ĐấU tranh cho việc chăm sóc viêm khớp dạng thấp tốt là tốt cho bạn |

Trực tuyến để diễn đạt ý tưởng của bạn và truyền bá ý tưởng chỉ là một cách để biện hộ. Jens Magnusson / Getty Images

Bạn có thể nói lên mà không cần nói một lời nào. > Trực tuyến là một cách quan trọng để bênh vực cho những người có bất kỳ tình trạng sức khỏe nào, bao gồm viêm khớp dạng thấp (RA).

“Mọi người có thể tìm cách thể hiện giọng nói của mình và có thể đến từ việc nói, viết và đóng góp vào bất kỳ theo cách mà họ có thể để giáo dục người khác về quá trình bệnh tật, ”Jackson Rainer, tiến sĩ, một nhà tâm lý học tại Trung tâm chăm sóc và tư vấn ở Decatur, Georgia, nói:

LIÊN QUAN:

Hoạt động tàn tật: 11 cách tạo sự khác biệt < "Ủng hộ viêm khớp dạng thấp và hỗ trợ người khuyết tật

" Vận động được đăng tải trên phương tiện truyền thông xã hội, hình thành các nhóm, tương ứng với những người mắc bệnh và học cách họ đang sống với bệnh viêm khớp dạng thấp ". "Trong suốt thời gian, điều đó dẫn đến thay đổi và cảm nhận cao về những gì nó sống, đánh giá cao và tôn trọng bệnh viêm khớp dạng thấp."

LIÊN QUAN:

Phá vỡ hồ sơ với viêm khớp dạng thấp: Câu chuyện của Traci Liên kết Vận động, Trao quyền và Khả năng phục hồi: Cá nhân

Sự vận động có thể giúp tăng ý thức và sức mạnh của một người. “Sự vận động giúp mọi người cảm thấy chịu trách nhiệm khi họ không thể kiểm soát được,” Rainer nói. Và với sức mạnh như vậy, mọi thứ có thể được thực hiện - chẳng hạn như nhận được loại thuốc tốt nhất mà bạn cần để tiếp tục sức khỏe hoặc có được sức khỏe Ví dụ:

LIÊN QUAN:

Lợi ích của điều trị viêm khớp dạng thấp thất bại: Câu chuyện của Stacy Nhận được những gì bạn cần: Tự chăm sóc với bệnh mãn tính

Tự- vận động giúp bạn sống một cuộc sống lành mạnh với RA bởi vì nó dạy bạn dành thời gian để tự chăm sóc. Nó tương tự như máy bay thông điệp mà khách du lịch nghe nói về việc đeo khẩu trang ôxy của họ trong trường hợp khẩn cấp, rồi giúp đỡ người khác.

“Những mặt nạ đó rơi do áp suất cabin thay đổi, và bạn có thể đi từ ý thức đến bất tỉnh trong bốn giây "Seth Ginsberg, chủ tịch và đồng sáng lập của CreakyJoints, một cộng đồng trực tuyến cho những người có tất cả các dạng viêm khớp và tài nguyên hoạt động khuyết tật 50-State Network, cả hai đều có trụ sở tại Upper Nyack, New York. “Bạn vô ích khi giúp con bạn nếu bạn bị loại.”

LIÊN QUAN:

Bài viết thấp khớp mạnh nhất năm 2017 Quản lý sức khỏe của bạn, Hiểu giới hạn

Tương tự, dùng thuốc theo toa, biết giới hạn vật lý, và cho phép bản thân có thời gian nghỉ ngơi đầy đủ, tất cả có hiệu quả giúp quản lý RA. Làm như vậy cho phép bạn khỏe mạnh và đầy đủ động lực để "chịu trách nhiệm về những gì bạn có thể ảnh hưởng, những gì bạn nghĩ và cảm nhận, và quan điểm của bạn," Rainer nói.

LIÊN QUAN:

Nghệ thuật Nail này đã thắng ' Để cho bệnh nhân bị viêm khớp dạng thấp Nhận theo cách Người biện hộ cho những người khác sống với bệnh mãn tính

Khi mọi người có thể chủ trương tốt cho bản thân, họ có thể trở nên có động lực để bênh vực cho người khác.

“Danh tính của bạn thay đổi, và bạn đi từ có thể là một bữa tiệc đáng tiếc và chỉ tập trung vào căn bệnh của bạn cho một người có danh tính phù hợp với tác động của sự thay đổi tích cực ”, Ginsberg, người được chẩn đoán mắc bệnh thoái hóa khớp, một dạng bệnh khớp ở đốt sống, ở tuổi 13. Tại CreakyJoints,“ chúng tôi nhấn mạnh tầm quan trọng của sự thay đổi nhận dạng khi chúng ta nghĩ về vận động, và chúng ta muốn vận động được ăn sâu vào bản sắc của con người. ”

RELATED:

Epic Swim Nâng cao nhận thức cho bệnh viêm khớp dạng thấp Tạo một tác động chính trị là phần thưởng

Khi Ginsburg thấy một dự luật được ký thành luật giúp những người bị viêm khớp, đặc biệt nếu ông cố gắng nâng cao nhận thức về vấn đề của hóa đơn đó, "nó cảm thấy khó tin", ông nói. "Nếu nó giống như bạn có một rào cản đối với sự chăm sóc của bạn và ủng hộ và được tiếp cận chăm sóc, bạn có một câu chuyện, kinh nghiệm thực sự và một cái gì đó để chia sẻ với các tổ chức như chúng ta."

