NHANH CHÓNG
Đảm bảo rằng gia đình và bạn bè được thông báo đầy đủ về Parkinson có thể giúp mọi người. > Không phải tất cả các nhà thần kinh đều có sự huấn luyện thêm khiến họ trở thành một chuyên gia về rối loạn vận động.
Nhiều loại thuốc có thể giúp điều trị bệnh Parkinson; Việc tìm kiếm sự kết hợp phù hợp có thể mất thời gian.
Hàng năm ở Hoa Kỳ, khoảng 60.000 người biết họ mắc bệnh Parkinson, theo Hiệp hội Bệnh Parkinson Mỹ.
Nếu bạn hoặc người thân đã được chẩn đoán gần đây, 10 điều mà những bệnh nhân đã từng sống với Parkinson trong vài năm ước gì họ ' d biết lúc chẩn đoán - mà bác sĩ của họ đã không nói với họ - có thể làm cho việc quản lý bệnh dễ dàng hơn.
1. Tác dụng phụ của thuốc Parkinson có thể xấu như các triệu chứng.
Trong bệnh Parkinson, chất hóa học não dopamine suy yếu, ảnh hưởng đến cử động. Trong khi một loại thuốc kết hợp carbidopa-levodopa như Sinemet hoặc Rytary là phương pháp điều trị chính để bổ sung dopamin và cải thiện độ cứng và chấn động đánh dấu bệnh Parkinson, nhiều bệnh nhân dùng nhiều loại thuốc để điều trị tất cả các triệu chứng có thể xảy ra. Hãy chắc chắn để hỏi về tác dụng phụ có thể xảy ra mỗi khi một loại thuốc mới được quy định. "Các tác dụng phụ của thuốc có thể xấu như các triệu chứng", Marilyn Garateix, 50 tuổi, giám đốc điều hành của một tổ chức phi lợi nhuận và tự do nhà báo ở Miami, người đã được chẩn đoán ở tuổi 42. Tại một thời điểm, Garateix nói, cô đã gặp khó khăn khi ngủ vì "chứng mất ngủ điên rồ".
Bởi vì cô ta đang uống nhiều hơn một loại thuốc, Garateix nói, rất khó để xác định một là thủ phạm. Vì vậy, cô đã yêu cầu bác sĩ điều chỉnh các loại thuốc của mình vì cô cũng học thói quen ngủ ngon hơn, giúp cải thiện chứng mất ngủ của mình.
Ngoài chứng mất ngủ, bệnh nhân dùng carbidopa và levodopa có thể co giật hoặc không kiểm soát được, cử động lặp lại của cánh tay, chân, mặt, và các bộ phận khác của cơ thể.
Một tác dụng phụ tiềm năng khác liên quan đến các thuốc chủ vận dopamine, như Requip (roponirole) và Mirapex (pramipexole), là hành vi ám ảnh cưỡng chế, có thể bao gồm cờ bạc, hypersexual hành vi hoặc chi tiêu quá mức. Bệnh nhân nói rằng điều quan trọng là phải được cảnh báo về điều này.
2.
Trong khi kết hợp levodopa-carbidopa là loại thuốc được kê toa phổ biến nhất, nhiều loại thuốc khác hoạt động theo nhiều cách khác nhau cũng là lựa chọn điều trị bệnh Parkinson, theo Cleveland Clinic. Terri Reinhart, 58 tuổi, một giáo viên mẫu giáo đã nghỉ hưu gần Denver, chia sẻ hành trình của Parkinson trên blog của mình, nói: “Tìm ra cách chữa trị tốt nhất có thể mất một thời gian. Cô được chẩn đoán vào năm 2007, và đối với cô, "năm năm đầu tiên là loại đá." Cô ấy có vấn đề về hơi thở trên một loại thuốc, cô ấy nói, và chứng mất ngủ nghiêm trọng kéo dài hai tuần trên một thuốc khác. Nhưng cô và các bác sĩ của cô cuối cùng đã tìm thấy một sự kết hợp làm việc cho cô ấy. Mọi thứ đã suôn sẻ, và sự kiên nhẫn giúp đỡ: Cô ấy biết rằng việc tìm kiếm sự kết hợp đúng thường mất thời gian. "Thật tốt khi hiểu rằng đó là quá trình," cô nói thêm rằng cô ước rằng mình sẽ có thêm tư vấn về cách thức hoạt động của thuốc.
