Nuôi con tự kỷ có thể bị áp đảo. Đối với cha mẹ và người chăm sóc, nó có nghĩa là một loạt các căng thẳng, từ gánh nặng tài chính của việc điều trị đến thách thức tìm kiếm ngôi trường tốt nhất. Nó cũng là một thực tế ngày càng tăng mà nhiều gia đình đang phải đối mặt.
Trung tâm Kiểm soát và Ngăn ngừa Bệnh tật đặt số trẻ em ở Mỹ với chứng tự kỷ là 1 trên 50 - một bước nhảy lớn từ một báo cáo trước đó là 1 trong 88. Chính xác là gì số CDC cho chúng tôi biết? Vì dữ liệu được dựa trên câu trả lời của cha mẹ cho một cuộc khảo sát qua điện thoại, điều đó không nhất thiết chứng minh sự gia tăng thực tế về chứng tự kỷ. Những gì nó chỉ ra là tự kỷ thường được chẩn đoán và báo cáo. Điều đó có nghĩa là rối loạn phát triển rõ ràng là chạm vào cuộc sống nhiều hơn bao giờ hết.
Vậy làm thế nào để bạn quản lý các nhu cầu của trẻ tự kỷ, đồng thời duy trì một môi trường tích cực và nuôi dưỡng cho tất cả các thành viên trong gia đình? một số chuyên gia để thảo luận về cuộc sống trên các tuyến đầu của tự kỷ và những nguồn lực có thể có sẵn cho các gia đình này. Những người tham gia là:
Scott Badesch, chủ tịch và giám đốc điều hành của Hiệp hội Tự kỷ
Tiến sĩ. Geraldine Dawson, Giám đốc Khoa học, Tự kỷ nói
Tiến sĩ. Ami Klin, Giám đốc Trung tâm Tự kỷ Marcus tại Viện chăm sóc sức khỏe trẻ em Atlanta và Giáo sư và Trưởng phòng Tự kỷ và Khuyết tật phát triển liên quan tại Trường Y khoa Đại học Emory
Tiến sĩ. Max Wiznitzer, một nhà thần kinh học nhi khoa tại Bệnh viện Nhi đồng & Bệnh viện Đại học Bệnh viện Nhi đồng ở Cleveland
Sau đây là một bản sao đã được chỉnh sửa các câu trả lời của họ.
Làm thế nào để các gia đình có thể tìm được trường phù hợp cho trẻ tự kỷ?
Dawson
: Mỗi đứa trẻ được hưởng một kế hoạch giáo dục cá nhân, theo yêu cầu của pháp luật, giải quyết nhu cầu của mình theo cách có thể đo lường được. Phụ huynh nên tự hỏi mình những câu hỏi sau đây: Tôi có làm việc tốt với giáo viên và nhóm trường không? Nhà trường có cách nào để đo lường xem con tôi có tiến triển không? Trường có coi trọng kế hoạch không? Trường có sẵn sàng điều chỉnh kế hoạch nếu trường không hoạt động không? Phụ huynh nên cảm thấy như họ có mối quan hệ hợp tác với các giáo viên và các chuyên gia trường học khác. Wiznitzer
: Tôi luôn nói với cha mẹ để đảm bảo rằng việc học và điều trị theo một cách tiếp cận riêng. Đối với mỗi trẻ tự kỷ, cùng một công thức không hoạt động. Theo dõi và đảm bảo tình hình tốt nhất cho con của bạn, và nếu người đó không cải thiện nhanh hơn bạn mong đợi, thì cần thay đổi. Ở Ohio, chúng ta có học bổng tự kỷ. Nếu bạn không hài lòng với việc học của con mình, hãy kéo con bạn ra khỏi trường hiện tại của mình, và học bổng cho bạn tiền để đưa đứa trẻ vào một trường khác.
