Michele Calamari mắc một sai lầm lớn cách đây 8 năm khi chồng cô được chẩn đoán bị ung thư gan: Cô không tham gia một nhóm hỗ trợ.
Cô ấy nói rằng cô ấy nghĩ rằng mình có thể xử lý tình hình một mình. “Đó là một sai lầm,” Calamari, người hiện là giám đốc điều hành của Quỹ Gan Hoa Kỳ, nói. “Việc cố gắng làm điều đó một mình không tốt cho bệnh nhân hay người chăm sóc của mình.”
Ung thư gan: Cần hỗ trợ cảm xúc
Người bị ung thư gan và các thành viên trong gia đình họ thường thấy họ cần hỗ trợ tinh thần để giúp họ đối phó với điều này bệnh đe dọa tính mạng. "Sự hỗ trợ lẫn nhau của những người khác với bệnh ung thư hoặc từ gia đình có bệnh nhân ung thư thường có thể là nguồn an ủi", Kimberly A. Stump-Sutliff, RN, MSN, một y tá ung thư và biên tập viên y khoa liên kết cho Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ cho biết. Hầu hết bệnh nhân ung thư gan là nam giới, và nam giới thường không tham gia nhóm hỗ trợ, Stump-Sutliff nói. Tuy nhiên, cô nói, khi bệnh nhân và gia đình họ có một nơi để có được thông tin chính xác và chia sẻ mối quan tâm chung, nó giúp họ dễ dàng đối phó với bệnh ung thư gan hơn. Calamari đã tìm thấy rằng những người tham gia các nhóm hỗ trợ đang tìm kiếm trợ giúp. Ung thư gan: Nhóm hỗ trợ trực tiếp
Vì ung thư gan không phổ biến nên có thể không có nhóm hỗ trợ đặc biệt cho ung thư gan trong khu vực của bạn. Quỹ Gan Hoa Kỳ có thể hướng dẫn bạn đến các nhóm hỗ trợ gần nhất về bệnh gan, bao gồm ung thư gan, ở tiểu bang của bạn.
Bạn cũng có thể định vị một nhóm hỗ trợ ung thư nội tạng trong khu vực của bạn, Stump-Sutliff nói. Trang web của Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ là một nguồn lực tốt cho các nhóm hỗ trợ ung thư.
Ung thư gan: Nhóm hỗ trợ trực tuyến
Một số người thích tham gia vào các nhóm hỗ trợ trực tuyến. Các nhóm này có một số lợi thế nhất định, bao gồm cả việc không phải rời khỏi nhà. "Nó cũng tốt đẹp bởi vì bạn có sự riêng tư và chưa bạn có thể nhận được rất nhiều thông tin," Stump-Sutliff nói. “Bạn có thể tham gia vào các phòng trò chuyện nặc danh và, bạn có thể tham gia như bạn muốn. Bạn có thể phải đăng ký trang web, nhưng khi bạn đã đăng ký, không ai có thể truy cập thông tin của bạn, và nếu bạn không muốn tham gia, bạn không phải làm như vậy. Bạn gần như có thể đi vào đó và trở thành một người thích và xem mọi người đang nói gì. Nó rất riêng tư và rất an toàn. ”
Tuy nhiên, Stump-Sutliff cảnh báo, hãy cẩn thận về thông tin bạn thu thập được trong các phòng chat và tìm trên Web. Trừ khi các phòng chat và các trang web được giám sát chặt chẽ bởi các chuyên gia trong lĩnh vực của họ hoặc các chuyên gia được đào tạo, thông tin được trình bày về ung thư gan có thể không phải lúc nào cũng chính xác.
Calamari đồng ý.
Điều quan trọng là một người hỗ trợ hiểu biết dẫn đầu nhóm, cô nói. “Nếu không, đó có thể không phải là một trải nghiệm tích cực.”
Ngoài ra, cô ấy nói, bạn có thể phải tham gia một vài nhóm để tìm ra một nhóm phù hợp với bạn.
Calamari cuối cùng đã thành lập một nhóm hỗ trợ cho bệnh nhân ghép gan.
Ung thư gan: Tìm nhóm hỗ trợ trực tuyến
Các nhóm hỗ trợ trực tuyến cho bệnh nhân ung thư gan bao gồm:
Mạng sống sót ung thư của ACS (CSN). Ở đây bạn sẽ tìm thấy các bảng tin trực tuyến được viết bởi bệnh nhân, người sống sót và các thành viên gia đình của họ. Bạn cũng có thể duyệt các cuộc thảo luận được kiểm duyệt về các vấn đề chính.
Hiệp hội Ung thư Trực tuyến Tài nguyên, Inc. (ACOR) là một tổ chức vận động chính sách cho bệnh nhân phi lợi nhuận. Bạn sẽ tìm thấy các liên kết đến khoảng 70 nhóm hỗ trợ trực tuyến có thể cung cấp thông tin về nhiều chủ đề liên quan đến ung thư.
- OncoChat là nhóm hỗ trợ cho bệnh nhân ung thư, người thân và bạn bè của họ. Đó là một nơi để chia sẻ kinh nghiệm liên quan đến ung thư.
- Cộng đồng chăm sóc sức khỏe cung cấp hỗ trợ trực tuyến cho bệnh nhân, người chăm sóc và những người đã trải qua điều trị ung thư. Nó cung cấp một loạt các dịch vụ hỗ trợ trực tuyến và trực tiếp
- Bất kể bạn tìm hỗ trợ đối phó với ung thư gan trực tuyến hay trực tiếp - "có thể [từ] một nhóm nhà thờ, hoặc bạn bè và gia đình của bạn", Stump- Sutliff - điều quan trọng là bạn nhận được nó.
