Cách đây không lâu, những từ "chất lượng cuộc sống" và "HIV" có lẽ sẽ không được thốt lên cùng nhau. May mắn thay, những ngày đó đã qua lâu rồi. Ngày nay, đối với bệnh nhân và bác sĩ, sống chung với HIV (virus suy giảm miễn dịch ở người) không chỉ có nghĩa là sống sót, mà còn tìm cách cải thiện chất lượng cuộc sống hàng ngày.
“Khi tôi bắt đầu lần đầu tiên điều trị cho những người nhiễm HIV, đó là một nhiễm trùng tiến triển không ngừng, phá hủy hệ thống miễn dịch và dẫn đến ung thư liên quan đến HIV, "J. Paul O'Keefe, MD, một chuyên gia về bệnh truyền nhiễm, giáo sư y khoa, và giám đốc phòng khám HIV nhớ lại. "Hệ thống y tế của trường đại học Loyola ở Maywood," Hiện nay vi-rút này có thể kiểm soát được, và việc quản lý HIV là nhiều hơn về chất lượng cuộc sống hơn là sự sống còn.
Scott Bea, PsyD, một nhà tâm lý học tại Cleveland Clinic. , mô tả chất lượng cuộc sống với HIV như bây giờ là về "kiểm soát". "Khi mọi người có một cảm giác kiểm soát, chất lượng cuộc sống được cải thiện", Tiến sĩ Bea lưu ý. "Đối với những người nhiễm HIV, điều đó có nghĩa là kiểm soát tác động của bệnh trên các khía cạnh tâm lý, xã hội và thể chất trong cuộc sống hàng ngày của họ."
Debbie DeCarlo, LCSW, giám sát viên xã hội cho Trung tâm Hệ thống Y tế North Shore-LIJ để nghiên cứu và điều trị AIDS tại Manhasset, NY, đồng ý. "Đối với tôi, chìa khóa cho chất lượng cuộc sống đang cải thiện tình cảm và sức khỏe xã hội", cô nói. "Nếu không có những phẩm chất đó, thật khó để đạt được bất kỳ hạnh phúc thể chất nào."
Các vấn đề ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống với HIV < Điều này, và bản chất lâu dài của bệnh, trình bày một số vấn đề chất lượng cuộc sống, bao gồm các tác dụng phụ của thuốc, mệt mỏi, trầm cảm, lo âu, bệnh tật Các triệu chứng và các biến chứng về sức khỏe khác.
Một số khía cạnh của quản lý HIV đã trở nên dễ dàng hơn trong những năm qua. "Có một thời gian bạn cần đặt đồng hồ ba lần một ngày để đảm bảo bạn đã uống tất cả các loại thuốc HIV đúng giờ, "Tiến sĩ O'Keefe nói. "Bây giờ chúng tôi có ba loại thuốc khác nhau trong một viên thuốc mà bạn uống mỗi ngày một lần. Nhưng mọi người vẫn cần phải dùng thuốc của họ mọi lúc, và nó vẫn có thể trở nên phức tạp khi kháng thuốc phát triển."
Sự kỳ thị của HIV là cũng vẫn là một vấn đề đối với nhiều người. "Chúng tôi đã đi một chặng đường dài, nhưng chúng tôi vẫn còn một chặng đường dài để đi," DeCarlo nói thêm. "Đối với một số nam giới đồng tính trẻ tuổi, sự kỳ thị là ít nghiêm trọng, nhưng đối với một số người sống sót lâu dài, những vết sẹo kỳ thị sâu và "
Sức khỏe tình dục là một vấn đề chất lượng cuộc sống khác cho những người sống chung với HIV" HIV không phải là nụ hôn của cái chết khi nói đến tình dục ", Bea nói," nhưng nó có nghĩa là luôn luôn phải
Những lời khuyên để cải thiện chất lượng cuộc sống với HIV
Những lời khuyên của chuyên gia có thể giúp bất cứ ai sống chung với HIV, cho dù bạn mới được chẩn đoán hay đang quản lý điều kiện cho một số người Thời gian:
Không bao giờ ngừng dùng thuốc.