Badesch
: Khi cha mẹ gọi là Hội Tự kỷ và yêu cầu giúp đỡ tìm một trường học thích hợp, chúng tôi chỉ cho họ liên kết với Tổ chức Tự kỷ địa phương của họ. Bằng cách tìm ra lời khuyên và sự hỗ trợ của các phụ huynh khác trong cộng đồng của mình, phụ huynh có thể hiểu rõ về các cơ hội giáo dục tồn tại và kinh nghiệm của những người khác. Có phải lựa chọn tốt cho gia đình - hay một phương sách cuối cùng? > Klin
: Trong khi rất ít phụ huynh chọn học ở nhà, phần lớn sẽ có một số trường mầm non vì họ không thể xác định được một chương trình học phù hợp hoặc vì con của họ bị bắt nạt quá nặng đến mức họ đã đuổi con khỏi trường
Vì tự kỷ chủ yếu là khuyết tật xã hội, và hầu hết trẻ em đều được hưởng lợi từ việc tiếp xúc với bạn bè - và họ cần thực hành các kỹ năng mới về nói, ngôn ngữ, giao tiếp và tương tác xã hội - tôi thực sự không nghĩ rằng có nhiều Badesch
: Quyết định theo đuổi homeschool phụ thuộc vào nhu cầu của trẻ, sự hỗ trợ của khu học chánh địa phương có thể cung cấp, ngôn ngữ và khả năng của phụ huynh. Phụ huynh quan tâm đến việc học ở nhà có thể liên lạc với thông tin và đường dây nóng giới thiệu của Autism Society, Autism Source [tại 1-800-3-AUTISM]. Các chuyên viên thông tin của chúng tôi có thể cung cấp một số tài nguyên giáo dục rất phổ biến cho các bậc cha mẹ có con trên phổ tự kỷ.
Tài nguyên nào có sẵn để giúp phụ huynh chi trả chi phí điều trị y tế và các dịch vụ khác? Klin
: Thật không may, luật về các điều khoản dịch vụ thay đổi rất nhiều từ tiểu bang này sang nhà nước khác. Một số công ty bảo hiểm tư nhân cung cấp một số bảo hiểm và Medicaid cung cấp hỗ trợ.
Dawson : Tự kỷ nói là tham gia vào một sáng kiến chăm sóc sức khỏe lớn yêu cầu mọi tiểu bang bao gồm bảo hiểm cho điều trị sức khỏe hành vi. Hy vọng là mỗi phụ huynh của một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ sống trong một tiểu bang nơi họ có quyền tiếp cận bảo hiểm. Nếu con của quý vị bị từ chối bảo hiểm thông qua bảo hiểm, quý vị được hưởng các dịch vụ thông qua tiểu bang.
Badesch : Các nguồn trợ giúp có liên quan đến y tế và các chi phí liên quan đến dịch vụ khác nhau. Ví dụ, mỗi tiểu bang có các quy định khác nhau về việc liệu có áp dụng liệu pháp phân tích hành vi (ABA), một dịch vụ tự kỷ thường được sử dụng hay không, được bảo hiểm chi trả. Hiệp hội Tự kỷ có thể cung cấp danh sách các khoản tài trợ và các nguồn lực tài chính khác để hỗ trợ những người gọi cho chúng tôi thông tin và các chuyên gia giới thiệu của chúng tôi
Gia đình có thể giảm bớt một số áp lực về cảm xúc mà tự kỷ chăm sóc cha mẹ và con cái của họ như thế nào? Wiznitzer : Hỏi đội ngũ can thiệp sớm hoặc nhân viên tại trường của con quý vị về việc tìm kiếm các nguồn lực địa phương - và hỏi các phụ huynh khác. Họ luôn biết về các nguồn lực và các nhóm hỗ trợ địa phương.
Badesch
: Các gia đình có thể muốn xem xét việc chăm sóc thay thế, vì việc nghỉ ngơi từ nhu cầu chăm sóc người khuyết tật liên tục có thể giúp ngăn chặn tình trạng trở nên quá sức. Một cách khác để đối phó với căng thẳng là kết nối với các nhóm hỗ trợ địa phương, chẳng hạn như các chi nhánh của Tổ chức Tự kỷ. Wiznitzer
: Cha mẹ cần giúp đỡ những đứa trẻ khác của họ hiểu những gì đang xảy ra và để chúng trở thành một phần thường xuyên . Một khi những kỳ vọng đó ở đó, những đứa trẻ khác trở nên ít căm phẫn hơn. Dawson
: Tôi nói với cha mẹ rằng đây không phải là chạy nước rút mà là một cuộc chạy marathon. Tôi khuyến khích cả gia đình cùng làm việc và hỗ trợ lẫn nhau. Điều này có nghĩa là dành thời gian để chăm sóc bản thân - nhu cầu tình cảm và thể chất của bạn - và cho phép bạn nghỉ ngơi. Tiếp cận với những người khác để phát triển một hệ thống hỗ trợ xã hội tốt, đặc biệt là các bậc cha mẹ khác của trẻ tự kỷ. Mỗi phụ huynh cần tạo ra một cộng đồng hỗ trợ, bao gồm gia đình, bạn bè, cha mẹ và các chuyên gia y tế khác. Wiznitzer
: Bạn không thể để điều kiện kiểm soát bạn. Con bạn vẫn là đứa trẻ đầu tiên, với cùng nhu cầu và mong muốn như những đứa trẻ khác.
