NHANH CHÓNG
Khoảng 1 Trong 100 trẻ sơ sinh được sinh ra với một khuyết tật tim, nhưng vấn đề về cấu trúc có thể là một-of-a-loại.
Người lớn sống với bệnh tim bẩm sinh bây giờ đông hơn trẻ em với tình trạng này.
Mỗi năm ở Hoa Kỳ, khoảng 40.000 em bé được sinh ra với khuyết tật bẩm sinh tim (CHD), nhiều hơn bất kỳ loại khiếm khuyết sinh sản nào khác, theo Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh Hoa Kỳ. . Hầu hết các khuyết tật tim không biết nguyên nhân, nhưng bây giờ, vì sự thành công của chăm sóc tiền sản hiện đại và phẫu thuật tim cho trẻ sơ sinh, nhiều trẻ em này sống sót ở tuổi trưởng thành hơn bao giờ hết. Tỷ lệ tử vong trẻ em liên quan đến CHD giảm gần 60% từ năm 1987 đến năm 2005, đã tìm thấy một nghiên cứu được công bố trên Tạp chí của American College of Cardiology
Nhưng nhiều người bị dị tật tim bẩm sinh không nhận ra khác với trái tim của người khác. CHD không chỉ là một vấn đề sức khỏe của trẻ em.
Dưới đây là 10 điều bạn có thể chưa nghe từ bác sĩ về các dị tật tim bẩm sinh ở người lớn.
1. Khuyết tật tim bẩm sinh không giống nhau.
Cứ mỗi 1 trong 100 em bé sinh ra bị khuyết tật tim bẩm sinh - một vấn đề với cấu trúc của tim - điều kiện có thể là duy nhất. Điều này là do có hơn 40 loại dị tật tim bẩm sinh đã được biết, ghi nhận Quỹ Tim mạch Trẻ em, và thậm chí nhiều hơn nữa là một trong những loại. Trong suốt cuộc đời, sự khác biệt vẫn tồn tại.
“Không có hai bệnh nhân trưởng thành nào có cùng triệu chứng giống nhau; mỗi người là bệnh hiếm gặp của họ, ”Paula Miller 63 tuổi ở Memphis, Tennessee, một y tá sinh ra bị khuyết tật tim bẩm sinh giải thích. Hiện tại, cô là quản lý dịch vụ thành viên của Hiệp hội Tim mạch bẩm sinh (ACHA), cung cấp hỗ trợ cho người lớn bị khuyết tật tim.
Khuyết tật tim phổ biến nhất là chứng van tim và hẹp động mạch, xảy ra khi van tim không mở hoàn toàn, tìm thấy một cuộc khảo sát quốc gia năm 2012 về các hồ sơ khai sinh của Hoa Kỳ. Loại thứ hai phổ biến nhất, theo Viện Tim, Phổi và Máu Quốc gia, là một khiếm khuyết phức tạp được gọi là tetralogy của Fallot. Ở những người có tình trạng này, tim có một lỗ giữa tâm thất và tắc nghẽn nơi tim bình thường sẽ dẫn đến phổi, cùng với các khuyết tật khác.
2. Nhiều người lớn hơn trẻ em đang sống với khuyết tật bẩm sinh tim.
Bạn thậm chí có thể không biết bạn đã được sinh ra với một khuyết tật tim bẩm sinh cho đến khi bạn được chẩn đoán ở tuổi trưởng thành. Và như một người trưởng thành mắc bệnh tim bẩm sinh, đôi khi bạn có thể cảm thấy cô đơn - nhưng bạn thì không. “Trong 49 năm, tôi chưa bao giờ gặp một người trưởng thành sống chung với ACHD,” Miller nói, “và tôi là một y tá.” Bây giờ, hơn 1 triệu người Mỹ sống chung với các khuyết tật bẩm sinh tim mạch, các chuyên gia tim mạch ước tính, trong khi số lượng trẻ em mắc bệnh CHD dưới 1 triệu người. Các con số của Hoa Kỳ thực tế dựa trên tỷ lệ tại Canada, nơi mà các hệ thống y tế công cộng theo dõi bệnh nhân trong suốt cuộc đời của họ.
