Sống chung với viêm khớp dạng thấp: Câu chuyện thành công của Julie - Trung tâm viêm khớp dạng thấp -

Anonim

Một vài năm trước, vì các triệu chứng viêm khớp dạng thấp của cô, Julie Tollinchi, ở Bloomfield, NJ không thể đi bộ đến xe của cô - đừng bận tâm lái nó.

Khi cô 13 tuổi, Tollinchi tỉnh dậy với một cái vai đau. Là một thiếu niên bận rộn, năng động, mẹ cô nghĩ rằng cô đã ngủ trên đó một cách sai lầm và rằng cơn đau sẽ biến mất, nhưng nó không. Rồi một ngày đầu gối trái của cô sưng lên, và vết sưng sẽ không giảm xuống. Gần 10 tháng sau, Tollinchi được chẩn đoán bị viêm khớp dạng thấp vị thành niên.

Lúc đầu, bệnh thấp khớp của cô nghĩ rằng bệnh sẽ biến mất trong vòng một năm chẩn đoán, vì vậy Tollinchi và gia đình cô cảm thấy hy vọng. Nhưng sau đó, viêm khớp dạng thấp vị thành niên của cô đã lan rộng, ảnh hưởng đến khoảng 90% cơ thể của cô.

"Tôi có nó về cơ bản từ đầu ngón tay đến hàm của tôi đến mọi khớp trong cơ thể," cô giải thích. Cô ấy đã điều trị vật lý, nhưng triệu chứng viêm khớp dạng thấp của cô ấy trở nên tồi tệ hơn. Cô đã uống thuốc theo toa, nhưng không có gì giúp trừ steroid, gây ra tác dụng phụ lớn.

Sống chung với bệnh viêm khớp dạng thấp: Nadir của Julie

Bảy năm sau khi chẩn đoán viêm khớp dạng thấp của cô, căn bệnh đã trở nên hung hăng đến nỗi cô bị ràng buộc bởi xe lăn, không thể đi lại được , đi học, hoặc thậm chí ăn hoặc ăn mặc. Sống chung với bệnh viêm khớp dạng thấp là quá khổ sở. Tollinchi trở nên chán nản, đến nỗi cô ấy cố gắng chấm dứt mạng sống của mình bằng cách dùng thuốc quá liều ở tuổi 17. Đó là điểm thấp nhất của cô ấy - và cô ấy nói cô ấy sẽ không bao giờ để mình lại tiếp cận.

"Tôi cảm thấy mệt mỏi đang đau đớn, nhưng tôi đã thấy điều gì đã xảy ra với gia đình tôi và nó đã phá hủy chúng như thế nào, và tôi đã nói rằng tôi sẽ không bao giờ ích kỉ như vậy, ”Tollinchi nói. Rồi cô quyết định quay lại cuộc sống của mình.

Sống với bệnh viêm khớp dạng thấp: Tìm đường trở lại

Tollinchi gặp bác sĩ phẫu thuật chỉnh hình, người đề nghị phẫu thuật thay khớp gối là lựa chọn duy nhất của cô để giảm bớt Đầu gối của cô bị kẹt ở tư thế cong, vì vậy việc đi lại rất khó khăn và gây đau ở cột sống của cô.

Tollinchi trải qua phẫu thuật thay thế cả hai đầu gối và hông trái của cô và sau đó đi qua phục hồi chức năng. "Tôi phải học cách đi bộ lại", cô nói. een quá lâu kể từ khi tôi đi bình thường mà tôi thực sự không biết làm thế nào. "Sau tất cả thời gian đó trên một chiếc xe lăn, Tollinchi chỉ có thể mô tả việc có thể đi lại như" thiên đường ".

Các quyền tự do khác sau: tắm và mặc quần áo

Sống với bệnh viêm khớp dạng thấp: Phục hồi tinh thần

Tollinchi biết rằng cô cần phải tìm cách để duy trì tích cực, giảm căng thẳng, và chữa lành linh hồn của cô khi cơ thể cô bắt đầu tự sửa chữa khỏi sự phá hủy của viêm khớp dạng thấp. Cô bắt đầu viết trong một tạp chí thường xuyên; vào những ngày mà tay cô ấy quá sưng để viết, cô ấy suy nghĩ về máy tính của mình.

Cô ấy cũng nghe rất nhiều âm nhạc, điều mà cô ấy nói thực sự làm tăng tâm trạng của mình. Và cô ấy thích lái xe. "Khi tôi cảm thấy mình không thể chịu đựng được nữa, tôi sẽ vào trong xe và lái xe một quãng đường dài."

"Tôi học cách đối phó chỉ bằng cách đối phó với thực tế rằng đây là cuộc sống, và bạn có thể ngồi và khóc cả ngày, hoặc bạn sống cuộc sống của bạn tốt nhất bạn có thể với những gì bạn có, "cô nói.

Có hệ thống hỗ trợ của gia đình cô là vô giá. Mẹ cô đã đi cùng cô ấy trên mọi bước đường. Bố cô đưa cô đến các cuộc hẹn của bác sĩ và thăm khám vật lý trị liệu. Và em trai của cô ấy "chải mái tóc của tôi và cho tôi ăn khi tôi không thể nuôi sống bản thân mình", cô giải thích. Em gái của cô là bạn thân tập thể dục của cô. "Họ ở lại thực sự mạnh mẽ đối với tôi," cô nói.

Viêm khớp dạng thấp ảnh hưởng đến mọi người ở mọi lứa tuổi, và các triệu chứng viêm khớp dạng thấp có thể dao động từ nhẹ đến hoàn toàn vô hiệu hóa. Khi bạn nói "viêm khớp dạng thấp", "mọi người" nghĩ về người già - họ không hiểu rằng nó ảnh hưởng đến con người trên trái đất này, và một số người đã có nó từ khi còn nhỏ, "Tollinchi nói. t phán xét - nhiều người không thể không nhìn chằm chằm vào cô gái trẻ trên xe lăn và tự hỏi điều gì đã xảy ra với cô - và họ được giáo dục nhiều hơn về bệnh viêm khớp dạng thấp.

Sống chung với bệnh viêm khớp dạng thấp: Điều trị và bây giờ

Kinh nghiệm của Tollinchi đại diện cho sự thất vọng thường là một phần của cuộc sống với các triệu chứng viêm khớp dạng thấp. "Các bác sĩ không biết phải làm gì với tôi", cô nói, nhìn lại. "Tôi đã thử mọi thứ xuất hiện - tất cả các loại thuốc thử nghiệm mới, thuốc tiêm, bất cứ thứ gì có thể hữu ích."

giống như châm cứu, trà thảo mộc, massage mô sâu, và nằm trong buồng hyperbaric Hầu hết không hoạt động, mặc dù cô ấy nói châm cứu đã giúp một thời gian.

Tollinchi đã tự tiêm thuốc sinh học etanercept (Enbrel) và uống thuốc và vitamin mỗi ngày, cô ấy cố gắng ăn một chế độ ăn uống lành mạnh với nhiều chất đạm, mặc dù cô ấy giới hạn thịt đỏ, một trong những món ăn yêu thích của cô ấy. Cô ấy thường xuyên tập luyện. viết và cảm ơn mỗi ngày vì mọi thứ cô ấy có và mọi thứ cô ấy có thể làm.

arrow