RELEND:

Đại diện cho người bị viêm khớp dạng thấp là một danh dự Ngày nay cần hành động về chăm sóc sức khỏe

Với bối cảnh chính trị hiện tại và tình trạng chăm sóc sức khỏe của Mỹ trong những biến động, những nỗ lực vận động thậm chí còn rõ rệt hơn trước đây, cả Rainer và Ginsberg nói.

“Đó là những người đáng sợ; Họ sợ rằng họ sẽ không thể tiếp cận với dịch vụ chăm sóc cơ bản mà họ cần để quản lý bệnh tật của họ ”, Rainer, người làm việc với những bệnh nhân bị bệnh mãn tính và đầu cuối, bao gồm viêm khớp, tiểu đường và ung thư. Thuốc được kê toa để điều trị RA rất tốn kém, và ngay cả những người có lo lắng về chăm sóc sức khỏe tư nhân vì thăm khám bác sĩ thường xuyên, ông nói, và “khi không có cách nào đủ khả năng điều trị và chăm sóc, RA gây ra cơn đau dữ dội.”

LIÊN QUAN:

Matt Iseman của chiến binh Ninja người Mỹ so với sự kỳ thị của bệnh viêm khớp dạng thấp Vận động chính nó cho chính mình vào giáo dục. "Các cử tri thông báo là mạnh nhất," Ginsberg nói. Ông trích dẫn tầm quan trọng của mọi người - cả những người có và không mắc bệnh mãn tính - phải học hỏi từ các nguồn tài nguyên hợp pháp, được tôn trọng và khoa học, vì thông tin không phổ biến đã trở nên phổ biến trong những năm gần đây. Vào năm 1 , khi CreakyJoints ra mắt, “khí hậu lúc đó thực sự là nhị phân: Bạn có toa thuốc, bạn đổ đầy thuốc và lấy thuốc, và đó là điều đó,” Ginsberg nói. “Ngày nay, phương pháp điều trị trở nên phức tạp hơn. Các loại thuốc sinh học xuất hiện và nó không còn được bảo đảm nữa. Thay vào đó, ngược lại - bạn sẽ nhận được loại thuốc mà bác sĩ kê toa? ”

LIÊN QUAN:

Thử nghiệm lâm sàng khớp dạng thấp: Điều cần cân nhắc

Vượt qua nhiều rào cản để chăm sóc sức khỏe Tại CreakyJoints, Ginsberg nói, vô số vấn đề được thảo luận, chẳng hạn như nhận được sự cho phép trước từ các nhà bảo hiểm y tế để gặp bác sĩ, nhận các xét nghiệm chẩn đoán nhất định như MRI, hoặc nhận các phương pháp điều trị như tiêm cortisone siêu âm. Những thay đổi về những gì các công ty bảo hiểm thuốc sẽ chi trả cũng được thảo luận. Đây là tất cả các rào cản, hoặc trở ngại có hiệu quả giữa thuốc và bệnh nhân. Nó yêu cầu họ yêu cầu sự chấp thuận của bảo hiểm của họ. Điều đó không bao giờ là trường hợp trước đây, ”ông nói.

Kể từ khi các công ty bảo hiểm y tế được coi là công ty quản lý và được ủy quyền để kiểm soát chi phí," họ làm như vậy bằng cách tạo ra rào cản để chăm sóc sự truy cập chậm trễ đó. Những điều này xảy ra không khi bạn khỏe mạnh nhưng khi bạn bị bệnh. Sự trớ trêu buồn là khi bạn cần chiến đấu, bạn ít có khuynh hướng nhất, ”anh nói.

LIÊN QUAN:

Viêm khớp thường gặp: Trái phiếu mẹ-con gái

Nhưng các kênh truyền thông xã hội giúp bạn dễ dàng hơn để có được giọng nói của bạn nghe, ông lưu ý. Thật vậy, phương tiện truyền thông xã hội mạnh mẽ hơn bao giờ hết. "Hôm nay, bạn có thể truy cập vào các quan chức công chúng bởi vì họ có mặt khắp mọi nơi theo cách họ không phải là năm hay mười năm trước," ông nói.

LIÊN QUAN:

4 cách dành thời gian trong bản chất khởi động sức khỏe

Và chia sẻ những giai thoại của bệnh nhân về lý do tại sao một số loại thuốc có hiệu quả hơn những loại khác và cần được tài trợ hoặc tại sao một số xét nghiệm chẩn đoán cần thiết cho việc chăm sóc hiệu quả là những gì giúp thay đổi hiệu quả, đó là bản chất của "Đó là tất cả nhiên liệu, vì đó là động cơ cho những thay đổi sẽ xảy ra ở cấp độ cao hơn", Ginsberg nói. “Chúng tôi sẽ không có chính sách để thay đổi nếu cá nhân không có câu chuyện.”