3. Bev Ribaudo, 56 tuổi, một bác sĩ chuyên khoa về bệnh Parkinson, là bác sĩ thường điều trị những người bị bệnh Parkinson, nhưng không phải tất cả các nhà thần kinh đều là chuyên gia của Parkinson. được chẩn đoán ở tuổi 47 và bây giờ các blog về tình trạng của cô ấy ở Huminson của Parkinson. Cô đề nghị xem xét một nhà thần kinh học với một chuyên ngành về rối loạn vận động.
Một chuyên gia về rối loạn vận động, theo Michael J. Fox Foundation cho nghiên cứu Parkinson, là một nhà thần kinh học đã được huấn luyện thêm về bệnh Parkinson và các rối loạn vận động khác, bao gồm dystonia, giật giật, tics và run. Bởi vì các chuyên gia này tập trung vào những bệnh nhân bị rối loạn vận động, họ có thể quen thuộc hơn với các triệu chứng và cách điều trị của Parkinson. Nền tảng này có một công cụ giúp bệnh nhân tìm được một chuyên gia.
4. "Rất nhiều bác sĩ vẫn chưa nói cho bệnh nhân biết về tập thể dục", Larry Kahn, 55 tuổi, một luật sư về hưu ở Atlanta, người được chẩn đoán vào cuối năm 2010. "Tôi đã đến ba các bác sĩ, và không ai trong số họ nói với tôi về tập thể dục mạnh mẽ, "ông nói. Kahn đã đi đến một nhóm hỗ trợ, nơi các thành viên đề nghị tập thể dục cường độ cao để quản lý Parkinson của mình. Nó tạo ra một sự khác biệt rất lớn. "Tôi tăng cường tập thể dục, và thái độ tinh thần của tôi đã được cải thiện một chút", ông nói, thêm rằng với thuốc và tập thể dục, ông cảm thấy kiểm soát nhiều hơn. Thói quen của ông bao gồm yoga, tai chi, boxing, Zumba, và đào tạo sức mạnh. Trong năm 2014, Kahn thành lập PD Gladiators, một tổ chức phi lợi nhuận dành cho việc chống lại bệnh Parkinson với tập thể dục mạnh mẽ (ông phục vụ như là giám đốc điều hành của nhóm). và hoạt động thể chất
thấy rằng tập thể dục trong một giờ hai đến bốn lần một tuần dẫn đến những tác động tích cực đến chất lượng cuộc sống.
5. Việc tìm kiếm nhóm hỗ trợ của Parkinson phù hợp có thể là vô giá. Bác sĩ của Garateix gợi ý cô ấy tìm một số hỗ trợ, điều mà cô ấy nói là trở nên quan trọng. Cô chỉ mới 42 tuổi khi được chẩn đoán, vì vậy cô nói phải mất một thời gian để tìm một nhóm phù hợp và cô có thể liên quan. Nhiều người được chẩn đoán sau tuổi 60, và trong một nhóm, mối quan tâm chính của họ là làm thế nào để đón cháu của họ một cách dễ dàng, cô nhớ lại. Cô ấy không muốn loại bỏ mối quan tâm, nhưng cô ấy không thể liên hệ.
"Bây giờ tôi đang ở trong một nhóm hỗ trợ với phụ nữ ở độ tuổi của tôi," cô nói. "Điều đó tạo nên một thế giới khác biệt." Họ hiểu những thách thức của cô, chẳng hạn như mối quan tâm của cô về nghề nghiệp, ví dụ, trong khi nhiều người già đã nghỉ hưu thì không.
Dưới đây là chi tiết về cách bắt đầu nếu bạn đang tìm kiếm một nhóm hỗ trợ. 6. Vật lý trị liệu có thể giúp đỡ với các triệu chứng của Parkinson. "Rất nhiều bác sĩ dự trữ vật lý trị liệu cho bệnh nhân đã bị suy yếu", Kahn, người ủng hộ tập thể dục nói.
