Các câu hỏi về viêm khớp vảy nến

Andrew Brookes / Alamy

Sức khỏe hàng ngày: Bạn được chẩn đoán mắc viêm khớp vảy nến như thế nào? Bạn đã trải qua các triệu chứng bao lâu trước khi được chẩn đoán?

Tobey Craft: Tôi bắt đầu có các triệu chứng viêm khớp và cuối cùng cần thay thế đầu gối. Tôi đã được gửi đến một bác sĩ thấp khớp cách đây chín năm để tìm ra chính xác những gì đang xảy ra với chứng viêm khớp của tôi. Bác sĩ thấp khớp sau đó nhận thấy rằng tôi có một số bệnh vẩy nến trên chân.

Carly Dalkowski: Tôi được chẩn đoán viêm khớp vảy nến ở tuổi 18 do đau khớp và sưng kinh nghiệm, cũng như kích ứng da nhẹ - Vết sẹo hình thành trên da đầu, vảy vảy trên chân, v.v .. Tôi đã bị đau khớp từ lúc 10 tuổi. Ban đầu đau nhức là do đau ngày càng tăng, nhưng sau đó cổ trở nên đau đớn đến nỗi tôi không còn có thể Đúng vậy.

Terri Lee Eggeman: Tôi được chẩn đoán mắc bệnh vẩy nến vào tháng 3 năm 2008. Khi tôi đến nói chuyện với bác sĩ da liễu về kế hoạch điều trị bệnh vẩy nến, cô ấy hỏi tôi có bị đau khớp không. Tôi nhận ra rằng tôi đã trải qua một cơn đau lưng thấp hơn trong ít nhất một năm, cùng với sưng và đau thường xuyên ở đầu gối của tôi. Bác sĩ da liễu của tôi bắt đầu cho tôi một số loại thuốc bôi để kiểm soát các mảng bệnh vẩy nến tôi đã có trên chân và cánh tay của tôi. Vào thời điểm đó tôi đã có khoảng 20 phần trăm bệnh vẩy nến bệnh vẩy nến trên cơ thể của tôi. Cô ấy nói với tôi trong tương lai có một cơ hội tốt là tôi sẽ phải dùng một loại thuốc có hệ thống để kiểm soát bệnh của tôi, và rằng tôi cần phải lấy hẹn với một bác sĩ thấp khớp để đánh giá cơn đau khớp. Cô ấy đã cho tôi số điện thoại của bệnh thấp khớp và bảo tôi gọi với bất kỳ câu hỏi nào mà tôi có thể nghĩ đến, điều mà tôi thực sự đánh giá cao. Tôi thấy bác sĩ da liễu của tôi hàng năm hiện nay, nhưng da của tôi là ít hơn một vấn đề hơn so với viêm khớp của tôi.

J. Sue Gagliardi: Tôi không được chẩn đoán viêm khớp vảy nến trong nhiều năm, mặc dù bệnh vẩy nến và viêm khớp vẩy nến thực sự bắt đầu với sự ra đời của đứa con đầu tiên của tôi vào năm 1959. Bệnh vẩy nến bắt đầu ở da đầu tôi, di chuyển đến khuỷu tay, lưng dưới và Cuối cùng là bàn tay và móng chân của tôi.

Viêm khớp bắt đầu với sự bùng phát của bệnh vẩy nến, nhưng tôi bắt đầu điều trị bằng aspirin và đau khớp trong một thời gian. Sau đó, tôi đã có một đợt bùng phát viêm khớp thứ hai kéo dài một năm. Trong một đợt bùng phát viêm khớp nghiêm trọng hơn vào năm 1989, bác sĩ gia đình của tôi đã gửi tôi đến một bác sĩ thấp khớp. Ban đầu, bác sĩ thấp khớp đã viết chẩn đoán là viêm khớp dạng thấp, nhưng đó là chẩn đoán sai; Tôi không có yếu tố thấp khớp trong máu.

