Peter Kronenberg ước tính anh đã sống với HIV trong gần 35 năm. Và trong thời gian đó, anh ta nói, anh ta đã thấy tất cả. Anh quan sát đối tác của mình bị bệnh trở lại khi hiểu biết về căn bệnh này đã được truyền miệng thông qua cộng đồng đồng tính, trước khi công chúng bắt gặp, và trước khi virus AIDS được xác định. Bản thân anh ta bắt đầu bị các triệu chứng trước khi thử nghiệm thậm chí còn có sẵn - không phải anh ta cần một câu trả lời.
Anh ta đã dành hơn một thập kỷ để nghĩ rằng tuổi thọ của mình tại bất kỳ thời điểm nào là từ hai đến năm năm. Tuy nhiên, thông qua một sự kết hợp của chăm sóc y tế xuất sắc, tiến bộ trong nghiên cứu và điều trị, siêng năng trên một phần của mình, và có thể là một liều may mắn, anh vẫn còn xung quanh. Bây giờ 64 tuổi, Kronenberg sống ở Washington, DC, và vừa nghỉ hưu làm phó chủ tịch truyền thông tại Hiệp hội Quốc gia về AIDS (NAPWA).
Thực tế là sống chung với HIV đã làm thay đổi cuộc sống của anh ta không có gì ngạc nhiên. Điều bất ngờ là những cách thực sự nó tác động đến anh ta, những cách không nhất thiết là điều bạn nghĩ.
"HIV ảnh hưởng đến cuộc sống của tôi ngày hôm nay như thế nào?" Kronenberg hỏi một cách hùng biện. "Về mặt y tế, rất ít. Tôi là một người cuồng tín về việc dùng thuốc hai lần một ngày, mỗi ngày, cách nhau khoảng 12 giờ." Ông nói cuối cùng đã bỏ lỡ một liều, ông nói, trong năm 2011. "Nếu không, [tôi] chăm sóc bản thân và xem trọng lượng và huyết áp của tôi," ông nói. Kronenberg nói: "Vi-rút của tôi đã không thể phát hiện được trong nhiều năm."
Tuy nhiên, "theo những cách khác, nó thay đổi mọi thứ". "Tôi đã trở thành một người có quyền lực trở lại vào năm 1978, và nếu cuộc sống của tôi không có một số va chạm, tôi sẽ là một phiên bản sáu mươi-cái gì đó ngày hôm nay. Học cách yêu đối tác của tôi đã mở ra cho tôi, và vì vậy đã ngồi trong ma túy phòng chờ xét xử với những người tôi đã được nuôi dưỡng để nhìn xuống - 'những người đó'. Hôm nay, tôi biết, là một người đồng tính sống chung với HIV, rằng tôi đã trở thành một trong những 'người đó' và tôi có trách nhiệm làm điều gì đó về sự bất bình đẳng kinh tế và kỳ thị làm cho HIV không cân xứng một căn bệnh cho người có thu nhập thấp "
Trẻ và trong tình yêu, và sau đó một cuộc chẩn đoán
Cuộc hành trình của Kronenberg bắt đầu khi anh ta ra đời vào năm 1978 ở tuổi 30. Anh gặp một người đàn ông, Bob, và yêu nhau. Họ di chuyển cùng nhau và sẽ kết hôn trong một nhịp tim nếu hôn nhân đồng tính đã có sẵn. Cuộc sống tốt cho đến năm 1981, khi họ bắt đầu nghe về một căn bệnh mới ảnh hưởng đến đàn ông đồng tính - và đối tác của anh bắt đầu chịu đựng một số triệu chứng của nó, bao gồm mồ hôi, nhiễm khuẩn da và mệt mỏi. viêm phổi do nấm cụ thể và ung thư da đặc hiệu với AIDS. Virus AIDS vẫn chưa được phát hiện, nhưng chỉ bằng triệu chứng mà anh được chẩn đoán. "Bác sĩ của chúng tôi không biết gì khác giống như những gì Bob có," Kronenberg nói. "Và chúng tôi cũng vậy."
Nhận ra virus có thể có thời gian ủ bệnh 10 năm, họ nghi ngờ rằng Bob đã bị lây nhiễm trước khi họ gặp nhau và Kronenberg cũng đã mua nó. Không có phương pháp điều trị nào có sẵn vào thời điểm đó, vì vậy họ đã làm điều duy nhất họ có thể - họ về nhà và khóc. Và rồi họ tự học.
Họ rất may mắn khi được sống ở Boston, với bảo hiểm chăm sóc sức khỏe tuyệt vời thông qua công ty kế toán "lớn tám" của Kronenberg, công nhận quan hệ đối tác đồng giới trong nước. Họ đã có thể ghi danh vào một trong những HMO đầu tiên và tốt nhất của quốc gia, với các bác sĩ đã chia thời gian của họ khi nhìn thấy bệnh nhân và giảng dạy tại Trường Y Harvard.
