Mục lục:
- Khảo sát tìm ra những khó khăn khi tiếp cận các phương pháp điều trị triệu chứng và bệnh dưới
- Chăm sóc bệnh hiếm Nhiều thời gian hơn cho các điều kiện chung
- Trang bị những hiểu biết sâu sắc về các vấn đề mà người chăm sóc gia đình, NAC và Gen toàn cầu lên kế hoạch trình bày kết quả khảo sát cho Quốc hội và ủng hộ các nguồn hỗ trợ và tư vấn tăng cường, bảo vệ nơi làm việc, và các chương trình đào tạo và giáo dục cho những người chăm sóc người thân.
Nó luôn luôn đau khi một người thân bị bệnh.
Tuy nhiên, số lượng cảm xúc và căng thẳng tăng lên khi bạn là người chăm sóc chính cho một người thân trong gia đình hoặc bạn bè sống
Liên minh chăm sóc sức khỏe quốc gia (NAC), hợp tác với Global Genes, một tổ chức ủng hộ bệnh hiếm gặp, hy vọng sẽ thu thập những hiểu biết sâu sắc hơn về những thách thức những người chăm sóc không được trả lương của những người thân yêu với những điều kiện hiếm gặp đang phải đối mặt. Các nhóm đã tham gia lực lượng để khảo sát hơn 1.400 người Mỹ trưởng thành hiện đang cung cấp dịch vụ chăm sóc chưa thanh toán cho trẻ em hoặc người lớn với một trong số hơn 400 điều kiện hiếm.
Viện Y tế Quốc gia (NIH) mô tả khoảng 7.000 điều kiện là "hiếm" - bao gồm xơ nang, tăng huyết áp động mạch phổi, bệnh Fabry và rối loạn thần kinh tự miễn dịch trẻ em liên quan đến nhiễm khuẩn cầu khuẩn (PANDAS) - và ước tính có hơn 25 triệu người Mỹ được chẩn đoán có ít nhất một trong số họ.
Khảo sát tìm ra những khó khăn khi tiếp cận các phương pháp điều trị triệu chứng và bệnh dưới
Kết quả khảo sát được phát hành vào ngày 28 tháng 2, trùng với ngày bệnh hiếm gặp.
“Chưa có nghiên cứu nào tác động của các bệnh hiếm gặp trên khắp các bang bệnh cũng như ảnh hưởng đến các gia đình trên toàn tiểu bang, "C. Grace Whiting, chủ tịch và CEO của NAC nói.
" Hầu hết những người này thậm chí không nghĩ mình là người chăm sóc. Họ sẽ nói. 'Tôi là một người mẹ,' hoặc, 'Tôi là vợ / chồng, và đây là một phần của điều đó'. Những phát hiện của chúng tôi cần nhấn mạnh là những người chăm sóc gia đình có thể yêu cầu giúp đỡ hoặc nói, 'Tôi cần nghỉ ngơi' hoặc 'Tôi cần hỗ trợ tài chính' và bênh vực cho bản thân cũng như những người thân của họ bị bệnh ”. Nói rằng Whiting.
Trong tất cả, 62% người trả lời khảo sát cho biết họ đang chăm sóc trẻ dưới 18 tuổi và 89% cho biết họ sống trong cùng một hộ gia đình với người chăm sóc.
Đáng chú ý là 34% báo cáo “khó khăn trong việc tiếp cận các phương pháp điều trị để kiểm soát triệu chứng” và 31% báo cáo “khó khăn trong việc tiếp cận điều trị cho bệnh lý có từ trước.”
LIÊN QUAN: 10 Thông tin cần thiết về bệnh hiếm
Chăm sóc bệnh hiếm Nhiều thời gian hơn cho các điều kiện chung
Việc chăm sóc cho những người thân yêu với những điều kiện hiếm hoi cũng làm tăng số người chăm sóc. Trung bình, người trả lời khảo sát cho biết họ chi tiêu 37 giờ mỗi tuần cung cấp dịch vụ chăm sóc (hơn 12 người chăm sóc cho các điều kiện phổ biến hơn, NAC nói) trong khoảng thời gian 8,9 năm (trung bình)
Với trẻ em có điều kiện hiếm hoi, người chăm sóc chi tiêu trung bình 53 giờ mỗi tuần để chăm sóc, so với 30 giờ cho chăm sóc trẻ em nói chung, các báo cáo của NAC.
Không ngạc nhiên, 74% người được hỏi cho biết họ "đấu tranh với cảm giác mất mát cuộc sống của người nhận chăm sóc Ngoài ra, 53% số người được hỏi cho biết cảm thấy một mình, trong khi 51% cho biết họ gặp khó khăn trong việc duy trì tình bạn.
Trong khi cảm xúc như vậy hầu như không phải là duy nhất đối với những người chăm sóc những người mắc bệnh hiếm gặp, điều bất thường là mức độ mà họ thường phải vượt lên trên và vượt ra ngoài các nhiệm vụ dự kiến. Trong tất cả, 94% người được hỏi cho biết họ đã thực hiện các hoạt động liên quan đến vận động cho tình trạng hiếm hoi mà người thân của họ có, trong khi hơn một nửa dành thời gian đáng kể để nghiên cứu các phương pháp điều trị mới, bác sĩ và dịch vụ hỗ trợ.Whiting nhớ lại một người mẹ của một đứa trẻ mắc bệnh hiếm khi nói với cô rằng cô đã ghi nhớ tất cả các hướng dẫn điều trị được chấp nhận hiện tại cho tình trạng của con trai mình để đảm bảo rằng anh sẽ nhận được sự chăm sóc tốt nhất có thể.
“Mức độ mà những người chăm sóc gia đình này cảm thấy họ cần trở thành các chuyên gia về tình trạng của người thân yêu của họ thật sự đáng chú ý, ”cô nói thêm.
Bước tiếp theo: Ủng hộ cho các nguồn lực và hỗ trợ của chính phủ và tư nhân
Trang bị những hiểu biết sâu sắc về các vấn đề mà người chăm sóc gia đình, NAC và Gen toàn cầu lên kế hoạch trình bày kết quả khảo sát cho Quốc hội và ủng hộ các nguồn hỗ trợ và tư vấn tăng cường, bảo vệ nơi làm việc, và các chương trình đào tạo và giáo dục cho những người chăm sóc người thân.
Vào tháng 1 năm 2018, Tổng thống Donald Trump đã ký Đạo luật Người chăm sóc Gia đình RAISE vào pháp luật. Luật lưỡng đảng yêu cầu Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ xây dựng và duy trì một chương trình quốc gia hỗ trợ hơn 40 triệu người chăm sóc gia đình trên toàn quốc trong vòng ba năm tới.
“Nhưng điều này không chỉ là về những gì chính phủ có thể làm được, ”Whiting nói. “Có vai trò của doanh nghiệp tư nhân trong việc giải quyết cách thức chúng tôi tích hợp những người chăm sóc gia đình vào quá trình phát triển thuốc cho các bệnh hiếm gặp hoặc khuyến khích người sử dụng lao động bảo vệ nơi làm việc để họ không phải lựa chọn giữa công việc và chăm sóc cho những người thân yêu của họ. ”
