Đa xơ cứng, hay MS, là một bệnh viêm mãn tính ảnh hưởng đến não và tủy sống (hệ thống thần kinh trung ương). Bởi vì nó không thể đoán trước, những người bị bệnh đa xơ cứng cần một hệ thống hỗ trợ mạnh mẽ tại chỗ.
"Là một người chăm sóc MS, điều quan trọng là phải tự học về các triệu chứng và điều trị xơ cứng", Linda Csiza, PT, DSc nói. , NCS, một trợ lý giáo sư tại Trường Vật lý trị liệu tại Đại học Texas Woman ở Dallas. Người chăm sóc MS nên biết rằng với bệnh đa xơ cứng, viêm có thể dẫn đến khuyết tật và mất chức năng. Những người có bệnh đa xơ cứng có thể tái phát hoặc bùng phát, cũng như bị thuyên giảm.
Nhận biết các dấu hiệu và triệu chứng của bệnh đa xơ cứng
Ước tính năm 1975 đã báo cáo rằng có 400.000 người ở Hoa Kỳ có MS - một số chưa được cập nhật vì các bác sĩ không bắt buộc phải báo cáo các trường hợp cho Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh. Cũng không có đăng ký chính thức của những người có bệnh đa xơ cứng ở Hoa Kỳ. Tuy nhiên, Hiệp hội đa xơ cứng quốc gia ước tính rằng có hơn 2 triệu người bị đa xơ cứng trên toàn thế giới.
Nhiều triệu chứng xơ cứng thay đổi từ người này sang người khác, không có triệu chứng điển hình ở hầu hết mọi người mắc bệnh. . Các triệu chứng thường gặp bao gồm suy nhược, thay đổi cảm giác, mệt mỏi, khó đi lại, các vấn đề về cân bằng, ruột và rối loạn chức năng bàng quang, các vấn đề về nhận thức và trầm cảm.
Triệu chứng đầu tiên của MS thường là viêm dây thần kinh thị giác, dẫn đến những thay đổi về thị lực, nhưng là một trong những khiếu nại số một trong số những người bị bệnh đa xơ cứng là mệt mỏi. "Mệt mỏi thường là lý do mọi người bỏ việc và dựa vào tình trạng khuyết tật", Csiza nói.
Hiểu các loại điều trị đa xơ cứng
Là một người chăm sóc đa xơ cứng, bạn có thể cần phải cho người thân của bạn uống thuốc, đặc biệt nếu hoặc cô gặp vấn đề về trí nhớ, yếu đuối, hoặc run rẩy, Jack Burks, MD, giám đốc y khoa của Hiệp hội đa xơ cứng của Mỹ và một giáo sư lâm sàng về thần kinh tại Trường Y tế Đại học Quốc tế Florida ở Miami giải thích. Điều trị bệnh đa xơ cứng bao gồm các tác nhân thay đổi bệnh, thuốc chống viêm (steroid) và thuốc quản lý triệu chứng.
Các thuốc thay đổi bệnh bao gồm các chất sinh học như interferon beta-1b, glatiramer acetate và natalizumab. Những thuốc này cố gắng ngăn chặn hệ thống miễn dịch làm tổn hại đến lớp phủ trên dây thần kinh (myelin), điều này có thể ngăn ngừa tình trạng khuyết tật thêm.
Các tác nhân thay đổi bệnh thường được đưa ra dưới dạng tiêm dưới da. được sử dụng trong thời gian bùng phát bệnh đa xơ cứng bao gồm liều cao của steroid steroid, ngăn chặn tình trạng viêm. Các loại thuốc quản lý triệu chứng, như modafinil cho mệt mỏi và dalfampridin hoặc baclofen cho cứng cơ, có thể giúp cải thiện chất lượng cuộc sống.
"Kế hoạch chăm sóc và sử dụng thuốc để điều trị MS, bùng phát hoặc quản lý triệu chứng dựa trên về sự tiến triển của từng bệnh nhân, "Csiza nói. "Khi thời gian trôi qua, kế hoạch chăm sóc của một người có thể thay đổi dựa trên tình trạng của họ và các loại thuốc mới có sẵn."
Những người mắc bệnh đa xơ cứng ở đúng thuốc có thể bị thuyên giảm và tiếp tục hoạt động ở mức cao. Csiza nói: "Một số người mắc bệnh đa xơ cứng đang cảm thấy khỏe mạnh có thể không muốn dùng thuốc liên tục, đặc biệt nếu thuốc gây ra các tác dụng phụ khó chịu". Là một người chăm sóc đa xơ cứng, bạn sẽ muốn khuyến khích người thân của bạn tiếp tục dùng tất cả các loại thuốc bằng cách ghi nhận những lợi ích của việc điều trị. Ngoài ra, hãy đảm bảo rằng những loại thuốc đó được uống vào những thời điểm tốt nhất trong ngày và những ngày tốt nhất trong tuần có thể giúp đảm bảo kết quả tốt nhất.
Dự đoán nhiều nhiệm vụ chăm sóc người chăm sóc xơ cứng
Khi tiến triển của MS và người thân của bạn có mức độ khuyết tật, bạn có thể cần trợ giúp về thể chất với các công việc hàng ngày, như tắm, mặc quần áo và di chuyển từ ghế sang xe lăn, Csiza nói.
Nếu căn bệnh này dẫn tới những khó khăn về nhận thức, bạn có thể cần hỗ trợ quản lý các hoạt động gia đình, chẳng hạn như thanh toán hóa đơn, lấy hẹn và thực hiện các nhiệm vụ nhận thức khác.
, có thể cần phải di chuyển từ một ngôi nhà đa cấp đến một ngôi nhà đơn, cho phép sử dụng xe lăn dễ dàng hơn, Csiza nói. "Và có thể đến lúc cần giúp đỡ bên ngoài để cung cấp dịch vụ chăm sóc tốt nhất", cô nói.
Hỗ trợ cảm xúc cho bệnh đa xơ cứng
Trầm cảm là phổ biến ở những người bị MS, mặc dù các bác sĩ không chắc chắn Csiza nói: "trầm cảm có liên quan đến các khu vực của não bị tổn thương bởi bệnh tật hoặc nếu nó chỉ liên quan đến một căn bệnh mãn tính,
Hãy nhận biết các dấu hiệu và triệu chứng trầm cảm, bao gồm buồn ngủ hoặc không thể ngủ; tăng hoặc giảm sự thèm ăn; mất ham muốn tham gia vào các hoạt động bình thường; và tăng sự mệt mỏi. Bằng cách nhận ra trầm cảm sớm, bạn có thể làm việc với bác sĩ của người thân yêu để chắc chắn rằng bệnh trầm cảm được điều trị hiệu quả nhất có thể.
"Người chăm sóc cũng có thể cần sự giúp đỡ tâm lý", Tiến sĩ Burks nói. "Có thể rất căng thẳng khi thấy người thân yêu của bạn bị ốm hoặc tàn tật."