Bác sĩ gia đình của tôi đã kê toa prednisone cho tôi theo khuyến cáo của bệnh thấp khớp. Tôi đã lấy nó trong ba năm và sau đó cai sữa khỏi nó - nhưng tôi vẫn còn các triệu chứng viêm khớp. Phải mất một vài tháng, nhưng viêm khớp đã biến mất. Sự bùng phát viêm khớp vẩy nến kéo dài từ năm 1989 đến năm 1993, nhưng kể từ đó tôi không có triệu chứng viêm khớp hoặc bùng phát. Các bệnh vẩy nến, tuy nhiên, đã ở lại bao giờ kể từ khi nó bắt đầu vào năm 1959. Gần đây, tôi đã tìm thấy một vài miếng dán bệnh vẩy nến nhỏ trên đôi chân của tôi. Tôi có một số khớp bị sưng ở bàn tay phải và vài ngón chân, nhưng chúng không đau đớn.

Chuyên gia nào giúp bạn quản lý bệnh vẩy nến và viêm khớp vảy nến?

Sức khỏe hàng ngày: Loại bác sĩ nào và các chuyên gia bạn thấy để quản lý bệnh vẩy nến và viêm khớp vẩy nến? Làm thế nào để các chuyên gia y tế giúp bạn chăm sóc cho tình trạng của bạn?

Terri Lee Eggeman: Tôi dành rất nhiều thời gian với bệnh thấp khớp của tôi - mỗi tám tuần tôi có một cuộc hẹn, trên thực tế. Tôi đã phải làm việc với bác sĩ của tôi để giúp tìm ra cách điều trị đúng cho tôi và đối phó với các tác dụng phụ của thuốc. Sau khi bác sĩ thấp khớp của tôi chẩn đoán tôi bị viêm khớp vẩy nến vào tháng 3 năm 2008, tôi đã thử một vài cách điều trị khác nhau để giúp giảm đau lưng. Một người khiến tôi cảm thấy buồn nôn, vì vậy tôi cũng phải uống thuốc cho điều đó. Rất may, cơn buồn nôn đã biến mất sau 8 đến 10 tuần, và đến tháng 12 năm 2008, cơn đau của tôi đã giảm đi. Tôi đã đi rất nhiều vào thời điểm đó, vì chồng tôi đang làm việc ở Kuwait và tôi đã gặp anh ấy ở đó để đi khắp Trung Đông, nên tôi đã chọn bắt đầu một loại thuốc được tiêm hai tuần một lần. Bằng cách này tôi có thể tiêm thời gian xung quanh khi tôi ở nhà. Sau một vài tháng tôi không thể tin tôi cảm thấy tốt hơn bao nhiêu. Tôi cảm thấy mình đã gần như sống lại mà không bị viêm khớp vảy nến.

Carly Dalkowski: Ban đầu tôi được giới thiệu đến một chiropractor. Tôi đã khoảng 13 tuổi, và tôi đã tham dự các buổi học trong và ngoài hai đến ba năm nhưng đã ngừng đi vì tôi cảm thấy nó không giúp đỡ cơn đau khớp của tôi. Sau một chuyến đi khám bác sĩ khác, tôi được chẩn đoán mắc hội chứng hypermobility và được gọi là vật lý trị liệu thay thế, giống như một nhà trị liệu vật lý ở Hoa Kỳ. Tôi đã tham gia một vài phiên. Sau khi đầu gối của tôi bắt đầu đưa ra đi bộ xuống cầu thang, tôi được giới thiệu đến một bệnh thấp khớp, người đã gửi cho tôi các xét nghiệm chẩn đoán khác nhau. Ban đầu tôi được yêu cầu uống thuốc ibuprofen hàng ngày để kiểm soát cơn đau, nhưng sau đó chuyển sang dùng thuốc mạnh hơn, nhưng cũng không hiệu quả. Bây giờ tôi thấy bác sĩ thấp khớp để kiểm tra mỗi năm một lần.