"Chúng tôi có thể tiếp cận những gì có lẽ là chăm sóc sức khỏe tốt nhất trên thế giới, "Kronenberg nói. "Các bác sĩ của chúng tôi nói với chúng tôi rằng không có quyết định y tế nào chỉ là y tế: 'Chúng tôi cung cấp, nhưng bạn chọn.' Họ cũng nói với chúng tôi mọi thứ họ biết về virus, cách thức hoạt động của nó và những gì có thể được thực hiện - không nhiều, sau đó - để làm chậm nó. Họ không bao giờ cố gắng kiểm soát các quyết định của chúng tôi bằng cách giới hạn thông tin.
Tuy nhiên, mặc dù chăm sóc y tế xuất sắc, con đường đã được thô. Họ đã dành nhiều năm cố gắng để giữ cho Bob cảm thấy thoải mái vì không có gì khác họ có thể làm và không dùng thuốc để thử. Năm 1987, khi AZT có mặt, đã quá muộn để làm tốt cho anh ta.
Với cái chết của Bob và số lượng CD4 của anh ta giảm, Kronenberg quyết định đã đến lúc anh ta làm bài kiểm tra vào năm 1989. Kết quả đã trở lại
"Chúng tôi bắt đầu điều trị bằng AZT, biết rằng hiếm khi làm việc lâu hơn sáu tháng hay một năm, nhưng có những loại thuốc điều trị HIV khác trong đường ống phát triển, và tất cả chúng tôi dùng AZT đều phải dùng ngón tay và hy vọng thuốc sẽ sẵn sàng khi chúng ta cần nó - một loại thuốc tại một thời điểm, miễn là nó hoạt động, và sau đó là thuốc tiếp theo, "ông nói. Kronenberg cho biết ông đã trải qua nhiều tác dụng phụ từ thuốc, bao gồm đau đầu và tiêu chảy từ AZT đến chứng ợ nóng từ loại thuốc tiếp theo đến huyết áp rất thấp với 1/3. ; chúng có hiệu quả trong thời gian dài hơn và ít tác dụng phụ hơn. Tuy nhiên, sự thay đổi đáng kể nhất đã xảy ra khi các kết hợp ba loại thuốc ức chế protease có sẵn: Họ thường ức chế hoàn toàn virus trong nhiều năm ở những người siêng năng uống thuốc đúng giờ mỗi ngày.
bước ngoặt cho Kronenberg. "Tôi sẽ sống," anh nói. Và bây giờ tôi có thời gian, tôi cần phải dùng nó để sử dụng tốt. ”
Chuyên nghiệp, thông qua công việc phân tích chi phí cho HMO tại Boston, ông đã vận động các công ty về tầm quan trọng của việc thử nghiệm và điều trị tất cả mọi người có HIV / AIDS mà họ có thể tiếp cận. Cuối cùng, ông đã hoàn toàn rời khỏi kế toán và dành thời gian tại Trường Thần học Harvard và Trường Nghiên cứu Tôn giáo tại Đại học Công giáo Mỹ. Sau đó ông làm việc cho NAPWA, một tổ chức quốc gia nói cho 1,2 triệu người Mỹ sống chung với HIV.
Cá nhân, Kronenberg nói, ông cũng thay đổi. "Nếu tôi định hẹn hò một lần nữa," anh nói, "Tôi cần phải chống lại sự cám dỗ để nghĩ rằng tôi đã bị hư hỏng hàng hóa - đối tác của tôi chắc chắn đã không được, vậy tại sao tôi sẽ là? Nhưng giọng nói nhỏ thì thầm 'hàng hóa bị hư hỏng' luôn ở đó. " Ông cũng học được rất nhiều bằng cách tham gia thử nghiệm lâm sàng với những người đến từ những nền tảng rất khác nhau.
Đã trải qua rất nhiều bản thân, Kronenberg có thể mang đến một giọng nói kinh nghiệm cho những người đang sống chung với HIV. "Đầu tiên, đừng bao giờ xấu hổ," anh nói. "Bạn bị nhiễm HIV bằng cách sống - làm những gì mà mọi người khác làm - nơi những người khác đã bị nhiễm virus. Đó không phải lỗi của họ, và nó không phải là lỗi của bạn. Có những người muốn lấy đi sự tôn trọng bản thân của bạn. "
Thứ hai, bắt đầu điều trị càng sớm càng tốt. Mọi người có thể sống tốt và lâu dài với HIV, nhưng chỉ khi vi-rút được kiểm soát. Bắt đầu trên con đường y tế này ngày hôm nay, trong khi vẫn khỏe mạnh, cho kết quả tốt nhất có thể.
Tiếp theo, chịu trách nhiệm chăm sóc sức khỏe của bạn. Nếu một bác sĩ không thấy tầm quan trọng của việc kiểm soát vi-rút, điều này không chỉ giúp bạn mà còn khiến nó ít có khả năng lây truyền sang người khác, hoặc nếu bác sĩ dường như không được đào tạo tốt về chủ đề này, tìm một nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe mới
Và cuối cùng: "Sống tốt! Ăn uống đúng cách, quản lý căng thẳng và yêu ai đó", Kronenberg nói.
Để biết thêm thông tin về cuộc sống với HIV, hãy truy cập vào Hiệp hội Quốc gia về AIDS (www.napwa.org).
