Đối với Beth Morgan, cảm thấy mệt mỏi và chậm chạp không bình thường. Một người sống ở Southern Pines, N.C., cô đã làm việc nhiều giờ trong ngày tại doanh nghiệp công nghệ thông tin của mình và tham gia các lớp học hướng tới bằng thạc sĩ vào ban đêm. Morgan luôn tràn đầy năng lượng, ít nhất là cho đến khi các triệu chứng của cô ấy bắt đầu.
"Tôi bắt đầu trở về nhà từ công việc và ngủ thiếp đi," cô nói. "Tôi đã phải chịu đựng nhiều hơn từ cảm lạnh, cúm, và các loại virus và nhiễm trùng khác so với trước đây. Tôi đã không cảm thấy đúng một thời gian."
Sau hơn một năm điều trị những vấn đề dường như nhỏ nhưng không đổi, Morgan cuối cùng đã được chẩn đoán có nhiều u tủy, ung thư của các tế bào huyết tương trong máu. "Chẩn đoán ban đầu của tôi đến như là một cú sốc, nhưng tôi cũng có cảm giác nhẹ nhõm vì cuối cùng tôi đã biết rằng có điều gì đó thực sự sai với tôi", cô nói.
Đa u tủy không thể chữa được, nhưng có thể quản lý được Istvan Redei, MD, giám đốc chương trình tế bào gốc và tế bào trị liệu tại Trung tâm Điều trị Ung thư Trung tâm Y tế Vùng Trung Tây của Hoa Kỳ. Tiến sĩ Redei làm việc với nhiều bệnh nhân đa u tủy, và ông nói rằng các bác sĩ phải làm việc chăm chỉ để giải thích cho bệnh nhân rằng trong khi đa u tủy là không thể chữa được, điều đó không có nghĩa là nó là thiết bị đầu cuối. Thay vào đó, Redei xem nó như một tình trạng mãn tính có thể được quản lý nếu được điều trị một cách thích hợp.
"Chúng ta có phương pháp điều trị có thể cho bệnh nhân vài năm, và trong những năm đó, các phương pháp điều trị mới sẽ được phát triển thậm chí nhiều năm nữa, "Redei nói. "Nhiều nghiên cứu về u tủy là một lĩnh vực thú vị ngay bây giờ, và nó rất năng động. Bây giờ chúng tôi đang cho bệnh nhân thêm thời gian, và với sự quản lý tốt, họ có chất lượng cuộc sống tốt trong nhiều năm."
điều trị đa u tủy đã được thú vị cho bệnh nhân và bác sĩ, chẩn đoán vẫn còn thay đổi cuộc sống. Dưới đây là năm bước đầu tiên bạn có thể thực hiện sau khi chẩn đoán để sống một cuộc sống đầy đủ hơn, tốt hơn trong khi quản lý đa u tủy.
1. Nghiên cứu Nhiều Myeloma
Khi Maddie Hunter được chẩn đoán có nhiều u tủy vào năm 2001, không có nhiều thông tin như hiện nay, nhưng cô nhanh chóng nhận ra rằng hai tổ chức nổi bật: Quỹ Myeloma quốc tế và Quỹ nghiên cứu đa u tủy. "Những nền tảng này đã phát triển lên xung quanh u tủy", cô nói. "Cả hai đều có nền giáo dục là nền tảng của họ, cả hai nghiên cứu quỹ trên u tủy, và cả hai đều có tiếp cận bệnh nhân."
Redei nói rằng nền tảng như thế này là những địa điểm tuyệt vời cho bệnh nhân đến thăm khi học về chẩn đoán của họ;
"Trong thời đại mạng này, một trong những vấn đề tiềm năng là một bệnh nhân mới được chẩn đoán có thể lên Web và tra cứu tất cả mọi thứ có thể," Redei nói. "Điều này có thể rất tốt, tất nhiên, nhưng một số thông tin có thể thực sự gây tranh cãi hoặc không đáng tin cậy." Ông nói rằng các bác sĩ cần phải nhận ra rằng bệnh nhân sẽ tìm kiếm thông tin bất cứ nơi nào họ có thể tìm thấy nó, và đó là công việc của họ để giúp bệnh nhân sắp xếp mọi thứ họ tìm thấy. "Trong thời đại ngày nay," ông nói, "một trong những vai trò quan trọng nhất của các bác sĩ là giúp điều hướng bệnh nhân thông qua sóng thần thông tin này."
2. Hỏi bác sĩ của bạn Câu hỏi về Myeloma nhiều
Sau khi Hunter được chẩn đoán, cô đã phát triển một danh sách các câu hỏi để hỏi các bác sĩ mà cô đang phỏng vấn. "Rất nhiều người không ngừng phỏng vấn, nhưng khi bạn đang đối phó với một chẩn đoán như đa u tủy, bạn cần phải đặt câu hỏi để chắc chắn rằng bạn đang nhận được điều trị bạn muốn," cô nói.
là một số câu hỏi mà cô ấy hỏi:
- Kinh nghiệm của bạn làm việc với nhiều bệnh nhân u tủy là gì? "Một người nào đó có thể rất nổi tiếng trong lĩnh vực này bởi vì họ đã thực hiện rất nhiều nghiên cứu," Hunter nói, "nhưng tôi muốn đảm bảo rằng tôi đang đối phó với một người có thành tích tốt với bệnh nhân thực sự."
