát triển thành viêm khớp vẩy nến. , cử nhân y khoa và cử nhân phẫu thuật, trưởng khoa thấp khớp tại Mount Sinai West và Mount Sinai St. Luke và bệnh viện phó y khoa tại Trường Y khoa Icahn ở Mount Sinai, thành phố New York.

Viêm khớp vảy nến có nhiều triệu chứng , đáng chú ý nhất là sưng, cứng khớp và đau ở các khớp, theo Tiến sĩ Ali. Thông thường mọi người trải nghiệm tình trạng da đầu tiên, và sau đó viêm khớp vẩy nến phát triển sau đó. Nhưng đối với Norris, bệnh vẩy nến và viêm khớp vẩy nến được chẩn đoán gần như cùng một lúc.

Nhận chẩn đoán

Giống như đối với nhiều người bị viêm khớp vẩy nến, việc chẩn đoán mất một thời gian. “Ban đầu tôi đến gặp bác sĩ đa khoa của tôi, người đã ra lệnh xét nghiệm máu cho RA [viêm khớp dạng thấp] và bệnh gút. Cả hai đều âm tính, vì vậy anh ấy bảo tôi dùng ibuprofen để giảm đau và sưng. Sau đó, anh ấy gửi cho tôi trên đường, nói với tôi rằng tôi mới lớn tuổi hơn, ”Norris nhớ lại.

Sau khi một cơn dactylitis bùng phát gần như hủy hoại một chuyến đi đến Las Vegas, Deanna đã tìm kiếm thêm câu trả lời - và cứu trợ. Các xét nghiệm máu và chụp X-quang được chụp bởi một bác sĩ chuyên khoa cho thấy không có gì, nhưng bác sĩ nghi ngờ viêm khớp và giới thiệu cô với một chuyên gia thấp khớp, một chuyên gia về bệnh viêm khớp. "Trong khi điều này xảy ra, tôi đã phát ban phát ban trên tay và ngón tay - hầu hết các mụn nước sẽ vỡ ra và sau đó lành lại rất dày," cô nói. “Da sẽ nứt. Thật là đau đớn. ”

Tại văn phòng của bệnh thấp khớp, Norris được kiểm tra đầu ngón chân và trải qua một đợt kiểm tra khác. Cô được chẩn đoán bị viêm khớp, mặc dù không phải viêm khớp vảy nến. Cô bắt đầu điều trị, nhưng vẫn tiếp tục phát ban, phát ban bởi bác sĩ chính của cô. Khi cô đề cập đến các phát ban cho bệnh thấp khớp của mình, cô nói, "ông một lần nữa kiểm tra tôi, đặc biệt chú ý đến móng tay của tôi." Thay đổi móng tay, chẳng hạn như tách từ giường móng tay hoặc rỗ, là phổ biến ở những người bị viêm khớp vẩy nến.

Thiết lập một kế hoạch quản lý

Như Ali chỉ ra, quản lý viêm khớp vảy nến bao gồm vật lý trị liệu, thay đổi lối sống như giảm cân và tập thể dục không ảnh hưởng. Một thành phần quản lý viêm khớp vảy nến khác là điều trị bằng thuốc, có thể bao gồm:

Thuốc chống viêm không steroid (NSAID)

  • Những loại thuốc này có thể giúp chống viêm, đau và cứng khớp vào buổi sáng, và cải thiện phạm vi chuyển động. Ví dụ về NSAID không kê toa bao gồm aspirin và ibuprofen (Advil, Motrin). Thuốc chống bệnh thấp khớp (DMARDs)
  • Thuốc như Trexall (methotrexate) và Azulfidine (sulfasalazine) có thể giúp kiểm soát các triệu chứng nghiêm trọng hơn và làm chậm sự tiến triển của bệnh. Sinh học
  • Các loại thuốc như Enbrel (etanercept) hoặc Humira (adalimumab) cũng được coi là DMARD, nhưng chúng mạnh hơn. Chúng ngăn chặn các protein trong hệ thống miễn dịch kích hoạt tình trạng viêm trong viêm khớp vảy nến. Sinh học có thể làm tăng nguy cơ bị nhiễm trùng, kể cả bệnh lao. Trong một số ít trường hợp, chúng cũng liên quan đến bệnh đa xơ cứng, rối loạn máu và một số loại ung thư nhất định. “Nhiều bệnh nhân sợ những tác dụng phụ tiềm ẩn của thuốc sinh học, nhưng một thử nghiệm ba tháng thường có thể thay đổi cuộc sống”, Ali nói. “Và, theo ý kiến ​​của tôi, lợi ích vượt xa nguy cơ ở đa số bệnh nhân.”

Vì một tình trạng sức khỏe khác, Norris không thể lấy sinh học. Nhưng methotrexate đã làm sáng tỏ bệnh vẩy nến và cung cấp sự kiểm soát khá tốt đối với chứng viêm khớp vảy nến. Cô ấy cũng dùng NSAID.

Tại thời điểm này, Norris có các triệu chứng ở hầu hết các khớp xương của cô, đặc biệt là ở bên phải cô. “Tôi cũng có mối liên hệ với sacroiliac [khớp xương chậu], cũng như bệnh đĩa thoái hóa và vẹo cột sống”, cô nói. Mặc dù cô ấy thích trở thành một realtor, cô ấy thấy rằng sức khỏe của cô ấy khiến nó không thể tiếp tục. Cô khám phá những con đường khác của công việc, nhưng chứng viêm khớp vảy nến của cô đã khiến cho việc ngồi trong thời gian dài đau đớn và khiến việc đánh máy trở nên khó khăn.

Đôi khi công việc nhà thậm chí còn khó khăn. Tuy nhiên, phá vỡ công việc lớn thành những công việc nhỏ hơn, giúp cô ấy quản lý tốt hơn. "Tôi luôn luôn lắng nghe cơ thể của tôi", cô nói thêm, "và khi nó nói nghỉ ngơi, tôi nghỉ ngơi."

Chia sẻ Mẹo bệnh nhân

Norris đã tình nguyện với Quỹ bệnh vẩy nến quốc gia, tư vấn cho những người mới được chẩn đoán. "Tôi ước có ai đó nói chuyện khi tôi được chẩn đoán lần đầu," cô nói, "để trấn an tôi rằng cuộc sống sẽ tiếp tục - rằng chẩn đoán viêm khớp vẩy nến không phải là một câu nói với cuộc sống trên xe lăn hoặc hoàn toàn phụ thuộc vào những người khác. ”

Norris tin rằng điều quan trọng đối với bất kỳ ai bị viêm khớp vẩy nến để được giáo dục về bệnh và phương pháp điều trị. Cô ấy cũng nhấn mạnh tầm quan trọng của việc là người ủng hộ sức khỏe của chính bạn.

"Bạn chỉ nhận được một cơ thể và một cuộc sống", cô nói, "và đó là trách nhiệm của bạn để bảo vệ nó. Trên tất cả, tôi luôn nói với 'người mới' rằng họ nên có hy vọng bởi vì có rất nhiều phương pháp điều trị tốt có sẵn, và người ta có thể làm việc cho họ. ”

arrow