Mark Niederle của Annandale, N.J, đã bị tàn phá vào năm 1990 khi vợ Jackie được chẩn đoán mắc hội chứng mệt mỏi mãn tính (CFS). "Tôi cảm thấy một loạt cảm xúc, nhưng hầu hết là sợ hãi, đau đớn và bất lực - sợ hãi vì không rõ, tổn thương và bất lực bởi vì nó đã phá vỡ trái tim của tôi để xem vợ tôi đấu tranh với tác động của căn bệnh suy nhược này và tôi không thể Để ngăn chặn nó. ”
Trong gần 20 năm kể từ khi chẩn đoán CFS của Jackie, Niederles đã tìm ra cách để đối phó, và Mark, 49 tuổi, đã học cách cung cấp hỗ trợ mệt mỏi mãn tính tốt nhất cho Jackie, 45. Anh đã trở thành cô “Mắt và tai,” anh nói, “giúp cô ấy lên kế hoạch cho ngày của cô ấy.”
Vào những ngày tốt lành, Mark nói, Jackie nghĩ rằng cô ấy có thể “tiếp tục quá nhiều và bù lại thời gian đã mất. Cô ấy không thấy tái phát. Đó là nơi tôi bước vào, thảo luận về điều quan trọng nhất đối với cô ấy và những gì có thể chờ đợi một ngày khác. Jackie thực sự đánh giá cao khi tôi làm điều này vì cô ấy nói rằng cô ấy sẽ không nhận ra nó cho đến khi quá muộn. ”
Hiểu được những hạn chế của hội chứng mệt mỏi mãn tính
Khi Niederles phát hiện ra, khi một thành viên gia đình hoặc người thân yêu một người được chẩn đoán mắc hội chứng mệt mỏi mãn tính, có thể khó khăn đối với mọi người. Những người bị hội chứng mệt mỏi mãn tính thường bị giới hạn ở những gì họ có thể làm thể chất, và có thể gây căng thẳng cho các mối quan hệ, Morris Papernik, MD, thực tập sinh với các bác sĩ ProHealth ở Glastonbury, Conn., Và một thành viên của liên bang mãn tính nói. Ủy ban tư vấn hội chứng mệt mỏi cho Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ. Thật khó cho những bệnh nhân bị hội chứng mệt mỏi mãn tính để lên kế hoạch vì họ không biết họ sẽ cảm thấy như thế nào mỗi ngày. Tiến sĩ Papernik giải thích.
Cách giúp người bị mệt mỏi mãn tính
Dưới đây là những cách giúp người thân của bạn bị các triệu chứng mệt mỏi mãn tính và hỗ trợ mệt mỏi mãn tính:
- Tìm hiểu tất cả các bạn có thể về điều kiện. "Giáo dục là một vấn đề lớn", Papernik nói. Tìm hiểu về căn bệnh này sẽ cho bạn biết những gì mong đợi và giúp bạn hiểu lý do tại sao người thân của bạn có các triệu chứng mệt mỏi mãn tính mà cô ấy mắc phải. Điều này sẽ giúp giảm bớt một số căng thẳng liên quan đến hội chứng mệt mỏi mãn tính
- Hãy ủng hộ và cởi mở. Thảo luận về cảm xúc của bạn với nhau. Hãy chắc chắn rằng bệnh nhân hiểu bạn nhận ra rằng cô ấy có một căn bệnh nghiêm trọng. Một số người nghĩ rằng hội chứng mệt mỏi mãn tính là "tất cả trong đầu", và thái độ đó có thể tàn phá những người bị căng thẳng và mệt mỏi, trong số các triệu chứng khác. Nếu một cái gì đó làm phiền bạn hoặc bệnh nhân, hãy thảo luận. Bằng cách đó, nó sẽ không làm phiền và trở thành một vấn đề giữa bạn, Papernik nói.
Một cách tốt để thể hiện sự hỗ trợ của bạn là đi cùng người thân của bạn đến các cuộc hẹn của bác sĩ và lắng nghe những gì bác sĩ nói. Ngoài ra, hãy cụ thể khi bạn tình nguyện giúp đỡ. Đừng chỉ nói, “Tôi có thể làm gì?” Đề nghị đi đến cửa hàng tạp hóa hoặc chạy việc vặt hoặc viết séc và thanh toán hóa đơn. Mark Niederle nói thêm, “Điều quan trọng là để cho Jackie biết rằng sẽ ổn nếu cô ấy không thể làm mọi thứ như cô ấy từng làm. Nó giúp cô ấy cảm xúc và không cảm thấy tội lỗi cho điều này hay điều đó - và điều đó giúp làm cho giới hạn của cô dễ dàng hơn một chút. ”
- Xem theo nhu cầu của riêng bạn. " Bạn nên có cửa hàng của riêng mình ", Papernik nói . "Nếu bạn bị bệnh bởi vì bạn đang làm mọi thứ - chăm sóc bản thân và người bị bệnh cũng như các thành viên khác trong gia đình - bạn có thể tự mình chạy xuống và sau đó bạn sẽ không giúp được bất cứ ai."
- Linh hoạt. Bệnh nhân sẽ có những ngày tốt đẹp và những ngày tồi tệ, và bạn không bao giờ biết trước đó sẽ như thế nào. "Chúng tôi giữ kế hoạch dự kiến bất cứ khi nào có thể, và chúng tôi cố gắng luôn luôn có một kế hoạch dự phòng chỉ trong trường hợp", Mark Niederle nói. "Chúng tôi biết tầm quan trọng của việc dành thời gian cho nhau cũng như dành thời gian cho chính mình."
- Hãy tìm các hoạt động ít vất vả hơn để làm cùng nhau. Sửa đổi các hoạt động nếu cần thiết để thích ứng với người có triệu chứng mệt mỏi mãn tính. Xem phim hoặc truyền hình. Đọc to với nhau. Chơi trò chơi chữ. Nghe nhạc. “Chúng tôi thích những hoạt động mà sự tham gia của Jackie không quá thể chất,” Mark Niederle nói, “như cưỡi một chiếc xe máy với cô ấy như một hành khách.”
- Nhận hỗ trợ bên ngoài. Tham gia một nhóm hỗ trợ "là một trong những điều tốt nhất bạn có thể làm khi bạn gặp khó khăn trong việc đối phó, ”Mark Niederle nói. Hơn 4 triệu người ở Hoa Kỳ mắc hội chứng mệt mỏi mãn tính. Nó giúp để biết tình hình của bạn không phải là duy nhất và nó cung cấp sự đảm bảo để nghe những câu chuyện tương tự như của bạn, Niederle cho biết thêm. Một nơi tốt để bắt đầu là trang Web của Hiệp hội Hội chứng rối loạn chức năng miễn dịch và mệt mỏi mãn tính của Mỹ.
Khi người bạn yêu được chẩn đoán mắc hội chứng mệt mỏi mãn tính, bạn sẽ cần phải điều chỉnh cả hai cuộc sống của mình. Giao tiếp công khai với nhau sẽ giúp dễ dàng thích ứng với khả năng hạn chế và thay đổi của bệnh nhân.