J. Sue Gagliardi: May mắn thay, tôi đã không bị đau khớp kể từ lần cuối cùng tôi bị viêm khớp vào năm 1993, nên tôi không thấy một chuyên gia cho điều đó. Trong thực tế, tôi hiện không nhìn thấy bất kỳ bác sĩ cho bệnh vẩy nến của tôi hoặc viêm khớp vẩy nến. Khoảng 10 năm trước, tôi đã đi đến một bác sĩ da liễu và ông đã cho tôi hai quy định: một dẫn xuất vitamin D và thuốc mỡ khác. Nó đã làm ít hơn cho bệnh vẩy nến hơn thuốc mỡ steroid tại chỗ tôi đã sử dụng trước đó - và nó có giá gấp ba lần. Bây giờ cho bệnh vẩy nến của tôi, tôi chỉ đơn giản là sử dụng một lotion hydroxy tay alpha / beta và cố gắng giữ bình tĩnh và tích cực với lời cầu nguyện và thiền định hàng ngày. Tôi gội đầu với dầu gội gàu không kê đơn hai lần một tuần, như gội đầu có vẻ là tốt nhất để làm dịu bệnh vẩy nến của tôi. Khi da đầu của tôi co lại, tôi sử dụng thuốc trị ngứa da đầu không kê đơn.

Tobey Craft: Tôi luôn thấy bác sĩ da liễu và bác sĩ da liễu của tôi. Năm đầu tiên sau khi chẩn đoán, tôi được tiêm truyền để giúp kiểm soát chứng viêm khớp vảy nến. Sau đó tôi bắt đầu có phản ứng với truyền dịch này, và sau sáu tháng nữa, tôi đã được đưa ra khỏi thuốc này và được đặt trên adalimumab. Tôi đã ở trên adalimumab trong hơn một năm, và sau đó nó có vẻ như nó đã không giúp đỡ nữa. Trong khi đó, tôi đã nhìn thấy một bác sĩ da liễu cho các mảng bệnh vẩy nến trên chân của tôi. Tôi đã được đưa ra nhiều loại kem để ngăn chặn bệnh vẩy nến, nhưng nó vẫn lan rộng trên cẳng chân của tôi. Bác sĩ da liễu hiện tại của tôi đã bắt đầu cho tôi tiêm steroid vào những mảng này. Hầu hết thời gian các bức ảnh hoạt động. Thật không may, bệnh vẩy nến đã lan ra khắp cơ thể của tôi, bao gồm cả nút bụng của tôi, cột sống, trên vai, cả hai cánh tay và chân, và phải đối mặt. Nó không phải là vui vẻ

Làm thế nào để bạn đối phó với viêm khớp vẩy nến?

Sức khỏe hàng ngày: Bạn có thường xuyên bị viêm khớp vẩy nến không? Bạn có dễ dàng nhận ra khi nào bắt đầu bùng phát không? Bước đầu tiên của bạn trong thời gian bùng phát là gì?

J. Sue Gagliardi: Tôi đã không bị đau khớp kể từ lần bùng phát cuối cùng của tôi kết thúc vào năm 1993. Tuy nhiên, tôi chú ý khi tôi căng thẳng, tức giận hoặc bực bội trong bất kỳ cách nào về mối quan hệ hoặc tình huống, những cơn bùng phát bệnh vẩy nến. Tôi sử dụng phương pháp điều trị thay thế để giảm bớt bùng phát: Bước đầu tiên của tôi là thiền định. Gần đây tôi đã bắt đầu sử dụng bóng đèn trị liệu màu xanh để giúp giảm bớt bệnh vẩy nến. Tôi cũng xem chế độ ăn uống của mình, và tôi đã thử một kế hoạch cai nghiện bảy ngày, trong đó tôi cắt bỏ thịt, sữa, lúa mì, sô cô la, rượu, muối và caffein.

Carly Dalkowski: Đau nhức viêm khớp vẩy nến có nhiều kích ứng liên tục, đôi khi trở nên tồi tệ hơn nếu tôi đặc biệt chạy xuống hoặc có quá liều nó với tập thể dục. Tôi sử dụng NSAID và bản vá lỗi nhiệt để trợ giúp.

