Mục lục:
- Don 'T Miss This
- Đối với Jen Dredge, một cư dân thành phố Salt Lake với viêm cột sống dính khớp thường cảm thấy cô đơn trong trận chiến của mình, tham gia vào viêm khớp đốt sống dính khớp Facebook đã là một trò chơi thay đổi. “Các nhóm Facebook tôi đã tham gia đã rất hữu ích trong việc tìm hiểu về những cách thức mới để đối phó hoặc quản lý các triệu chứng khác nhau”, cô nói. “Mọi người chia sẻ những gì làm việc để giảm đau, những gì đã không làm việc, những gì bác sĩ của họ đang kê đơn cho họ. Nó rất hữu ích. ”SAA cũng có một nhóm Facebook nơi mọi người có thể kết nối với nhau. Chỉ cần nhớ nói chuyện với bác sĩ của bạn trước khi thử bất cứ điều gì bạn đọc trực tuyến. Điều gì làm việc cho một số người có thể không hiệu quả với bạn.
- 3. Tham gia nhóm hỗ trợ
- 4. Nâng cao nhận thức
- Các sự kiện cộng đồng thích đi bộ, chạy và đi xe đạp là một cách tuyệt vời để nâng cao nhận thức và tiền bạc cho viêm cột sống dính khớp và xây dựng mạng lưới hỗ trợ của riêng bạn. Nếu bạn không thể tham gia, hãy tài trợ cho người có thể hoặc tình nguyện tại sự kiện.
Don 'T Miss This
Đăng ký cuộc sống của chúng tôi với Mạn tính
Đăng ký nhận bản tin Y tế hàng ngày MIỄN PHÍ
Viêm cột sống dính khớp không được biết rõ hoặc được hiểu rõ, điều này có thể khiến nhiều người mắc bệnh như không ai hiểu những gì họ đang trải qua. Và đối phó với các triệu chứng không thể đoán trước như đau khớp và cứng khớp có thể làm cho bạn cảm thấy một mình hoặc cô lập từ bạn bè và gia đình. Nhưng quản lý viêm cột sống dính khớp là khó khăn hơn khi bạn cố gắng làm điều đó một mình. Đó là lý do tại sao điều quan trọng là phải kết nối với những người khác cũng đang sống với tình trạng này.
"Điều quan trọng là phải có một loại hệ thống hỗ trợ nào đó", Elin Aslanyan, giám đốc chương trình của Hiệp hội viêm cột sống Mỹ (SAA) và tổng biên tập của
Spondylitis Plus . "Đôi khi nó là một phao cứu sinh khi bạn học bạn thực sự không đơn độc trong việc quản lý tình trạng này suốt đời," cô nói. “Đó là những người khác trước khi bạn trải qua những gì bạn đang trải qua, và có thể cung cấp những bài học kinh nghiệm, hy vọng và một đôi tai từ bi có thể rất hữu ích.” Dưới đây là năm cách để tham gia vào cộng đồng viêm cột sống dính khớp:
1. Nhận các mạng xã hội như Facebook, Instagram và Twitter đã tạo ra những nơi an toàn cho những người sống với những điều kiện như viêm cột sống dính khớp để chia sẻ trải nghiệm của họ, kết nối với những người khác trải qua những tình huống tương tự và nhận được sự hỗ trợ của bạn bè. Asolanyan nói: “Sự cô lập thường là một vấn đề lớn khi quản lý một căn bệnh kinh niên như bệnh thoái hóa khớp”. "Thường chỉ nghe rằng những người khác hiểu và có thể liên quan là một cứu trợ."
