Mục lục:
- Việc cân bằng cuộc sống cá nhân với JIA
- "Luôn có điều gì đó bạn không thể làm", Horonjeff nói. “Tôi đã làm điều này trong nhiều năm và hiểu rằng đây chỉ là một phần của quá trình bệnh, tôi chỉ hít một hơi thật sâu và nói, 'Được rồi, giờ tôi đã có một số việc phải làm.' ”
TAKEAWAYS chính
- Tập thể dục là một cách tuyệt vời để giảm độ cứng khớp
- Việc cân bằng giữa hoạt động và nghỉ ngơi có thể giúp giảm các triệu chứng JIA.
- Giao tiếp có thể giúp đỡ số người bị cảm xúc khi sống với một căn bệnh vô hình.
Mỗi sáng khi thức dậy, Jen Horonjeff kiểm tra với cơ thể.
Các khớp của cô ấy như thế nào? Cổ tay trái của cô đã làm phiền cô gần đây, hôm nay cô cảm thấy thế nào? Nó vẫn còn đau đớn, do đó, giữ chảo cho trứng của cô sẽ là một thách thức một lần nữa ngày hôm nay.
"Tôi không thể giành chiến thắng mỗi buổi sáng," cô nói. “Và sáng nay chỉ là một buổi sáng ít quyến rũ hơn.”
Một cuộc đời với bệnh viêm khớp vô căn (JIA) đã khiến Horonjeff, 30 tuổi, một bệnh nhân chuyên nghiệp. Cô được chẩn đoán với JIA khi cô 15 tháng tuổi. Hầu hết các ngày khó chịu là không có gì nhiều hơn một chút của độ cứng buổi sáng, nhưng biến động thời tiết gần đây đã làm cho khớp của cô đau đớn hơn bình thường.
Đối phó với nỗi đau có nghĩa là làm cho thương mại-off. Horonjeff biết nếu cô ấy muốn nhảy hoặc đi chơi với bạn bè, cô ấy sẽ cần ngủ tối thiểu 8 tiếng. Ngay cả khi ngủ đủ giấc, cô chỉ có thể chọn một hoạt động trong số đó.
Gần 300.000 trẻ em ở Hoa Kỳ bị bệnh thấp khớp như JIA, theo Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh. Bệnh thấp khớp ảnh hưởng đến các khớp nối và mô liên kết, làm cho chúng bị sưng và khó chịu. Ngoài cơn đau khớp, những người bị JIA có thể trải qua sự mệt mỏi cực độ và tăng tính nhạy cảm với nhiễm trùng, điều này càng làm trầm trọng thêm thuốc ức chế hệ thống miễn dịch được sử dụng để điều trị JIA.
Chẩn đoán của Horonjeff đến vài tháng sau khi cha mẹ cô bắt đầu nhận thấy đã bị sưng khớp và đang khập khiễng. "Đó là tàn phá", mẹ của Horonjeff, Sherri, nhớ lại thời điểm cô nhận được chẩn đoán. "Đó là một quá trình đau buồn, nhưng bạn biết bạn phải tiếp tục cho con của bạn."
LIÊN QUAN: 'Được rồi, Baby, Đi bộ đến Mama:' Đau khớp gối của trẻ bị bắt trên video
JIA có thể bị tàn phá nhưng Horonjeff là bất cứ điều gì nhưng bị tàn phá. Cô cống hiến công việc cuộc sống của mình để giúp đỡ trẻ em với JIA bằng cách theo đuổi bằng tiến sĩ tại Đại học New York. Nghiên cứu của cô tập trung vào việc phát hiện ra các yếu tố ngăn ngừa trẻ bị viêm khớp hoạt động. Trẻ em bị đau khớp có khuynh hướng tập thể dục ít hơn những đứa trẻ khác, và vì Horonjeff biết tập thể dục là chìa khóa để giảm các triệu chứng viêm khớp, cô muốn điều trị nguyên nhân không hoạt động. Có đau không? Có phải cha mẹ bảo vệ quá mức không? Thông tin y tế đã lỗi thời chưa?
“Khi tôi còn là một đứa trẻ và được chẩn đoán, triết lý vẫn là 'không di chuyển'. Bây giờ chúng tôi hiểu rằng không chỉ là tập thể dục OK, nó thực sự thuận lợi cho tất cả các triệu chứng bệnh của chúng tôi, ”Horonjeff nói. Việc chữa trị, cô nói, là "không đến bất cứ lúc nào sớm.
Việc cân bằng cuộc sống cá nhân với JIA
Đây không chỉ là công việc của cô ấy, cuộc sống cá nhân của Horonjeff thể hiện sự kiểm soát căn bệnh của cô ấy thay vì để nó kiểm soát cô ấy. Điều này có nghĩa là nói về nhu cầu của cô ấy với những người xung quanh, kể cả đối tác của cô ấy, Keegan Stephan.