“Tại Hoa Kỳ, chúng tôi không có con số chính xác vì không có hệ thống để theo dõi người lớn. Trẻ em lớn lên và bị mất theo dõi, ”Miller nói. Điều này sẽ sớm thay đổi, vì Quốc hội đã thông qua Đạo luật tương lai tim bẩm sinh trong năm 2010, một đạo luật cung cấp kinh phí cho việc theo dõi CDC trong suốt tuổi thọ của bệnh nhân. Nhưng hiện tại, Miller nói: “Chúng tôi không biết ai là người lớn tuổi nhất sống với ACH. Chúng ta không có cách nào để biết. ”
3. Phẫu thuật khiếm khuyết tim bẩm sinh không phải là cách chữa trị.
Nếu bạn đã phẫu thuật tim khi còn bé, bạn cần theo dõi như một người trưởng thành. “Bác sĩ sử dụng từ 'cố định', nhưng bạn không cố định. Bạn không được chữa khỏi, ”Miller nói, người cho biết thêm đây là sự thật về CHD khiến cô ngạc nhiên nhất. Người lớn mắc bệnh CHD có thể gặp các vấn đề sức khỏe liên tục như nhịp tim bất thường, đột quỵ, suy tim, và thậm chí tử vong tim mạch sớm, cũng như tỷ lệ nhập viện tăng gấp ba lần so với những người lớn khác, theo ACHA.Các triệu chứng dễ bị bỏ qua vì chúng không cụ thể. Bạn có thể cảm thấy tim đập nhanh, khó tập thể dục, hoặc kinh nghiệm tăng mệt mỏi và khó thở, theo Elizabeth E. Adams, DO, một bác sĩ tim mạch bẩm sinh tại Trung tâm Y tế Penn State Hershey, ở Hershey, Pennsylvania. Mọi người "có thể muốn chôn đầu của họ trong cát," Tiến sĩ Adams, chứ không phải đối mặt với khả năng của một vấn đề về tim xấu đi.
4. Nếu bạn được sinh ra với khuyết tật tim bẩm sinh, tim người lớn của bạn cần được chăm sóc đặc biệt.
Bạn sẽ thấy một bác sĩ tim mạch chuyên đào tạo khuyết tật bẩm sinh ít nhất một lần, theo hướng dẫn của American College of Cardiology và American Heart Association. các khuyết tật tim phức tạp hơn. Nhưng theo ACHA, dưới 10 phần trăm số người bị dị tật bẩm sinh tim thực sự nhận được sự chăm sóc y tế mà họ cần là người lớn. Nhà cung cấp dịch vụ phải không giống như một bác sĩ tim mạch nói chung, những người có thể chỉ có sáu giờ đào tạo bài giảng trong CHD, không có kinh nghiệm thực hành, Miller nói. Ngược lại, với tư cách là chuyên gia tim bẩm sinh trưởng thành, Adams đã có hơn một năm huấn luyện đặc biệt trong các khuyết tật bẩm sinh của người lớn.
Khu vực này sẽ sớm trở thành một chuyên ngành mới. của Internal Medicine. Một cái nhìn nhanh về bản đồ bệnh tim bẩm sinh của người lớn (ACHD) của Mỹ được duy trì bởi Hiệp hội Tim mạch bẩm sinh trưởng thành cho thấy những trung tâm này rất ít và xa ở một số vùng. Bạn có thể cần phải đi du lịch để được chăm sóc chuyên môn mà bạn cần. Miller đến từ Tennessee, chỉ có hai phòng khám ACHD ở bang này. Cô đề nghị gặp một bác sĩ địa phương, nhưng cũng sử dụng phương pháp tiếp cận nhóm bao gồm một chuyên gia CHD người lớn. "Tìm một người sẽ cho phép bạn gửi hồ sơ cho họ, và sau đó sẽ nói chuyện với bác sĩ địa phương của bạn," cô nói.
5. Sống với khiếm khuyết tim bẩm sinh không miễn trừ bạn khỏi những căn bệnh nghiêm trọng khác.
Khi trưởng thành với CHD, bạn vẫn dễ bị các chứng bệnh lão hóa khác, Miller nói, điều bất ngờ và làm mọi người thất vọng. "Bạn nghĩ rằng đây là những gì bạn có, và bạn sẽ không nhận được bất cứ điều gì khác. Nhưng bạn có thể phát triển bệnh loãng xương và các bệnh lão hóa. Những điều này vẫn xảy ra khi bạn già đi ”, cô giải thích.
Chẩn đoán ung thư tử cung đã gây sốc cho bệnh nhân tim Alissa Butterfass suốt đời, mẹ của hai đứa trẻ. Bơ sinh ra với một khuyết tật tim gọi là chuyển vị của tàu lớn. Butterfass đã viết trong câu chuyện cá nhân của cô được chia sẻ tại ACHA, "nhưng tôi vẫn không miễn dịch với bệnh ung thư."
