'Momma không phù hợp' với MS sử dụng hài hước để đối phó và kết nối |

Meg Lewellyn blog về những trải nghiệm của mình với MS.Photo kê biếu không của tác giả

Meg Lewellyn đang chạy tám dặm một ngày, sáu ngày một tuần, khi cô biết cô đã tái phát -xóa nhiều xơ cứng (MS) vào năm 2007.

“Chạy là thời gian của tôi. Các con tôi 9, 7 tuổi, và 5 tuổi rồi, và tôi đã chạy xung quanh như điên với họ và làm việc tại doanh nghiệp nhiếp ảnh nhỏ của tôi. Tôi không có thời gian để làm chậm lại, ”Lewellyn nói.

Mặc dù trải qua một cảm giác liên tục của chân và kim ở chân phải, cô bỏ qua các triệu chứng trong nhiều tháng.

“ Tôi cho rằng mình có một dây thần kinh bị chèn ép từ đang chạy. Nhưng điểm phá vỡ của tôi là khi tôi ở sân chơi với lũ trẻ và nhận ra mình đang đi tiểu quần, ”Lewellyn nói.

Cô đến gặp bác sĩ phụ khoa, người đã giới thiệu cô đến một nhà thần kinh học. Sau khi chụp quét MRI cột sống của cô, nhà thần kinh học đã chẩn đoán cô với chất dịch trong tủy sống (viêm tủy ngang), mà anh cho là kết quả của một loại virus.

"Anh ấy nói tôi sẽ hồi phục sau sáu tháng đến một năm, nhưng các triệu chứng của tôi trở nên tồi tệ hơn. Khi tôi quay lại gặp anh ta vài tuần sau, anh ta đã làm MRI não. Đó là khi ông xác định tôi có MS, Lewellyn nói.

Thiết bị di động MS phi truyền thống

Sau khi tìm kiếm một chuyên gia MS, Lewellyn quyết định dùng Avonex (interferon beta-1a), một loại thuốc tiêm cho bệnh đa xơ cứng. Nhưng trong vòng ba tháng sau khi được chẩn đoán, cô ấy cần một cây gậy để đi bộ.

“Tôi bị bắn với ngọn lửa sau khi bùng phát. Ở đây tôi là, một người đã được chạy dặm một ngày, và bây giờ tôi đã sử dụng một cây gậy. Mọi người đều muốn tôi có một chiếc xe tay ga để giúp tôi đi lại, nhưng tôi không muốn có một chiếc xe tay ga vì tôi không muốn mọi người nhìn xuống tôi, ”Lewellyn nói. Segway (một chiếc xe hai bánh, tự cân bằng được cưỡi trong khi đang đứng) tại trường học của con mình, cô được truyền cảm hứng để thuê một chiếc xe để xem nó có hiệu quả với cô hay không.

"Tôi thích nó và sử dụng nó và cây gậy của tôi để đi lại," Lewellyn nói.

Nhưng bởi vì Lewellyn không nhìn "ốm yếu", cô đôi khi có phản ứng từ những người khác đã lay cô ấy. Ví dụ, một lần khi cô đang cưỡi Segway của cô trong Costco và “Người phụ nữ này đã thừa cân và đấu tranh để có được xung quanh cửa hàng nói, 'Không công bằng. Tôi muốn một.' Con trai 12 tuổi của tôi, người thực sự cư xử tốt và tôn trọng người lớn, nói, 'Thật sao? Vì mẹ tôi muốn đôi chân làm việc. Bạn muốn giao dịch? ' Sau khi tôi nói với anh ấy đừng nói với những người trưởng thành như thế, tôi đã cho anh ấy 5 người cao, ”Lewellyn nói.

Viết để chia sẻ và gặp gỡ những người khác với MS

Những kinh nghiệm như thế này khiến cô bắt đầu viết về cuộc sống của mình MS, và cuối cùng Lewellyn quyết định đăng những câu chuyện của cô ấy lên một blog mà cô ấy đặt tên là BBHWITHMS.

“Tôi đã trải qua một vụ ly dị. Đó là một thời gian khó khăn, và tôi quyết định tôi muốn làm điều gì đó với những câu chuyện này, ”cô nói. “Tôi thích rằng blog của tôi cung cấp cơ hội gặp gỡ những người khác với những cuộc sống khác nhau, những hình thức khác nhau của MS và những câu chuyện khác nhau.”

