Mục lục:
Trong gia đình của Kassandra Benjamin, đứa con lớn nhất là đứa bé, và đứa bé là "mẹ". Điều này nghe có vẻ như một câu đố, nhưng nó không phải.
Kassandra, 15 tuổi, ở West Palm Beach, Fla., Đã chăm sóc cho anh trai của cô, Joshua, miễn là cô có thể nhớ. Joshua, 17 tuổi, bị tàn tật về tinh thần và thể chất vì một chứng rối loạn di truyền được gọi là Hội chứng Coffin-Lowry. Ước tính có khoảng 1 trong số 50.000 người bị rối loạn, gây ra chứng chậm phát triển trí tuệ và đầu, mặt và xương bất thường. Coffin-Lowry ảnh hưởng đến con trai nhiều hơn con gái.
"Tôi thấy anh ấy là em trai của tôi, người cần sự giúp đỡ của tôi", Kassandra, người đi qua Kassy nói. "Tôi cảm thấy như mẹ của mình đôi khi."
Kassy không phải là hiếm, ước tính có 1,4 triệu trẻ em từ 8 đến 18 tuổi phục vụ như những người chăm sóc ở Hoa Kỳ, trong khi hầu hết các nghiên cứu và hỗ trợ cho người chăm sóc được dành cho một dân số trung niên của những người Mỹ chăm sóc cho cha mẹ già hoặc tàn tật của họ, hoặc cha mẹ chăm sóc cho trẻ em khuyết tật của họ, ít tập trung vào trẻ em Mỹ chăm sóc anh chị em, cha mẹ và những người khác.
"Với việc thay đổi chăm sóc sức khỏe và chăm sóc cấp tính hơn và các căn bệnh kinh niên do gia đình quản lý, chúng tôi không tìm đủ vai trò chăm sóc trẻ em", Connie Siskowski, chủ tịch Hiệp hội Thanh niên Chăm sóc Hoa Kỳ (AACY), một tổ chức phi lợi nhuận ở Nam Florida dành cho việc giúp đỡ những người chăm sóc trẻ và gia đình của họ.
Người chăm sóc trẻ có nhiều khả năng bỏ học, ne liếc công việc của họ và gây nguy hiểm cho sức khỏe của chính họ. Dữ liệu được thu thập bởi AACY cho thấy rằng một số người trong số họ bị rối loạn tiêu hóa, chấn thương từ nâng cha mẹ tàn tật và anh chị em, mệt mỏi, đau đầu và PTSD.
“Tùy thuộc vào loại tình hình chăm sóc mà họ phải đối phó với, nó có thể rất Siskowski, một đứa trẻ đang chăm sóc cho ông già ốm yếu của mình và bị chấn thương sau khi tìm thấy anh ta chết. Nó cũng có thể là chấn thương cho người chăm sóc trẻ để chăm sóc thể chất cho người lớn của giới tính đối diện, giúp họ tắm, chăm sóc vết thương, và sử dụng nhà vệ sinh, nói Siskowski.
AACY đang cố gắng chăm sóc một dân số ngày càng tăng của thanh thiếu niên chăm sóc trong 25 trường học trên khắp Palm Beach Country, Fla., và bằng cách làm việc với các chi nhánh trên toàn nước Mỹ.
“Ngay cả khi bạn đang ở trường, nếu bạn lo lắng về người bạn yêu, bạn sẽ không ở đó và thực sự không thể tập trung, ”Siskowski cho biết.
Để cho phép nhiều thời gian và không gian hơn để tập trung vào việc học, sinh viên tham gia vào các cuộc hội thảo quản lý căng thẳng, giải quyết vấn đề, quản lý thời gian và ra quyết định. Lấy thông tin thích hợp về tuổi về các bệnh mà họ gặp phải trong thành viên gia đình giúp giảm bớt sự lo lắng của họ. Nhân viên xã hội đến thăm nhà của học sinh và cố gắng cung cấp tài nguyên - từ máy tính đến xe lăn - giúp học sinh và gia đình họ, nhiều người trong số họ phải đối mặt với những thách thức về tài chính.
Kassy tham gia một nhóm xây dựng và hỗ trợ kỹ năng AACY tám tuần trường học của cô cũng như một hội thảo kỹ thuật thư giãn. AACY cũng đã cung cấp cho Kassy và gia đình cô giấy giới thiệu hỗ trợ sức khỏe tại gia, chăm sóc, dạy kèm, đồ dùng học tập và hỗ trợ tài chính, học thuật và xã hội khác.
