Quay lại cuối những năm 1980, nhiều người đàn ông đồng tính - như tôi - đã có hai bộ hồ sơ y tế. Ngay từ đầu của đại dịch HIV / AIDS, không ai muốn biểu đồ của mình cho thấy chẩn đoán HIV, cũng không phải là bạn đã thực hiện xét nghiệm kháng thể HIV, bởi vì điều đó có nghĩa - một cách nào đó, một số cách - bạn coi mình có nguy cơ bệnh ngay cả khi kết quả của bạn được chứng minh khác. Đáng chú ý, chúng tôi lo sợ thông tin này được các công ty bảo hiểm y tế biết đến, ngay cả người chủ của chúng tôi, đôi khi là bạn bè và gia đình của chúng tôi, vì khả năng phân biệt đối xử rất thực tế. Đó là lý do tại sao bác sĩ của tôi giữ hai bộ hồ sơ: một trong những bên phải của biểu đồ của tôi là một trong những chính thức; phía bên kia chứa đựng bí mật của chúng ta.
Trong thế kỷ thứ tư kể từ buổi bình minh của đại dịch HIV / AIDS, gần như tất cả nỗi sợ hãi của chúng ta đã qua đi.
Chúng ta hiện đang sống ở tuổi mới của y học nơi cắt công nghệ tiên tiến có thể cung cấp thông tin chi tiết và lợi ích tiềm năng chỉ mơ ước của một thế hệ trước. Ngày nay, tất cả các loại thử nghiệm và quy trình khoa học giả tưởng đều có từ phòng thí nghiệm, sự giải thoát đầy hứa hẹn từ bệnh tim, bệnh phổi, nhiều loại ung thư, sỏi thận, sỏi mật, chứng phình động mạch, loãng xương, viêm khớp và nhiều loại khác. Một bộ trang phục như vậy ở Charlotte cung cấp toàn thân quét, cũng như quét tim và phổi, quảng cáo một Đại lộ Madison trên Web là "đơn giản và không đau". Không sao, bạn có thể hút, uống, ăn bất cứ thứ gì bạn muốn; một thử nghiệm dễ dàng sẽ cho bạn biết liệu bạn có vấn đề sức khỏe tiềm năng hay không. Một đồng nghiệp của tôi, một người hút thuốc kỳ lạ, hy vọng việc quét phổi của anh ấy sẽ được sạch sẽ để anh ấy có thể tiếp tục phun ra (và huffing). Trong khi đó, ở miền nam California, hai người nhận được cùng một lần quét có thể đủ điều kiện được giảm giá 10% so với mức giá đắt tiền. Bây giờ, đó là kiểm soát chi phí chăm sóc sức khỏe.
Hãy để tôi quay trở lại khoảng một năm trước và cho bạn biết tuổi mới của thuốc đã làm tôi phát điên. Khi tôi bước sang tuổi 50, bác sĩ của tôi đã khuyến nghị quét tim như một biện pháp phòng ngừa. Mặc dù thường xuyên lo lắng về những thứ y tế, tôi không phải lo lắng về việc quét tim: Tôi liên tục "hài hước" (bạn bè của bạn) về sự tuân thủ nghiêm ngặt của tôi đối với một loại đường ít chất béo, giảm, protein nạc và toàn bộ thực phẩm chế độ ăn uống ("bạn có thể làm điều đó mà không có bơ, kem, khoai tây, kích thích tố hoặc thuốc kháng sinh, xin vui lòng?") và một chế độ tập luyện hàng ngày gần. ("Nếu là thứ ba, nó phải là yoga!)
Thành thật mà nói, sự lo lắng của tôi đã bị thất lạc ở mọi cấp độ.
Tôi trải qua việc quét CT 64 trái tim, khiến tôi tốn $ 1,100 Bam, đến bản tin đầu tiên: Bài kiểm tra cho thấy mảng bám mềm đáng kể trong động mạch của tôi, mà chuyên gia X-quang mô tả về mặt thơ là "lập dị". Tôi vẫn bị sốc khi biết rằng tôi đã ghi bàn 25% người đàn ông ở độ tuổi của tôi Bây giờ tôi bật một viên thuốc hạ cholesterol và một viên aspirin cho bé mỗi sáng.
Không ngạc nhiên, tôi cho tim quét hai ngón tay cái vì kiến thức tích luỹ từ quy trình có thể cứu tôi Tôi nghe thấy giọng nói bên trong của tôi thì thầm: "Vâng, với khoa học y tế!"