Terri Lee Eggeman: Sau khi tôi bắt đầu dùng thuốc, tôi đã có những đợt bùng phát rất thường xuyên. Tôi thường có thể nói rằng tôi đang lo lắng bởi sự gia tăng đau khớp, đặc biệt là ở lưng và hông của tôi. Tôi có thể hoặc không bị sưng. Ngoài ra còn có một cảm giác chung của tình trạng bất ổn. Tôi cảm thấy một cơn đau nhói sâu thẳm trong các khớp xương của tôi, và một mức độ kiệt quệ mà không có giấc ngủ nào dường như có ích. Khi tôi bị bùng phát, tôi thường cắt giảm mức độ hoạt động của mình và ngủ nhiều hơn. Thật khó cho tôi để nói không với mọi người, nhưng tôi đã nhận được nó tốt hơn từ chẩn đoán viêm khớp vẩy nến của tôi. Đôi khi tôi phải rút lui và nhận ra công việc chính của tôi là chăm sóc sức khỏe của tôi. Đôi khi tôi cũng phải bắt đầu dùng prednisone liều ngắn trong lúc bùng phát. Lần bùng phát lớn cuối cùng của tôi khiến tôi bị khô, đôi mắt bị kích thích, mà bây giờ tôi cũng uống thuốc.

Thói quen lối sống giúp bạn ngăn ngừa đau khớp cổ tử cung

Sức khỏe hàng ngày: Thói quen lối sống nào giúp bạn ngăn ngừa viêm khớp vẩy nến và đau khớp?

Carly Dalkowski: Tập thể dục thường xuyên là quan trọng. Tôi đã được bác sĩ của tôi miễn nhiệm từ các lớp học thể dục ở tuổi 13 vì sự căng thẳng mà nó đặt vào khớp xương của tôi. Kể từ đó, tôi hoàn toàn tránh tập thể dục, giả sử nó sẽ làm cho tình trạng của tôi tồi tệ hơn. Tuy nhiên, sau khi trọng lượng của tôi từ từ len lỏi, tôi quyết định tham gia một phòng tập thể dục. Sau hai năm, tôi bị mất 5 viên đá (khoảng 70 pound) về trọng lượng, khiến tôi phải chịu áp lực lớn từ đầu gối và thực sự đã giúp tôi linh hoạt. Tôi cũng cố gắng ăn uống lành mạnh, và tôi uống vitamin C, kẽm, và chất bổ sung sắt.

Terri Lee Eggeman: Tôi cố gắng ngăn ngừa những cơn bùng phát bằng cách ngủ đủ giấc - Tôi cảm thấy tồi tệ hơn và đau đớn hơn nếu tôi tự nhủ mình vào giấc ngủ. Tôi cố gắng ăn một chế độ ăn uống bình thường, cân bằng có lượng đường được chế biến thấp vì tôi nhận thấy khớp của tôi trở nên tồi tệ hơn khi tôi ăn kém. Tôi cũng tập thể dục ít tác động một cách thường xuyên

Tobey Craft: Nhiều hơn bất kỳ thói quen lối sống nào, thái độ của tôi đã giúp. Lúc đầu, tôi đã xấu hổ về bệnh vẩy nến của tôi và giữ cho cánh tay và chân của tôi được bảo hiểm. Bây giờ tôi nhận ra những mảng này không nói tôi là ai bên trong, và tôi không còn che đậy chúng nữa.

J. Sue Gagliardi: Tâm linh giúp tôi giảm bớt căng thẳng và sống một cuộc sống khỏe mạnh hơn. Tôi tuân theo một thực hành tâm linh hàng ngày và nhìn vào những bài đọc thuộc linh. Mặc dù đôi khi tôi phải vật lộn với động lực, tôi biết tập thể dục nhiều hơn và đi bộ cũng sẽ giúp tôi rất nhiều.

Điều gì giúp bạn giảm đau khớp?

Sức khỏe hàng ngày: Bạn làm gì để giảm đau khớp? Hiệu quả nhất là gì?

Tobey Craft: Tập thể dục và một loại thuốc giảm đau không kê đơn, như acetaminophen, giúp tôi nhiều nhất.

Terri Lee Eggeman: Nhiệt dường như giúp ích nhiều nhất khi tôi khớp bị đau. Tôi có một miếng đệm sưởi ấm mà tôi sử dụng một cách thường xuyên, và tôi có rất nhiều bồn tắm và vòi sen ấm áp. Tôi cũng thường xuyên gặp một chuyên gia trị liệu xoa bóp đã được huấn luyện về xoa bóp viêm khớp. Tôi luôn cảm thấy tốt hơn sau khi mát-xa với sự giãn nở và nóng nhẹ nhàng. Tôi uống thuốc giảm đau hàng ngày để giảm đau khớp và bổ sung dầu cá giúp giảm viêm.