Cô tin rằng độc giả của cô đánh giá cao phong cách viết của cô. “Tôi thừa nhận tôi không thích hợp trên blog của mình. Đó là loại điểm. Tôi nói về một số triệu chứng mà tôi sống và làm thế nào MS ảnh hưởng đến cuộc sống của tôi. Nhưng tôi cũng nói về các chủ đề cá nhân hơn, như kích thích âm đạo giúp các triệu chứng MS của tôi, gọi điện thoại 911 trần trụi, và nhiều hơn nữa. ”

Giảm căng thẳng, giảm triệu chứng

Sáu tháng sau khi ly hôn, Lewellyn ngừng sử dụng cây gậy của cô và Segway của cô.

Cô cuối cùng đã rời khỏi Avonex và cố gắng Tysabri (natalizumab) nhưng đã có một phản ứng dị ứng với nó và ngừng dùng nó. Bà Lewellyn nói: “Những người chưa gặp tôi trong một thời gian sẽ bình luận về những cải thiện thể chất của tôi và hỏi tôi có tìm được một loại thuốc mới hay không. "Phản ứng tiêu chuẩn của tôi là," Không, tôi đã ly hôn. " Nghe có vẻ điên rồ, được chẩn đoán là MS đã cho tôi sức mạnh để cuối cùng rút phích cắm và bỏ rơi bất hạnh phía sau. ”

"Những năm cuối cùng của cuộc hôn nhân của tôi đầy căng thẳng và lo lắng, và thay thế bằng hạnh phúc chắc chắn đã giúp một tấn", cô nói thêm.

Quản lý đau vẫn là một cuộc đấu tranh

Trong khi khả năng đi bộ của Lewellyn đã được cải thiện. liên quan đến bệnh đa xơ cứng đã trở nên tồi tệ hơn.

“Cơn đau của tôi trong hai năm vừa qua là không nằm trong bảng xếp hạng. Trước đó, tôi sẽ bắt đầu một ngày tốt đẹp sau một đêm ngon giấc, và sau đó là 3 hoặc 4 giờ chiều, chân tôi sẽ bị cháy. Nhưng bây giờ tôi thức dậy ở mức độ đau đó, vì vậy cơn đau đang cướp đi những phần tốt trong ngày của tôi. ”

Lewellyn đã thử một số loại thuốc để giảm đau, bao gồm thuốc chống trầm cảm và methadone, nhưng không có thuốc nào cung cấp lâu dài

Bây giờ cô ấy đang tìm kiếm các sản phẩm cần sa y tế.

Thử nghiệm với cần sa y tế

"Tôi may mắn khi sống trong một trạng thái hợp pháp," Lewellyn nói. "Tất cả các phản hồi tôi nhận được từ các bài đăng trên blog của tôi khiến tôi tự hỏi tại sao điều này không hợp pháp hóa ở mọi tiểu bang cho những người bị bệnh."

Lewellyn viết về kinh nghiệm đầu tiên của cô khi đến một cửa hàng cần sa y tế gần nhà cô ở Seattle, nơi một nhân viên giải thích các loại cây và chủng khác nhau cho cô ấy. Cô ấy còn lại với dầu CBD (cannabidiol gai dầu), mà thường được tiêu thụ bằng miệng nhưng đôi khi áp dụng cho da; bạc hà có chứa THC (tetrahydrocannabinol, một thành phần của cần sa); và một thiết bị vape và hộp dầu CBD được bốc hơi và hít vào.

"Không có gì đáng sợ, nhưng tôi có thể cảm nhận được sự khác biệt," cô nói.

Sau khi đăng tải, Lewellyn nhận được rất nhiều bình luận từ những người chia sẻ những gì phù hợp với họ và những gì không.

“Thật tuyệt vời khi nói về điều này với những người khác sống chung với MS và những căn bệnh và đau mãn tính khác. Tôi đã học được rất nhiều và tiếp tục vui mừng về các lựa chọn. Tôi lạc quan về việc tìm kiếm thứ gì đó hiệu quả. Nó chỉ cần tinh chỉnh và làm việc trên tinh chỉnh liều, chủng, và các sản phẩm, nhưng đó là không khác với những gì tôi đã làm với nhiều thuốc giảm đau theo quy định của bác sĩ của tôi trong những năm qua, ”cô nói, thêm," Trong khi tôi ' đang trải qua thử thách và lỗi của mình, tôi mong được chia sẻ trải nghiệm của mình trên blog của mình. ”