Đối với Jen Dredge, một cư dân thành phố Salt Lake với viêm cột sống dính khớp thường cảm thấy cô đơn trong trận chiến của mình, tham gia vào viêm khớp đốt sống dính khớp Facebook đã là một trò chơi thay đổi. “Các nhóm Facebook tôi đã tham gia đã rất hữu ích trong việc tìm hiểu về những cách thức mới để đối phó hoặc quản lý các triệu chứng khác nhau”, cô nói. “Mọi người chia sẻ những gì làm việc để giảm đau, những gì đã không làm việc, những gì bác sĩ của họ đang kê đơn cho họ. Nó rất hữu ích. ”SAA cũng có một nhóm Facebook nơi mọi người có thể kết nối với nhau. Chỉ cần nhớ nói chuyện với bác sĩ của bạn trước khi thử bất cứ điều gì bạn đọc trực tuyến. Điều gì làm việc cho một số người có thể không hiệu quả với bạn.
2. Nhấn các bảng
SAA có các bảng tin miễn phí để mọi người có thể đăng câu hỏi và nhận xét về bài đăng của người khác. Aslanyan nói: “Cộng đồng viêm cột sống trực tuyến có thể là một nơi rất hỗ trợ”. Cũng giống như bất kỳ bảng tin trực tuyến nào, luôn cảnh giác gặp trực tiếp một người và đề xuất một địa điểm họp công khai hoặc tại một nhóm hỗ trợ được lên lịch.
3. Tham gia nhóm hỗ trợ
Trong khi các nhóm truyền thông xã hội trực tuyến và bảng tin thường có thể là cách dễ nhất để mọi người kết nối, các nhóm hỗ trợ trực tiếp rất tuyệt vì họ có thể giúp bạn kết nối ở cấp độ cá nhân hơn. Aslanyan nói: “Tổ chức của chúng tôi bắt đầu như một nhóm hỗ trợ và chúng tôi chưa bao giờ quên mất hoặc mất liên lạc với nguồn gốc của mình”. “Mỗi nhóm hỗ trợ được liệt kê trên trang web của chúng tôi hôm nay đều bắt đầu nhờ một người bị bệnh thoái hóa khớp liên hệ với chúng tôi, nói rằng có nhu cầu trong cộng đồng hỗ trợ đồng đẳng của họ và họ muốn bắt đầu một nhóm hỗ trợ. Chúng tôi làm việc với họ để thực hiện điều đó. ”Yêu cầu bác sĩ đề nghị các nhóm hỗ trợ trong khu vực của bạn.
4. Nâng cao nhận thức
Nâng cao nhận thức về bệnh như viêm cột sống dính khớp, ảnh hưởng đến khoảng 2,7 triệu người Mỹ, theo SAA, không chỉ giúp bạn gặp những người khác sống với tình trạng này, mà còn có thể mang lại cảm giác Trao quyền. Sau khi thấy có bao nhiêu người thực sự biết viêm cột sống dính khớp là gì và làm thế nào ít nghiên cứu được đưa ra để chữa bệnh, Dredge quyết định tổ chức một sự kiện gây quỹ. "Tôi muốn mang lại nhận thức cho căn bệnh này để mọi người hiểu nó tồn tại", cô nói. "Bạn có tất cả những người sống chung với viêm cột sống dính khớp, nhưng không có nói chuyện về nó, mà không ai tốt." Sự kiện này nhằm mục đích gây quỹ cho nghiên cứu để chữa viêm cột sống dính khớp.
Các sự kiện cộng đồng thích đi bộ, chạy và đi xe đạp là một cách tuyệt vời để nâng cao nhận thức và tiền bạc cho viêm cột sống dính khớp và xây dựng mạng lưới hỗ trợ của riêng bạn. Nếu bạn không thể tham gia, hãy tài trợ cho người có thể hoặc tình nguyện tại sự kiện.
5. Trở thành người bênh vực
Tham gia vào các nỗ lực vận động có thể giúp bạn cảm thấy như bạn đang đóng vai trò tích cực trong việc cải thiện cuộc sống và cuộc sống của người khác với viêm cột sống dính khớp. Các nỗ lực vận động chính sách thúc đẩy nhận thức và giáo dục công cộng, cải thiện khả năng tiếp cận với chăm sóc y tế có chất lượng và hỗ trợ chính sách công có ảnh hưởng đến những người bị viêm cột sống dính khớp. Quỹ viêm khớp có một số tài nguyên để giúp bạn bắt đầu.