Carly Dalkowski: Tôi thấy giảm đau hiệu quả nhất là dùng thuốc giảm đau và sử dụng nhiệt trực tiếp trên vùng bị ảnh hưởng . Tập thể dục đều đặn và kéo dài cũng giúp tránh bị viêm khớp vẩy nến. Tôi cố gắng không uống quá nhiều rượu như tôi đã tìm thấy sau một đêm uống mà các khớp xương của tôi có thể đau đớn hơn đáng kể.

J. Sue Gagliardi: Thông thường tôi không bị đau khớp, ngoại trừ ở lưng dưới. Tôi thỉnh thoảng uống aspirin để giảm đau lưng. Đôi khi tôi uống ibuprofen. Tôi không thường xuyên uống thuốc giảm đau; Tôi đang dùng quá nhiều thuốc khác cho các tình trạng sức khỏe khác.

Làm thế nào để bạn đối phó với độ cứng của buổi sáng?

Sức khỏe hàng ngày: Bạn có bị chứng cứng khớp vào buổi sáng không? Giải thích mức độ thường xuyên và thời gian kéo dài. Bạn làm gì để đối phó với độ cứng buổi sáng?

Tobey Craft: Tôi có một số độ cứng buổi sáng, và nó kéo dài khoảng 10 phút trước khi tôi đứng dậy và di chuyển. Tôi thấy rằng tôi càng di chuyển, cơ thể tôi càng bị ảnh hưởng. Tôi có nên ngồi xuống trong một thời gian dài (chẳng hạn như khi xem tivi), tôi cảm thấy khó bắt đầu đi bộ, nhưng sau bốn đến năm bước đầu tiên, độ cứng bắt đầu mờ đi. Vì vậy, lời khuyên của tôi là tiếp tục di chuyển.

Terri Lee Eggeman: Tôi có kinh nghiệm về độ cứng buổi sáng; một số ngày tồi tệ hơn những người khác. Khi tôi được chẩn đoán lần đầu tiên, độ cứng này có thể kéo dài từ hai giờ trở lên. Hiện tại tôi đang cứng 20 đến 40 phút vào buổi sáng. Để đối phó, tôi ra khỏi giường và đi thẳng vào một vòi sen ấm áp, và tôi có một chút căng thẳng.

Carly Dalkowski: Vâng, tôi có độ cứng buổi sáng, có xu hướng kéo dài khoảng một giờ. Sau đó nó sẽ biến mất, nhưng khi ngày tiến triển, độ cứng khớp dần dần trở lại. Tôi không thể nằm trên giường trong một khoảng thời gian dài và thích ngủ trên ghế sofa hoặc trên ghế bành vì nó hỗ trợ cho cổ của tôi tốt hơn. Tôi có một cái gối kiều mạch (một loại gối Nhật Bản được sử dụng để giảm độ cứng cơ) mà tôi không thể sống mà không có, vì nó thực sự đã giúp cơn đau ở cổ tôi. Tôi cũng dùng những chiếc gối xốp lớn để quỳ gối và khuỷu tay ra và ngăn chúng không va vào nhau vào ban đêm và đau vào buổi sáng.

Căng thẳng ảnh hưởng đến viêm khớp vảy nến của bạn như thế nào?

Sức khỏe hàng ngày: Căng thẳng ảnh hưởng đến viêm khớp vẩy nến của bạn như thế nào? Làm thế nào để bạn quản lý căng thẳng?

J. Sue Gagliardi: Căng thẳng ảnh hưởng nghiêm trọng đến chứng viêm khớp vẩy nến của tôi. Tôi dùng thuốc cho các triệu chứng viêm khớp vẩy nến mà tôi nhận được là kết quả của sự căng thẳng, và cũng có thể, thiền định và giúp thở sâu.