Có thể bạn muốn bỏ qua liều ở đây và ở đó, đặc biệt khi bạn cảm thấy khỏe, nhưng bạn sẽ gây nguy hiểm cho sức khỏe của bạn. Bác sĩ của bạn có thể giảm tải lượng virus HIV xuống mức không thể phát hiện, nhưng chỉ khi bạn uống thuốc như prescri "Sự kỳ thị của HIV vẫn khiến một số người giấu bệnh của họ khỏi gia đình", O'Keefe nói. "Điều này có thể dẫn đến việc không dùng thuốc hoặc không có công cụ quản lý HIV thích hợp. Theo kinh nghiệm của tôi, việc mở cửa cho bạn bè và gia đình luôn tốt hơn là trốn."
Yêu bản thân. "Bạn cần chấp nhận bệnh của mình Không có sự chấp nhận có thể dẫn đến hành vi tự hủy hoại như lạm dụng chất kích thích và sự bừa bãi tình dục, ”Bea nói.Tận dụng lợi thế của liệu pháp nhóm và cá nhân.
"Liệu pháp nhóm có thể giúp giảm bớt sự kỳ thị mà bạn có thể cảm thấy bị nhiễm HIV", DeCarlo lưu ý. "Sự hỗ trợ từ những người khác với virus giúp giảm sự lo lắng và tăng sự chấp nhận." Trong liệu pháp cá nhân, bạn có thể bắt đầu phát triển các mẫu hành vi lành mạnh. Các cộng đồng hỗ trợ cũng có thể giữ cho bạn có động lực và lạc quan: "Tôi thấy rất nhiều hy vọng về chất lượng cuộc sống tốt hơn trong HIV", cô nói. "Hy vọng về phía trước là những gì đã mang tôi và tất cả bệnh nhân HIV của tôi trên con đường này ngay từ đầu." Nhận trợ giúp về các vấn đề sức khỏe tình dục.
"Nó không chỉ là cách hiểu tình dục an toàn; quyết định khi nào và làm thế nào để tiết lộ tình trạng HIV của bạn trong một mối quan hệ, "DeCarlo nói. "Đây có thể là vấn đề khó khăn. Sức khỏe tình dục là về tình bạn và chất lượng cuộc sống." Bác sĩ hoặc nhóm hỗ trợ của bạn có thể tư vấn về vấn đề này. Tìm kiếm trợ giúp về các vấn đề tài chính. bởi bảo hiểm, "O'Keefe nói. "Những người không có bảo hiểm có thể nhận được sự giúp đỡ từ Chương trình Hỗ trợ Thuốc AIDS." Được biết đến như ADAP, chương trình có sẵn ở tất cả 50 tiểu bang, Quận Columbia và các lãnh thổ của Hoa Kỳ. Nếu bạn cần trợ giúp điều hướng hệ thống, hãy hỏi ai đó trong nhóm điều trị hoặc hỗ trợ HIV của bạn.
Hãy kết nối. "Mẹo quan trọng nhất của tôi là không cô lập bản thân", DeCarlo thúc giục. Tôi đã thấy những người bị nhiễm HIV rơi khỏi mặt đất, và kết quả là xấu. Nó thường dẫn đến thất bại để trở lại cho công việc máu và kiểm tra ba tháng và cuối cùng thất bại điều trị. ”Tìm kiếm các hoạt động vui vẻ mà giữ cho bạn tham gia với thế giới.
Thực hành thói quen lối sống lành mạnh. " Tập thể dục, Ngủ đủ giấc, ăn uống tốt và học cách giảm stress là những thứ mà tất cả chúng ta cần làm để cải thiện chất lượng cuộc sống, ”Bea nói. Thông qua thiền định cải thiện đáng kể chất lượng cuộc sống cho những người sống chung với HIV.
"Chất lượng cuộc sống là khả năng có chất lượng trong tình yêu, lao động và giải trí", Bea nói. chúng tôi. ”Thực hiện các bước bạn cần để cải thiện bản thân ngày hôm nay - và bạn sẽ giúp cải thiện chất lượng cuộc sống của bạn trong thời gian dài.