Sinh viên thích Kassy có thể liên hệ và chia sẻ câu chuyện của họ trên Facebook của AACY Trang, hoặc bằng email tại [email protected].
Trẻ em chăm sóc cho người lớn
Kassy thích cuộc sống của một thiếu niên điển hình: Cô ấy học lớp 10. Các khóa học yêu thích của cô là lịch sử và nghệ thuật thế giới. Cô juggles bài tập về nhà, bạn bè, và một người bạn trai, và mặc dù cô ấy đấu tranh với điểm số của mình trong quá khứ, bây giờ cô ấy nhận được As và Bs. Nhưng cô cũng giúp mẹ thay tã cho em trai, cho anh uống thuốc, cho anh ăn, và giữ anh ta. Mặc dù Joshua phát triển như một đứa trẻ - anh ấy không thể đi lại, nói chuyện hay chăm sóc bản thân - anh ấy tiếp tục phát triển và nặng hơn 100 pound. "Tôi nhận được một đau lưng từ nâng anh ta đôi khi," Kassy nói.
"Cô ấy giống như một người mẹ nhỏ," Maria Benjamin, mẹ của Kassy nói. “Cô ấy là cánh tay phải của tôi, cô ấy là tảng đá của tôi, và người bạn tốt nhất của tôi. Cô ấy biết rằng tình huống xảy ra. Cô được sinh ra trong này và không có một sự lựa chọn. Nhưng từ đó cô ấy đã trưởng thành để có một trái tim vàng, ”Maria nói.
Mẹ và cha của Kassy đã bị tách ra trong nhiều năm. Cha cô đã nghỉ hưu và sống ở New York. Anh thỉnh thoảng đến thăm gia đình và giúp họ về tài chính, nhưng họ đang gặp khó khăn, và Maria thất nghiệp. Kassy cho biết cô có kế hoạch đi học đại học và muốn trở thành một bác sĩ phẫu thuật hoặc một nhà nhân chủng học pháp y.
"Tôi là người thích giải quyết và phân tích mọi thứ", cô nói. Nhưng Maria không chắc họ sẽ trả tiền học vấn như thế nào.
Kassy lo lắng về Joshua, như một người mẹ. Cô ấy luôn lo lắng về sức khỏe của anh trai mình, nhất là khi anh ta gần hơn 18 tuổi. Một anh trai khác, Jonathan, người cũng bị hội chứng Coffin-Lowry, chết vì biến chứng vào năm 2001, khi anh ấy 18 tuổi.
“Tôi cố gắng không nghĩ đến việc mất Joshua, nhưng nó luôn luôn nằm trong tâm trí tôi, ”Kassy nói.
Kassy được chẩn đoán bị loét, cô và mẹ cô tin là do sự căng thẳng và lo lắng của cô, khi cô ở vị trí thứ bảy cấp. Cô ấy phải nhập viện hai lần cho tình trạng của mình.
“Tôi thấy một bác sĩ tâm thần vì mẹ tôi nghĩ tôi đã chán nản. Họ bảo tôi nói chuyện đó, đi ra ngoài và thở, và đừng giữ những thứ đóng chai, "cô ấy nói.
Cô ấy đang học cách giảm căng thẳng và kiểm soát loét bằng thuốc.
" Tôi thường dính trong tai nghe của tôi và đi bộ trong khu phố của tôi, và quanh hồ, và tôi thở, ”cô nói, cô ấy cũng thích nhảy, đặc biệt là hip hop." Nó giúp tôi tránh xa mọi thứ. "Cô nói chuyện với bạn trai của mình , người mà cô ấy mô tả là bạn thân nhất của cô ấy. "Anh ấy rất tử tế với Joshua, và nó không giống như anh ta không ở đó. Anh ấy thực sự nói chuyện với anh ta, "Kassy nói.
Nhìn và giúp mẹ chăm sóc cho anh trai cô đã đưa ra câu hỏi của Kassy liệu cô có muốn trở thành cha mẹ hay không. Cô là người mang mầm bệnh Coffin-Lowry và có 50% cơ hội "Tôi yêu anh trai của tôi với tất cả trái tim của tôi," cô nói. "Nhưng tôi thấy mẹ tôi, và tôi biết đó là một cuộc đấu tranh gì."
CHO CHÚNG TÔI: Những thách thức của người chăm sóc mà bạn gặp phải trong gia đình của bạn là gì? Hãy cho chúng tôi biết trong phần bình luận (Lưu ý: Người dùng di động sẽ không có thể bình luận.)