Nhưng, tôi cũng sắp nộp đơn xin bảo hiểm chăm sóc dài hạn và nhận ra rằng tôi không muốn bệnh mạch vành giai đoạn đầu của tôi được bao gồm trong hồ sơ y tế của tôi, tôi cũng dự tính một ngày khi tôi có thể nghỉ việc và cần phải xin bảo hiểm y tế ividual. Trớ trêu thay, máy tính xách tay của bác sĩ làm cho công việc của cô hiệu quả hơn nhiều - chỉ cần nhấp và kéo và cô ấy đã hoàn thành! Nhưng hôm nay không có cách nào để bảo vệ bất kỳ thông tin cá nhân nào của bạn, ngay cả khi bạn muốn (và bạn dám quấy rầy các công ty bảo hiểm, những người sẽ có lý do chính đáng để từ chối bạn trước khi bạn nói "whoa").
Thậm chí còn rắc rối hơn nữa, một tiêu đề thứ hai là kết quả của việc quét tim của tôi. CT rất chính xác cũng đã nhặt hai nút nhỏ trong phổi của tôi. "Có một cơ hội 80 phần trăm rằng các nút này sẽ không có gì", bác sĩ của tôi nói. "Chúng rất phổ biến, thường lành tính, thường gợi ý về căn bệnh không thực sự hiện diện." Họ thậm chí còn có một cái tên: incidentalomas. Mặt khác, cô thừa nhận ung thư không thể loại trừ được. "Nhưng nó sẽ rất sớm."
Đó không phải là an ủi. tôi phải làm gì? Cô ấy nói: Đợi sáu đến 12 tháng và lấy một CT khác.
Tôi đã đợi. Tôi cau mày. Tôi đếm đến chín tháng và đã có thủ tục tiếp theo, ít nhất được bảo hiểm của tôi bảo hiểm lần này. Sau bốn ngày chờ đợi kết quả, họ đã bước vào. Tin tốt: Không có gì thay đổi. Trong thực tế, một trong các nút trông nhỏ hơn.
Nhưng toàn bộ tập này đã tạo ra những vấn đề cá nhân vốn có trong thời đại y học mới này: Các xét nghiệm y khoa tiên tiến này có ích đến mức nào? Họ có phải chăng và dễ tiếp cận không? Có hại? Liệu chúng có vi phạm quyền riêng tư của chúng ta và dẫn đến các hình thức phân biệt đối xử mới không?
Tiến sĩ. Richard Liebowitz, trước đây tại Duke Medicine và hiện là phó chủ tịch y tế tại bệnh viện New York-Presbyterian Hospital, đặt câu hỏi về tính hữu dụng của những cuộc phiêu lưu mới trong khoa học. "Có một xu hướng ngày càng nhiều xét nghiệm, thử nghiệm xâm lấn hơn, và nhiều tác dụng phụ hơn từ các xét nghiệm này", ông nói với tôi. Nhưng ông cũng làm tăng các tác dụng phụ đáng lo ngại khác: "Xét nghiệm này có chính xác không? Tôi có thể tin tưởng vào kết quả không? Tôi có thể thay đổi tiến trình tự nhiên của bệnh không?" Và, giống như nhiều người trong chăm sóc sức khỏe, ông lo lắng về vấn đề riêng tư và phân biệt đối xử.
"Tất cả sàng lọc là không tốt", Tiến sĩ Liebowitz nói thẳng thừng, "và có khả năng tác dụng phụ đáng kể." Với việc quét cơ thể (hoặc thậm chí là một trái tim quét như tôi đã có), có mối quan tâm trên liều bức xạ không cần thiết. Chụp toàn thân tương đương với việc phơi nhiễm một bệnh nhân với 500 tia X ngực. Trong khi mối liên hệ giữa tiếp xúc với phóng xạ và ung thư không thể được xác định chính xác, thì không có vấn đề gì khi chúng tôi tiếp xúc với bức xạ nhiều hơn, nguy cơ ung thư càng lớn. Điều này dẫn chúng ta đến câu hỏi gây nhầm lẫn vốn có này: Có phải những thử nghiệm mà chúng ta sử dụng để chẩn đoán thực sự gia tăng khả năng chúng ta sẽ phát triển một trong những điều kiện đó?
Sau đó, tất nhiên, có câu hỏi về tính khả dụng và khả năng chi trả của nhiều những thử nghiệm thế kỷ 21 này. Thẻ giá cao của các thủ tục này không được các công ty bảo hiểm đài thọ để kiểm tra rộng rãi, cũng không phải là giá cả phải chăng của họ như là một chi phí xuất túi nhiều nhất. Tiến sĩ Roberta Lee, giám đốc y khoa của Trung tâm Y tế và chữa bệnh tại Beth Israel ở New York, nghĩ rằng đó là không công bằng. Đầu tiên, cô ấy nói, chúng tôi phải xác định giá trị của một thử nghiệm cho công chúng, và sau đó nếu hữu ích, tất cả mọi người nên có quyền truy cập vào nó. "Đó là một vấn đề kinh tế xã hội", cô nói thêm.
