Xăm trên cánh tay trái của Marni Blake Ellis là từ "MSquared". Ý nghĩa là gì? Đó là tên của tổ chức từ thiện được bắt đầu bởi nhà sản xuất truyền hình có trụ sở tại Brooklyn năm nay 33 tuổi để nâng cao nhận thức về bệnh đa xơ cứng. Khi mọi người hỏi về hình xăm, họ thường ngạc nhiên khi biết rằng Ellis đã sống với MS từ khi cô 23 tuổi. “Họ hoàn toàn không tin,” cô nói. Đó là bởi vì, trong hầu hết các ngày, cô ấy trông “tốt thôi.”
Nhiều người có MS có thể liên quan. Một số triệu chứng MS phổ biến nhất - mệt mỏi, tê, ngứa ran, mất thị lực, chóng mặt, co cứng và bàng quang hoặc các vấn đề về ruột - không hiển thị với bất kỳ ai trừ người sống chung với bệnh mãn tính, tiến triển, Nancy L. Sicotte nói. MD, giám đốc Chương trình đa xơ cứng và đào tạo cư trú thần kinh tại Trung tâm y tế Cedars-Sinai ở Los Angeles. "Đối với những người có những triệu chứng này, thường có một sự thất vọng mà những người khác không nhận ra rằng họ đang đau khổ," cô nói.
Và nó không chỉ là người lạ. Các thành viên gia đình cũng có thể gặp khó khăn trong việc hiểu được cha mẹ, anh chị em ruột, hoặc bạn tình của MS đang làm gì, Rosalind Kalb, phó chủ tịch về chăm sóc lâm sàng, dịch vụ vận động và nghiên cứu tại National Multiple Sclerosis Society cho biết. Hơn nữa, hầu hết mọi người nhận được MS khi họ ở độ tuổi hai mươi hoặc ba mươi, khi họ còn trẻ và khỏe mạnh. Và điều đó khiến cho người khác càng khó khăn hơn để nhận ra cái gì có thể, trong thực tế, là một căn bệnh rất suy nhược.
Làm thế nào để giải thích triệu chứng vô hình với thế giới bên ngoài
Vậy bạn có thể nói gì với gia đình, bạn bè và đồng nghiệp khi bạn 'không cảm thấy tốt như bạn nhìn? Dưới đây là lời khuyên từ một vài chuyên gia - cả MD và những người sống chung với MS:
Thành thật mà nói, Ellis, người được chẩn đoán cách đây 10 năm, không bao giờ giấu MS của mình. "Tôi rất cởi mở về nó," cô nói. “Tôi chỉ nói với mọi người nếu tôi không cảm thấy khỏe.” Thực tế, cô đã phải nghỉ việc vài lần vì các triệu chứng MS, và không ai phản đối. Ellis tin rằng đó là bởi vì cô ấy đã dành thời gian để giáo dục người khác về tình trạng của mình nhiều nhất có thể.
Hãy nhớ rằng không phải ai cũng cần hiểu. John Platt, 41 tuổi, được chẩn đoán mắc bệnh MS vào năm 2005. Một ngày nọ, cư dân Pittsburgh mất thăng bằng khi ở sân sau. Anh đã để cây gậy bên trong và đi xuống một ngọn đồi. Một người đàn ông trẻ làm việc cho dịch vụ bãi cỏ của anh thấy anh ta vấp ngã và vô tư nhận xét, “Uống rượu ngon trong ngày!” Mặc dù Platt thường cố gắng giáo dục mọi người về MS, lần này anh lờ đi bình luận và đi về ngày của anh. Đôi khi, Platt nói rằng anh ta đã tìm thấy, “bạn tốt hơn nên bỏ đi.”
Học cách nói không. Nếu bạn cảm thấy không khỏe, thì có thể nói như vậy, nói Lisa biểu diễn dựa trên Brooklyn Rafaela Clair, 33 tuổi, được chẩn đoán mắc bệnh MS vào năm 2013. Ngay sau khi được chẩn đoán, Clair đã có một cuộc hẹn pizza với một số người bạn. Mặc dù Clair thấy rằng cô ấy cảm thấy tốt hơn khi cô tránh các loại thực phẩm như pho mát và bánh mì, cô đã đi theo kế hoạch và chịu đựng cho nó sau đó. "Tôi học được từ đó mà tôi có thể nói không và nói với bạn bè của tôi để chọn một nơi tất cả chúng ta có thể tận hưởng và vẫn còn vui chơi," cô nói. Bạn bè thật sự sẽ hiểu và ủng hộ, cô ấy nói thêm.
Tham gia một nhóm hỗ trợ. “Chúng tôi luôn khuyên những người có MS và gia đình họ sử dụng các nguồn tài nguyên như nhóm hỗ trợ. Bằng cách nói chuyện với những người khác, họ có thể thấy họ không đơn độc, "Tiến sĩ Sicotte nói. Bạn có thể tìm kiếm các nhóm nằm gần bạn trên trang web của MS MS.
Cung cấp các giải thích thích hợp với độ tuổi. Trẻ em có thể có một thời gian khó khăn khi cha mẹ có MS và không thể làm những gì cha mẹ bạn bè của họ có thể, đặc biệt là nếu họ không nhìn khác với những bậc cha mẹ khác. Trẻ em và một đứa trẻ 15 tuổi khác nhau ”, cô nói. Đối với trẻ nhỏ, hãy mô tả các triệu chứng của bạn bằng những từ ngữ mà chúng có thể hình dung trong tâm trí chúng. Tôi cảm thấy như tôi đã có những thứ nặng nề nặng nề trên đôi chân của tôi và tôi đang cố gắng để đi bộ qua bùn lên đến eo của tôi, "Kalb gợi ý. Nếu bạn cung cấp cho họ hình ảnh, cô nói, trẻ em sẽ hiểu nhiều hơn bạn có thể nghĩ .
Điểm mấu chốt
Ngay cả khi các triệu chứng của bạn là vô hình đối với những người khác, chúng rất thực tế - và điều đó có nghĩa là bạn không nên bỏ qua chúng. Điều quan trọng là bạn lắng nghe cơ thể của bạn. Nếu không, bạn có thể lạm dụng nó hoặc thậm chí làm trầm trọng thêm các triệu chứng, Sicotte nói. Làm việc với nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn để có được các triệu chứng của bạn dưới sự kiểm soát tốt nhất.
