Alice Cook biết những thách thức của việc yêu ai đó bị bệnh đa xơ cứng (MS). Chồng cô, nhà làm phim Jason DaSilva, đã được chẩn đoán với MS tiến triển chính vài năm trước khi họ gặp nhau. "Jason đã sử dụng một khung tập đi vào thời điểm chúng tôi gặp nhau", Cook nói, hiện 36.
Hai cư dân Brooklyn gặp nhau tại một nhóm hỗ trợ MS ở New York khi họ 32 tuổi. Cả hai đều là những người tham gia miễn cưỡng. Cook đã tham dự chỉ vì mẹ cô, người có MS nghỉ việc, đã đề nghị. DaSilva cũng chỉ đi theo lời khuyên của mẹ mình.
Tại cuộc họp, DaSilva hỏi Cook, người mà anh ta nghĩ là dễ thương, vì số điện thoại của cô ấy "vì vậy chúng tôi có thể nói về MS, tất nhiên," anh nói trong "Khi tôi Đi bộ, ”bộ phim tài liệu anh đã làm về cuộc đời mình với MS. DaSilva gọi Cook vào ngày hôm sau và yêu cầu cô ấy ăn tối. Họ kết hôn một năm sau đó, vào tháng 9 năm 2010, nơi DaSilva nói lời thề của mình từ chiếc xe lăn của mình. "When I Walk" được chiếu tại Liên hoan phim Sundance 2013 ở Utah và nhận được những lời khen ngợi.
Cook biết rằng cô sẽ phải là người chăm sóc DaSilva và nó có nghĩa là cuộc sống khác với cuộc sống của hầu hết các cặp vợ chồng ở độ tuổi ba mươi. . "Tôi đã có rất nhiều nỗi đau khổ về nó như chúng tôi đã hẹn hò," Cook nói. “Nhưng tôi cảm thấy mình không có lựa chọn vì tôi yêu anh ấy.”
Người chăm sóc MS trở thành một người mẹ
Con trai của họ, Jase, sinh vào tháng 2 năm 2013. Là một người mẹ, kỹ sư, và người chăm sóc MS, Cook hầu như không có thời gian cho bản thân, nhưng cô ấy nói cô ấy sẽ không ngần ngại làm điều đó một lần nữa. "Mặc dù tôi có ít tự do cá nhân hơn, tôi có một gia đình", cô nói.
Trước khi Jase được sinh ra, Cook chịu trách nhiệm cho nhiều nhu cầu quản lý và chăm sóc MS hàng ngày của DaSilva. Cô đã giúp anh ăn mặc và sử dụng phòng tắm. Ngoài ra, bởi vì anh gặp khó khăn trong việc di chuyển bàn tay của mình, DaSilva cũng cần giúp đỡ ăn uống, và Cook đã ở đó để nuôi anh.
Tuy nhiên, kể từ khi họ đến, và vì lịch trình bận rộn của cô, Cook đã phải dựa vào những người chăm sóc khác để giúp chồng. Cô thức dậy lúc 6 giờ sáng với con trai và chạy với anh ta trong một đứa bé chạy bộ. Mẹ của Jase đến lúc 8 giờ sáng, khi Cook rời đi và đi tàu điện ngầm từ nhà của họ ở Brooklyn đến công việc của cô. “Jason có trợ lý với anh ấy cả ngày,” Cook nói. Anh ấy cũng có những người thực tập giúp anh ấy với các dự án phim mà anh ấy tiếp tục theo đuổi tốt nhất có thể.
Khi Cook trở về nhà, họ cùng ăn tối với nhau như một gia đình. Cook đặt em bé lên giường và sau đó dành thời gian với chồng. Nhưng sau đó "Tôi kiệt sức", cô nói "Tôi quá mệt mỏi để thức khuya quá 10 giờ tối"
Vào cuối tuần, cô đưa Jase vào một lớp học bơi, và sau đó là một gia đình ba người gặp gỡ bạn bè cho bữa ăn nửa buổi trong khu phố của họ, chọn một nhà hàng có thể truy cập khuyết tật. Một trong những dự án hiện tại của DaSilva là lập bản đồ khả năng tiếp cận xe lăn của các tòa nhà và những nơi khác trong các khu phố khác nhau và chia sẻ thông tin đó với những người khác.
DaSilva thừa nhận rằng Cook không thể là người chăm sóc duy nhất của anh bây giờ họ có Jase. "Cô ấy không thể quản lý con trai tôi và tôi cùng nhau," ông nói. "Đó là lý do tại sao chúng tôi có tất cả những người khác để giúp chúng tôi."
Người chăm sóc cần giúp đỡ, quá
Cook cũng đã tìm thấy sự hỗ trợ từ cha mẹ cô, nhưng vì họ không sống gần đó, nó chủ yếu là tình cảm. “Bố tôi giống như người cổ vũ của tôi,” cô nói. “Anh ấy cũng là một cố vấn tốt cho bất cứ điều gì. Mẹ tôi vẫn giúp tôi theo cách đó. ”
Và Cook không sống ở âm tính. “Tôi không nghĩ về khía cạnh cảm xúc,” cô nói. “Bạn bị tê vì bạn quá bận rộn. Tôi thực sự không có thời gian để buồn. Tôi chỉ tiếp tục công việc. ”
Lời khuyên của Cook cho những người chăm sóc khác là phải tháo vát. Và đừng ngại yêu cầu giúp đỡ. Một lần DaSilva ngã xuống sàn và Cook không biết làm thế nào để đưa anh ta trở lại. "Tôi không có ý tưởng làm thế nào để khắc phục điều này ngoại trừ để gọi cho bạn bè của chúng tôi và có họ đi qua," cô nói. "Tôi đã phải làm điều đó một vài lần."
Rosalind Kalb, tiến sĩ, một nhà tâm lý học lâm sàng và là giám đốc của Trung tâm tài nguyên chuyên nghiệp tại National Multiple Sclerosis, nói: “Là một người chăm sóc cho người khác có MS, bạn cũng phải suy nghĩ về bản thân. Xã hội ở thành phố New York.
Thông điệp quan trọng đối với những người chăm sóc MS tương tự như lời khuyên an toàn trước khi bay của người tiếp viên hàng không để “đeo mặt nạ oxy của bạn trước khi giúp người bên cạnh bạn”, Tiến sĩ Kalb nói. cung cấp dịch vụ chăm sóc tốt nhất có thể cho người bạn yêu, điều quan trọng là phải chú ý đến sức khỏe thể chất và tình cảm của riêng bạn và dành thời gian nghỉ ngơi và thư giãn của riêng bạn. Sự hạnh phúc của bạn rất quan trọng đối với bạn và người bạn yêu. ”
Chăm sóc cho người bị bệnh không thể đoán trước như MS khiến bạn căng thẳng, Kalb nói. Sự căng thẳng đó có thể khiến bạn có nguy cơ gia tăng sức khỏe kém và cảm giác buồn bã và cô lập. Đó là lý do tại sao những người chăm sóc dành thời gian cho bản thân họ có thể chăm sóc cho những người thân yêu của họ bằng MS tốt hơn.
Người chăm sóc phải cảm thấy an tâm và không cảm thấy tội lỗi về điều đó, Kathleen Costello, RN, MS, một chuyên viên y tá và nghiên cứu cho biết. liên kết tại Trung tâm Đa xơ cứng Johns Hopkins ở Baltimore.
Theo Cook, nó cũng giúp "tiếp cận mọi thứ như một trò chơi hay trò chơi thay vì làm điều gì đó khiến bạn thất vọng".