Carly Dalkowski: Tôi làm việc cho một ngân hàng, và căng thẳng đi kèm với công việc. Căng thẳng làm cho chứng viêm khớp vảy nến của tôi tồi tệ hơn, đáng chú ý hơn ở cổ và vai của tôi. Tôi cố gắng chống lại nó bằng cách lấy một số “thời gian của tôi” và tập thể dục, hoặc dành thời gian để nấu một bữa ăn ngon lành, tự chế. Chồng chưa cưới của tôi cũng cho tôi massage vai nếu tôi đã có một tuần đặc biệt khó khăn, vì sự căng thẳng có thể làm cho lưỡi vai của tôi sưng lên. Tôi có các hạch bạch huyết phản ứng, có nghĩa là chúng thường sưng lên, và bất kỳ căng thẳng thêm nào làm cho chúng sưng lên lớn hơn, gây đau nhiều hơn ở cổ.

Tobey Craft: Tôi nghỉ hưu, vì vậy may mắn thay tôi không có nhiều căng thẳng nữa. Nhưng tôi cho rằng mức độ căng thẳng cao hơn sẽ làm cho triệu chứng viêm khớp vẩy nến của tôi tồi tệ hơn.

Bài tập giúp bạn quản lý viêm khớp vảy nến như thế nào?

Sức khỏe hàng ngày: Bạn tập thể dục bao lâu và tập thể dục nào bạn làm? Làm thế nào để tập thể dục giúp bạn quản lý viêm khớp vẩy nến?

Tobey Craft: Tôi tập thể dục ít nhất năm phút mỗi ngày để củng cố cốt lõi của tôi. Tôi cũng cố gắng đi bộ ít nhất nửa dặm mỗi tuần một lần - nhưng tôi cần ra ngoài và đi bộ ít nhất nửa dặm mỗi ngày thay vì mỗi tuần một lần. Tôi có một số dị ứng ngoài trời khiến mục tiêu đó khó khăn hơn vào lúc này.

J. Sue Gagliardi: Tôi thực sự ghét tập thể dục và đầy ý định tốt, nhưng điều tôi làm nhất là đi dạo 10 phút vào buổi sáng và sau đó một lần nữa vào buổi tối.

Carly Dalkowski: Khi nào Lần đầu tiên tôi được bác sĩ của tôi nói rằng anh ta không thể làm bất cứ điều gì khác ngoài việc cho tôi thuốc, tôi lấy quan điểm rằng tôi sẽ bỏ qua tình trạng của mình và chiến đấu với nó. Tuy nhiên, bây giờ tôi đã học cách nhận ra những dấu hiệu cơ thể của tôi đang vật lộn, và thay vì chiến đấu qua các triệu chứng viêm khớp vảy nến và làm cho cơn đau tồi tệ hơn, tôi giảm cường độ hoạt động thể chất. Ví dụ, tôi bắt đầu chạy, nhưng cơn đau ở đầu gối của tôi là quá nhiều, và bây giờ tôi làm các bài tập tác động thấp hơn. Nếu tôi không tập thể dục trong vài ngày thì khớp của tôi bắt đầu cảm thấy cứng hơn, vì vậy tôi cố gắng làm gì đó mỗi ngày, ngay cả khi nó chỉ kéo dài vài giờ vào buổi sáng trước khi tôi ra khỏi giường. Những thách thức của viêm khớp vảy nến?

Sức khỏe hàng ngày:

Những thách thức về cảm xúc khi sống với bệnh vẩy nến và viêm khớp vảy nến là gì, và làm cách nào để đối phó với chúng? Terri Lee Eggeman:

sống với một căn bệnh mãn tính như viêm khớp vảy nến. Có một mức độ thấp liên tục của đau và mệt mỏi. Vì không có dấu hiệu bệnh ngoài, mọi người không hiểu, hoặc có thể quên rằng bạn bị bệnh mãn tính. Tôi thấy điều đó rất bực mình. Tôi đã học cách lên tiếng nếu tôi có một ngày tồi tệ. Tại nơi làm việc, tôi cho đồng nghiệp biết nếu tôi không ngủ ngon, hoặc nếu tôi đau đớn và có thể không thể làm được nhiều như vậy trong ngày hôm đó. Tôi đã nhận được sự hỗ trợ tuyệt vời từ Quỹ Bệnh vẩy nến Quốc gia (NPF). Tôi đã từng là một người cố vấn One-One Psoriasis, một chương trình NPF cho những bệnh nhân mới được chẩn đoán, gần hai năm nay. Tôi thích nói chuyện với những người khác sống với căn bệnh đầy thách thức và luôn thay đổi này. Tôi luôn có thể tin tưởng vào những người cố vấn của mình để lắng nghe hoặc giúp đỡ với một vấn đề. Tôi cũng thuộc về một số nhóm hỗ trợ trên Facebook - nhóm hỗ trợ viêm khớp vảy nến và nhóm cho những người dùng thuốc sinh học. Tôi hoàn toàn thích nói chuyện với mọi người từ khắp nơi trên thế giới và nghe cách họ đối phó với cuộc sống hàng ngày. Tôi là bạn của một y tá ở Anh, một nhà nghiên cứu ở Bulgaria và một bác sĩ thú y ở Algeria.

Carly Dalkowski:

Tôi 22 tuổi, và tôi cảm thấy khó khăn khi cơ thể không cho phép tôi làm những việc mà những người bình thường mà tuổi tôi có thể làm (như đi xuống cầu thang trong giày cao gót mà không đầu gối của tôi đưa ra, hoặc có thể đi trên đế lót ly lăn). Chồng chưa cưới của tôi không có bất kỳ vấn đề sức khỏe nào, và tôi lo lắng mối quan hệ của chúng tôi có thể thay đổi như thế nào trong vài năm tới nếu tình trạng của tôi bắt đầu tồi tệ hơn. Tuy nhiên, những thách thức tôi phải đối mặt đã thúc đẩy tôi nhiều hơn, và tôi cảm thấy như tôi đã đạt được nhiều hơn hầu hết những người khác ở độ tuổi của tôi. Tôi biết rằng nếu tôi muốn một công việc tuyệt vời, nhà đẹp, và tiết kiệm khá trong ngân hàng, tôi cần phải làm việc chăm chỉ trong khi tôi còn trẻ trong trường hợp tôi không thể khi tôi lớn tuổi hơn.Tôi có những khoảnh khắc thỉnh thoảng mà cơ thể của tôi từ bỏ tôi. Chồng chưa cưới của tôi và tôi thường đi đến lễ hội, và một lần sau khi đứng trên đôi chân của tôi cả ngày, tôi đã không thể đi được nữa. Tôi ở trong lều một mình trong khi chồng chưa cưới và bạn bè của tôi tiếp tục thưởng thức lễ hội mà không có tôi. Tôi đã khóc một cách im lặng với bản thân mình, nhưng sau đó nhận ra rằng có những người khác tồi tệ hơn tôi nhiều và thậm chí sẽ không thể đến được lễ hội. J. Sue Gagliardi:

Tôi không thấy rằng sống chung với bệnh vẩy nến và viêm khớp vẩy nến là căng thẳng. Tôi không thích nó, nhưng nó không làm tôi đau khổ hay thách thức tôi về mặt tình cảm. Điều gì làm phiền tôi là tôi không thể mặc tóc của tôi lên hoặc cắt nó ngắn vì đỏ của bệnh vẩy nến cho thấy trên tai và cổ của tôi. Ngoài ra, tôi không thích đôi tay đỏ của tôi. Một khi ai đó nghĩ rằng tôi đã bị đốt cháy.

Tobey Craft: Các mảng vẩy nến rất đáng chú ý đến nỗi tôi không thể giấu chúng nữa, vì vậy tôi chỉ để chúng hiển thị. Đôi khi nó trở nên lúng túng. Tuy nhiên, khi một đứa trẻ đi đến chỗ tôi và hỏi những gì trên da tôi, tôi giải thích bệnh vẩy nến là gì.

Lời khuyên của bạn về cuộc sống với viêm khớp vảy nến là gì? Sức khỏe hàng ngày:

Điều gì đã giúp bạn quản lý viêm khớp vảy nến nhất? Bạn sẽ đưa ra lời khuyên nào cho một người mới được chẩn đoán bị viêm khớp vẩy nến?