Khi bắt đầu mối quan hệ của họ, Horonjeff không thoải mái khi nói với Stephan rằng cô ấy cần bao nhiêu phần còn lại để khỏe mạnh. Cô ấy sẽ nghỉ ngơi bất cứ khi nào họ rời xa nhau.
“Tôi không muốn anh ấy nghĩ, cô gái này sẽ bị ốm suốt thời gian đó, cô ấy dành tất cả thời gian ngủ, hoặc đi đến các cuộc hẹn của bác sĩ hoặc lo lắng về điều tiếp theo, ”cô nói.
Khi họ biết nhau, Horonjeff nhận ra rằng cô phải vượt qua nỗi sợ bị đánh giá và bắt đầu truyền đạt nhu cầu của mình. Stephan, người không biết gì về JIA trước khi gặp Horonjeff, ban đầu ngạc nhiên khi biết rằng cô đã che giấu sự mệt mỏi của mình.Bây giờ Stephan hiểu giới hạn của Horonjeff và cô ấy tốt hơn để cho anh ta biết những hạn chế của cô ấy. Nhưng thỉnh thoảng nó vẫn là một thách thức. "Tôi có thể ngạc nhiên khi [Horonjeff] không thể hiện điều gì đó - mệt mỏi, đau đớn - trong một lúc và đột nhiên tôi nghe về nó và cảm thấy xấu khi tôi đẩy cô ấy làm điều gì đó", Stephan nói. Điều quan trọng là mọi người xung quanh hiểu được những gì cô ấy có thể đạt được vào một ngày nhất định, nhưng họ có thể khó hiểu tại sao cô ấy có thể tập thể dục một ngày và ngày hôm sau không thể mang máy tính xách tay của mình từ một phòng đến khác. Cô ấy đôi khi thấy khó mà biết được việc chia sẻ với Stephan và những người xung quanh cô ấy như thế nào.
“Tôi đã vật lộn cả cuộc đời mình mà không muốn gánh nặng gia đình hay đối tác hay bạn bè với những vấn đề của tôi,” Horonjeff nói. Làm thế nào để đối phó với JIA
Chiến lược chính của Horonjeff để đối phó với JIA là làm mọi thứ trong khả năng của mình để duy trì sức khỏe của mình. Cô duy trì một chế độ ăn uống cân bằng, tập luyện thường xuyên và nghỉ ngơi đầy đủ. Pháo sáng vẫn là một nguy cơ, nhưng vẫn khỏe mạnh nhất có thể cho phép cô ấy làm những điều mình muốn trong cuộc sống.
Để tập thể dục xe đạp Horonjeff quanh thành phố New York, và tập yoga, Pilates và nhảy múa. Cô cũng chấp nhận rằng một số ngày cô ấy sẽ không thể thay đổi lốp xe hoặc làm chó hướng xuống.
"Luôn có điều gì đó bạn không thể làm", Horonjeff nói. “Tôi đã làm điều này trong nhiều năm và hiểu rằng đây chỉ là một phần của quá trình bệnh, tôi chỉ hít một hơi thật sâu và nói, 'Được rồi, giờ tôi đã có một số việc phải làm.' ”
Một phần của việc quản lý bệnh cũng có nghĩa là các cuộc hẹn của bác sĩ hàng tháng. Horonjeff có mối quan hệ thân thiện với nhiều bác sĩ của cô và đã ghi nhớ cách bố trí phức tạp của bệnh viện NYU.
"Tôi luôn cảm thấy như ở nhà trong bệnh viện", cô nói khi đi hẹn.
Rõ ràng cô ấy rất am hiểu về tình trạng của cô ấy. Horonjeff nói chuyện thoải mái với bác sĩ của mình và thương lượng đơn thuốc của cô ấy. Cô ấy phải tinh tấn về các cuộc hẹn của mình để ở lại trên căn bệnh của mình.
Làm những gì cô có thể để giữ cho khỏe mạnh bây giờ là một chủ đề quan trọng trong cuộc sống của cô. Làm cho sự cân bằng cho phép cô theo đuổi tiến sĩ của mình và làm tư vấn làm việc bán thời gian ở một bên. Bất cứ khi nào có thể, cô cố vấn cho trẻ nhỏ bị viêm khớp và tham dự hầu hết các hội nghị viêm khớp trong nước.
Cô hy vọng cô ấy có thể giúp khuyến khích và trao quyền cho trẻ em với JIA để kiểm soát bệnh tật của mình - như cô ấy.