- bạn làm việc trong quan hệ đối tác với một bác sĩ địa phương có thể quản lý chăm sóc hàng ngày của tôi? Hunter giải thích rằng trong khi một số bệnh nhân có thể muốn một bác sĩ không phải là người địa phương, họ sẽ không muốn phải bay qua đất nước chỉ để thử nghiệm trong phòng thí nghiệm. Và một số chuyên gia đa u tủy có thể không muốn các bác sĩ khác làm ngay cả những xét nghiệm nhỏ này. Hunter nói: “Thật ngạc nhiên với tôi,“ Một số bác sĩ sẽ không hợp tác với người khác. Đối với tôi, câu hỏi đó là một công cụ sàng lọc tốt. ”
- Triết lý của bạn về điều trị là gì? trong khi câu hỏi này có vẻ mơ hồ, đó là câu hỏi quan trọng. "Một số bác sĩ muốn bắt đầu với một thứ gì đó dịu dàng và không xâm lấn và làm việc theo hướng điều trị xâm hại hơn", cô nói, "trong khi một số người nói," Chúng tôi sẽ đánh bạn với tất cả những gì chúng ta biết bây giờ. " Hunter cho biết một số bác sĩ sẽ cung cấp cho bạn số điện thoại nhà riêng và số điện thoại di động của họ, trong khi những người khác đã thắng 't. Trong trường hợp của mình, Hunter đã chọn một bác sĩ có một đội ngũ y tá toàn thời gian để chia sẻ tải của tất cả các bệnh nhân gọi với các câu hỏi. "Tôi biết tôi sẽ nhận được sự đáp ứng mà tôi muốn," cô nói.
- 3. Tìm nhóm quản lý phù hợp cho đa u tủy của bạn Khi đối phó với một căn bệnh ung thư mãn tính như nhiều u tủy, có nhiều điều trị hơn là chỉ bác sĩ chuyên khoa ung thư của bạn. Đầu tiên, bạn muốn có một người là "người quan trọng" cho nhóm điều trị của bạn, Redei nói. Ông thường phục vụ vai trò đó cho bệnh nhân của mình. "Khi một bệnh nhân đến, tôi sắp xếp nhóm và giới thiệu cho người khác."
Những giới thiệu đó thường bao gồm một nhà trị liệu vật lý để giúp bệnh nhân đối phó với các vấn đề về xương và các khiếu nại vật lý dẫn đến chẩn đoán đa u tủy; một chuyên gia dinh dưỡng để giúp bệnh nhân quản lý lượng protein và các vấn đề về canxi; và các nhà trị liệu hoặc giáo sĩ để giúp bệnh nhân đối phó với các khía cạnh tình cảm của việc bị ung thư mạn tính như nhiều u tủy.
4. Một số bệnh nhân có thể bác bỏ điều trị cảm xúc, nhưng Katherine Puckett, giám đốc Chương trình Y học Mind-Body cho Trung tâm Điều trị Ung thư của Mỹ, cho biết đó là một phần quan trọng của câu đố điều trị. "Chúng tôi muốn mọi người chuyển sang các mối quan hệ và hệ thống hỗ trợ cá nhân, nhưng không phải ai cũng có thể làm điều đó", cô nói. "Chúng tôi cố gắng giúp mọi người đến được nơi họ có thể chấp nhận sự giúp đỡ và tiến tới một triển vọng tích cực hơn."
Tiếp cận với những bệnh nhân khác cũng có thể là một cảm xúc rất lớn. Morgan nói rằng các chương trình hỗ trợ bệnh nhân của Myeloma Foundation International đã giúp cô rất nhiều, cũng như một danh sách gửi thư của nhiều bệnh nhân đa u tủy khác. Hunter tham gia một nhóm địa phương cho những người sống chung với u tủy. Cô nói rằng việc gặp gỡ những bệnh nhân khác là một quyết định cá nhân, nhưng có thể hữu ích khi thấy những người đã sống trong nhiều năm với căn bệnh này và vẫn có cuộc sống khỏe mạnh.
"Đó có thể là một chẩn đoán đáng sợ". "Một số người chỉ muốn đến và nhìn thấy những người khác còn sống, trong khi những người khác muốn tham gia vì họ muốn nói chuyện với những người khác và nhận tin tức địa phương về bác sĩ hoặc hỏi người khác về những gì họ đang cảm thấy."
5. Tự chăm sóc bản thân
Sau khi chẩn đoán, Morgan nói rằng một trong những thay đổi lớn nhất mà cô ấy thực hiện là cho phép bản thân dễ dàng thực hiện nó. "Tôi đã ngừng sử dụng đồng hồ báo thức", cô nói. Trước đây, ý tưởng của tôi về một kỳ nghỉ là một chuyến đi công tác. Bây giờ tôi ngủ. Tôi làm việc ít hơn. Tôi chỉ cố gắng làm cho nó dễ dàng. ”
Vì những hạn chế được đặt trên nhiều bệnh nhân u tủy liên quan đến số lượng trọng lượng họ có thể nâng (vì vấn đề mật độ xương đi kèm với căn bệnh này), Morgan nói nó cũng quan trọng để đảm bảo bạn có ai đó xung quanh để giúp bạn. Trong trường hợp của cô, con trai tuổi teen của cô đóng vai trò đó. "Con trai tôi là thiếu niên duy nhất tôi biết ai sẵn sàng mang những hàng tạp hóa đến cho mẹ của mình," cô nói, cười.
Cho phép mọi người giúp đỡ bạn, và cố gắng giúp đỡ bản thân, là rất quan trọng khi sống chung với nhiều u tủy. Nói với gia đình và bạn bè của bạn khi bạn cần họ sẽ đưa bạn đến gần nhau hơn, Puckett nói. "Đôi khi mọi người cố gắng bảo vệ lẫn nhau bằng cách không nói họ cảm thấy thế nào, nhưng họ đang thiếu cơ hội xây dựng sự gần gũi", cô nói. "Chỉ cần biết rằng thực sự với nhau sẽ thực sự giúp đỡ."