"Không có kết thúc cho những gì bạn có thể học hỏi," Tiến sĩ Lee nói. "Nhưng bạn chỉ có thể làm rất nhiều. "Tiến sĩ Lee, người nghiên cứu với cha đỡ đầu của y học tích hợp, Tiến sĩ Andrew Weil, chỉ ra làn sóng thử nghiệm di truyền cá nhân mới, hiện có sẵn rộng rãi, như một ví dụ điển hình về loại kiến thức này có thể không Một nhà cung cấp như vậy, deCodeMe, đưa ra tuyên bố này: "Chỉ với $ 985, chúng tôi quét hơn một triệu biến thể trong bộ gen của bạn." Nghe có vẻ giống như một quảng cáo RonCo tôi thấy (Việc vận chuyển và xử lý miễn phí, không phải dao.) DeCodeMe, trên trang web của mình, hứa hẹn bạn có thể tính toán rủi ro của bạn đối với 18 bệnh - các mục yêu thích như thoái hóa điểm vàng, ung thư vú, ung thư đại tràng, bệnh đa xơ cứng, bệnh tiểu đường loại 1 và 2 và, tất cả những người mắc bệnh Alzheimer.
Nhưng những vấn đề ở đây cũng phức tạp và đa dạng. Xét nghiệm di truyền cho một tình trạng cụ thể là tiên đoán tốt nhất. không phải mọi phụ nữ có gen liên quan đến ung thư vú sẽ phát triển e. Một phụ nữ với 75% cơ hội có thể vẫn khỏe mạnh và một phụ nữ có nguy cơ 25% cuối cùng có thể bị bệnh ác tính. Đối với Tiến sĩ Lee, câu hỏi chủ yếu là: "Có khả năng là dấu hiệu di truyền này sẽ thể hiện bản thân?" Bệnh nhân cần phải tìm bác sĩ có thể dịch điều này cho họ "vì không có tiêu chuẩn thống nhất", theo Tiến sĩ Lee. Ngoài ra còn có những câu hỏi của một khi bạn hiểu được những rủi ro tiềm năng, những gì bạn có thể làm gì về nó. "Nếu bạn không thể làm bất cứ điều gì về nó, bạn cũng có thể không làm bài kiểm tra."
Sau đó, có vấn đề riêng tư nặng nề. Kết quả của các xét nghiệm này thường được đặt trong hồ sơ y tế của chúng tôi với khả năng thông tin bị chia sẻ sai với chủ lao động hoặc công ty bảo hiểm. Tiến sĩ Liebowitz nói: "Đó là một mối quan tâm lớn về bảo hiểm." Ông và những người khác lo lắng rằng chúng ta sẽ thấy một làn sóng phân biệt đối xử di truyền của các công ty bảo hiểm (như một cách để cắt giảm chi phí và các thành viên chọn anh đào), trong công việc (vì lý do tương tự), ngay cả trong các mối quan hệ cá nhân của chúng tôi. Tuần trước, New York Times báo cáo rằng "lợi ích được mong đợi nhiều của thuốc cá nhân đang bị mất hoặc pha loãng đối với nhiều người Mỹ quá sợ rằng thông tin di truyền có thể được sử dụng để chống lại họ "
Hậu quả cũng có thể diễn ra trong vòng kết nối của chính chúng ta. Nhìn lại sự khởi đầu của dịch HIV / AIDS, một số người đồng tính nam đơn giản sẽ không hẹn hò với những người bị nhiễm HIV vì sợ sự lây lan của họ; nhiều người dị tính có mối quan tâm sai lầm riêng của họ. Với những loại dữ liệu này, liệu bạn có né tránh một mối quan hệ nghiêm túc vì một đối tác tiềm năng được biết là có nguy cơ cao mắc bệnh Alzheimer hay bệnh tim? Các ý nghĩa, trong khi vẫn chưa rõ, là đủ đáng sợ.
Không ngạc nhiên sau lần kiểm tra CT cuối cùng của tôi, bác sĩ X quang đề nghị thêm một lần nữa trong một năm "để chắc chắn." Thêm bức xạ. Thêm lo âu. Chi phí cho công ty bảo hiểm và tôi. Tôi không nghĩ vậy. Và nó làm tôi hài lòng rằng bác sĩ chăm sóc chính của tôi đã đồng ý. Rõ ràng, khoa học có giới hạn của nó trong những gì nó có thể cho chúng ta biết, trong khi sức mạnh to lớn của nó tiếp tục mở rộng. Tiến sĩ Lee thừa nhận rằng y học là "trước trong những năm con chó và chúng tôi đã không nghĩ qua tất cả những tác động của những gì chúng ta có thể làm." Tôi sợ cô ấy đúng. Đã đến tuổi tin tưởng vào sức mạnh của khoa học y tế và sự công bình của các học viên của nó, nó không phải dễ dàng để giả mạo một con đường khác. Nhưng chỉ vì khoa học phức tạp, nó không có nghĩa là câu trả lời cần.
Steven Petrow là giám đốc biên tập của EverydayHealth.com. Bài viết này đã xuất hiện lần đầu trong The Independent vào ngày 5 tháng 3 năm 2008.