Terri Lee Eggeman: Tôi sẽ nói rằng thuốc đã tạo ra sự thay đổi tích cực và ấn tượng nhất trong cuộc sống hàng ngày của tôi. Sự hỗ trợ tình cảm mà tôi nhận được từ những người khác giúp tôi đối phó. Lời khuyên của tôi cho một bệnh nhân mới được chẩn đoán sẽ là tìm một bác sĩ mà bạn có thể hợp tác, tìm hiểu càng nhiều càng tốt về tình trạng này, và nhận ra rằng không phải mọi cách điều trị đều phù hợp với mọi người. Viêm khớp vảy nến không phải là bệnh tĩnh mạch; bạn sẽ phải thay đổi trong suốt cuộc đời của bạn. Nhưng bạn có thể sống tốt với chứng viêm khớp vẩy nến.

Carly Dalkowski: Một thứ giúp ích nhiều nhất - và cũng thay đổi cả cuộc đời tôi - bắt đầu tập luyện lại sau khi chẩn đoán viêm khớp vẩy nến. Tôi có rất nhiều quyết tâm không để điều kiện đánh bại tôi. Tôi đã nhìn thấy cha tôi đấu tranh với các khớp xương của mình, và áp lực nó đặt vào mẹ tôi để chăm sóc anh ta. Tôi đang kết hôn trong một vài tháng và không muốn đối tác của tôi phải chăm sóc tôi. Theo một cách nào đó, viêm khớp vẩy nến thúc đẩy tôi, vì tôi cảm thấy mình cần đạt được nhiều hơn trong khi tôi còn trẻ (bà tôi bị tê liệt bởi bệnh viêm khớp dạng thấp ở tuổi hai mươi).

Tôi khuyên mọi người mới được chẩn đoán viêm khớp vảy nến tiếp tục hoạt động như họ có thể và tiếp tục làm những điều họ yêu thích, nhưng để thực hiện những thỏa hiệp nhỏ. Ví dụ: nếu bạn tham gia một buổi biểu diễn âm nhạc hoặc trận đấu bóng bầu dục, hãy nhận vé ngồi thay vì đứng. Bạn cũng có thể cảm thấy tiếc cho chính mình mỗi lần trong một thời gian miễn là bạn nhớ vào cuối ngày mà bạn có thể tồi tệ hơn rất nhiều. Tôi thấy nó giúp nói với mọi người xung quanh bạn về tình trạng của bạn và nếu bạn đang gặp khó khăn - lúc đầu tôi cảm thấy xấu hổ bởi viêm khớp vẩy nến và chỉ yêu cầu giúp đỡ khi tôi thực sự phải làm vậy. Nếu tôi làm cho mọi người ý thức hơn, tôi có thể tránh đau đớn không cần thiết cho bản thân mình và ngăn người khác cảm thấy tội lỗi khi họ nhận ra tôi đau đớn đến mức nào. Tôi thấy rằng mọi người thà biết bạn đang đối phó với đau khớp vẩy nến hay mệt mỏi trả trước.

J. Sue Gagliardi:

Tôi sẽ nói với một người mới được chẩn đoán bị viêm khớp vẩy nến để tìm thấy niềm vui trong cuộc sống và trong chính bản thân mình, để giữ suy nghĩ tích cực càng nhiều càng tốt, để tìm ra một hệ thống thiền làm việc cho họ. nếu từ từ), để gặp một chuyên viên dinh dưỡng chuyên về các bệnh ngoài da, và để phát triển tinh thần của chính mình. Tất cả những điều này đã giúp tôi và vẫn đang giúp đỡ.

Tobey Craft: Điều đầu tiên tôi khuyên một cá nhân mới được chẩn đoán sẽ theo chỉ dẫn của bệnh thấp khớp. Uống thuốc hoặc truyền thuốc khi cần thiết. Hãy chắc chắn rằng bạn không có phản ứng dị ứng với bất kỳ loại kem vẩy nến nào bạn đã kê toa. Nếu bạn thấy các mảng của bạn bị trơn trượt hoặc to hơn sau khi cho thuốc vào, hãy tư vấn cho bác sĩ ngay lập tức.