Nghiên cứu về vật lý trị liệu và ảnh hưởng của nó đối với các triệu chứng của Parkinson đã tạo ra những phát hiện mâu thuẫn, một phần vì các nhà nghiên cứu khác nhau nghiên cứu một loạt các chương trình vật lý trị liệu. Trong một nghiên cứu gần đây, các chuyên gia tại Quỹ National Parkinson cho biết họ vẫn tin rằng vật lý trị liệu có lợi ích. Một số nghiên cứu gần đây cho thấy không có lợi ích nào được nghiên cứu về PT "liều thấp", trong số những hạn chế khác, vì vậy nó có thể không đủ thường xuyên hoặc đủ mạnh để gặt hái những lợi ích, các chuyên gia nói. LIÊN QUAN:
Triệu chứng
7. Thông báo cho gia đình và bạn bè sẽ giúp đỡ về lâu dài.
"Tôi giữ nó [chẩn đoán của tôi] từ bố mẹ tôi trong một năm," Garateix nói. "Tôi không muốn trở thành gánh nặng cho gia đình mình." Cô cũng đánh giá cao sự độc lập của mình. Nhưng khi cô và những người khác học được, có một vòng tròn thông tin đầy đủ về gia đình và bạn bè giúp họ chuẩn bị cho các tình huống trong tương lai khi bạn làm
cần được giúp đỡ. "Bạn phải học cách thương lượng độc lập," cô nói. Bố cô luôn mang hành lý của mình đến xe hơi, và cô muốn tự mình làm điều đó. Vì vậy, cuối cùng họ đã có một trái tim-to-tim, và cô nói với anh ta, "Bạn phải để tôi quản lý và cho tôi tìm ra những gì tôi có thể và không thể làm." Cô cũng học cách chọn những trận chiến của mình. Bây giờ đôi khi cô ấy mang hành lý của mình lên xe, nhưng nói "hầu hết thời gian tôi để anh ta làm điều đó." Cô cũng biết rằng điều quan trọng là các thành viên trong gia đình cảm thấy như họ đang giúp đỡ.
8. Bác sĩ của bạn có thể điền vào gia đình và bạn bè trong tình trạng của bạn. "Tôi nghĩ rằng các bác sĩ cần phải có một phiên họp với gia đình", Garateix nói. "Ví dụ, cô ấy nói nếu các thành viên gia đình biết trước về cờ bạc và các vấn đề ám ảnh cưỡng chế khác có thể xảy ra như là tác dụng phụ của một số thuốc Parkinson, họ có thể được cảnh báo với các dấu hiệu cảnh báo.
9. Không phải tất cả các triệu chứng của bệnh Parkinson đều là thần kinh. Bệnh Parkinson "không chỉ là bắt tay hay tê cứng," Ribaudo nói. Nó có thể ảnh hưởng đến nhiều bộ phận cơ thể. Theo Michael J. Fox Foundation, có thể có nhiều triệu chứng không vận động, bao gồm các vấn đề về lời nói và nuốt, táo bón, và các vấn đề về tâm trạng và giấc ngủ. 10. Hãy nắm quyền sở hữu tình trạng của bạn và cảm thấy tốt hơn "Hãy sở hữu tình hình của bạn bằng cách tìm hiểu về bệnh Parkinson và cách bạn có thể sống tốt với nó", Kirk Hall, 67 tuổi, một người nghỉ hưu ở Denver, người viết blog Shaky Paws Grampa nói. .
Giáo dục bản thân bạn có nhiều lợi ích. "Điều này sẽ cho phép bạn và đối tác chăm sóc của bạn có một vai trò tích cực trong việc quản lý tình trạng của bạn," ông nói. Điều đó bao gồm biết về triệu chứng, thảo luận về thay đổi và thuốc men, và luôn hỏi bác sĩ của bạn nếu bạn có bất kỳ câu hỏi nào. Các bác sĩ nói rằng nhiều người chết
với
Parkinson chứ không phải từ đó. Nhưng khi các triệu chứng xấu đi, chúng có thể gây ra các vấn đề đe dọa tính mạng. Betsy Vierck, 70 tuổi ở Denver, một người ủng hộ bệnh nhân và nhà văn y khoa, được chẩn đoán vào năm 2006. "Một khi bạn được chẩn đoán mắc bệnh Parkinson, đó là cam kết suốt đời", để thích ứng và thay đổi khi nhu cầu phát sinh, cô nói. Bệnh "sẽ thay đổi, vì vậy bạn phải thay đổi cách bạn thích ứng, loại thuốc bạn dùng, và rất nhiều môi trường xã hội và nhà của bạn để điều chỉnh cho tất cả những thay đổi đó, " cô ấy nói. "Tôi phải học lại cơ chế đi bộ."