6. Xét nghiệm hình ảnh tim khác nhau đối với những người bị bẩm sinh Bởi vì điều này, các chuyên gia tim mạch không được đào tạo chuyên môn về các khuyết tật tim bẩm sinh có thể bỏ lỡ những dấu hiệu quan trọng của bệnh tật. Như Miller ghi nhận, "Chúng được sử dụng để nhìn vào một trái tim có cấu trúc bình thường. Chúng tôi có trái tim sôi nổi và cần được điều trị đặc biệt." Các khuyết tật trong cấu trúc tim có thể là lỗ hổng trong tim, thiếu mạch máu, van tim bị biến dạng hoặc sự kết hợp đa dạng của cha nges trong bố trí trái tim bình thường.
7. Là một người lớn bị khuyết tật tim bẩm sinh, bạn cần tập thể dục.
“Lớn lên, tôi không bao giờ được phép tập thể dục,” Miller nhớ lại. “Bây giờ họ đã tìm thấy bài tập cực kỳ quan trọng! Họ khuyến khích mọi người đi bộ và di chuyển. ”Miller đề nghị làm việc với bác sĩ của bạn để tìm một kế hoạch tập thể dục an toàn và thích hợp. Hiệp hội Tim mạch Hoa Kỳ (AHA) lưu ý rằng hầu hết mọi người sinh ra bị dị tật tim không cần phải hạn chế hoạt động thể chất của họ.
LIÊN QUAN: Bệnh tim bẩm sinh: Một chẩn đoán đáng ngạc nhiên dành cho người lớn
8. Bạn có thể cần một máy điều hòa nhịp tim khi bạn già đi.
"Nó chưa bao giờ được nhắc đến với tôi rằng tôi có thể cần một máy điều hòa nhịp tim", Miller nói. “Nhưng ở tuổi 42, tôi có máy tạo nhịp tim, khi tôi có hai đứa con.” Một máy tạo nhịp tim được cấy dưới da và sử dụng một xung điện để giữ cho các buồng tim đập thường xuyên. Một nhịp tim bất thường, được gọi là loạn nhịp tim, có thể phát triển ở nhiều người sống chung với một khuyết tật tim bẩm sinh. Nhịp tim nhanh, nhịp tim rất nhanh, đặc biệt phổ biến, ghi nhận đánh giá trong Lưu thông. Và như Miller đã trải nghiệm, một số bệnh nhân CHD sẽ bị rung tâm nhĩ như người lớn.
Việc đặt máy tạo nhịp tim dẫn vào tim phức tạp hơn đối với nhiều bệnh nhân trưởng thành mắc bệnh CHD, theo lời Adams. "Nếu bạn không có tất cả các kết nối phù hợp trong tim, thì có thể sẽ phức tạp hơn khi tạo luồng dẫn," cô giải thích.
9. Uống rượu có thể nguy hiểm hơn cho bạn nếu bạn sinh ra với khuyết tật bẩm sinh.
“Uống rượu có thể gây mất nước và có thể làm trầm trọng thêm chứng rối loạn nhịp tim”, Miller cho biết. Ngoài rượu, hút thuốc và các chất kích thích như cocaine đặc biệt nguy hiểm khi bạn đang sống với một khuyết tật tim bẩm sinh. Sử dụng thuốc IV làm cho tim của bạn có nguy cơ cao hơn, theo AHA.
10. Tìm kiếm một mạng lưới hỗ trợ có thể là một sự kiện thay đổi cuộc sống.
“Có một mạng lưới hỗ trợ những người hiểu rằng bạn đang thay đổi cuộc sống cho tôi. Nó sáng lên một niềm đam mê với tôi, ”Miller, người hiện đang làm việc với ACHA nói. Diễn đàn thảo luận tại ACHA có 8.400 thành viên và đếm, bao gồm hàng ngàn chủ đề. Và đại sứ ACHA từ tim đến tim luôn sẵn sàng hướng dẫn bệnh nhân và gia đình họ để hỗ trợ cá nhân bổ sung trong hành trình sức khỏe của họ. Cộng đồng mạng lưới hỗ trợ tại AHA cũng có diễn đàn trực tuyến dành cho phụ huynh có con bị bệnh tim bẩm sinh.
