Mục lục:
- Chuẩn bị cho các cuộc hẹn khám thần kinh
- Nếu bạn đang tìm kiếm một cách có cấu trúc để ghi lại các triệu chứng của bạn, một số biểu mẫu có thể in khác nhau có sẵn trực tuyến. Một dạng như vậy, từ National Multiple Sclerosis Society, cho phép bạn đánh giá nhiều triệu chứng tiềm năng trên cơ sở hàng ngày, trên thang điểm từ 1 đến 5. Vì nó ghi lại rất nhiều thông tin, nó có thể hữu ích nhất để thu thập dữ liệu thô
- Điều này có nghĩa là tạo điều kiện cho một cuộc trò chuyện vượt ra ngoài danh sách các câu hỏi tiêu chuẩn của các nhà thần kinh được dạy để hỏi những người có MS. “Tôi nghĩ nếu chúng ta chỉ hỏi danh sách đó, thì chúng ta có thể bỏ lỡ những khía cạnh quan trọng của việc tham vấn,” Tobin nói, lưu ý rằng anh thích dành thời gian vào đầu mỗi cuộc hẹn để hiểu được các ưu tiên và mục tiêu của bệnh nhân. Điều quan trọng là tìm một nhà thần kinh học sẽ dành thời gian lắng nghe những lo lắng của bạn, Laura Kolaczkowski, một trợ lý hành chính đại học đã nghỉ hưu về mặt y khoa từ Ohio, người được chẩn đoán mắc bệnh MS ở tuổi 54 năm 2008 và blog tại Inside My Story. "Tôi thực sự tin tưởng rằng nếu các bác sĩ chỉ ngồi và im lặng, và lắng nghe bệnh nhân của họ nói chuyện, cuối cùng họ sẽ nghe thấy những gì họ cần nghe từ chúng tôi," cô nói.
- Thảo luận về các lựa chọn điều trị MS
- Tham gia đầy đủ vào cả hai bên
Một ý tưởng phổ biến trong điều trị bệnh đa xơ cứng, được thúc đẩy bởi các bác sĩ và bệnh nhân, là khái niệm về việc ra quyết định được chia sẻ. Mặc dù không có định nghĩa duy nhất được chấp nhận, việc ra quyết định chung được hiểu là có nghĩa là đến các quyết định điều trị dựa trên sự hiểu biết lẫn nhau, giữa bác sĩ và bệnh nhân, các tùy chọn điều trị có sẵn - bao gồm rủi ro và hạn chế của họ. và sở thích.
Sự thành công của bất kỳ chiến lược ra quyết định chia sẻ nào phụ thuộc vào số lượng và chất lượng giao tiếp giữa bạn và nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn. Thật không may, những hạn chế về thời gian và thói quen nhất định trong cách cả hai bác sĩ và bệnh nhân hành xử có thể nhận được cách chia sẻ tất cả thông tin cần thiết để đưa ra quyết định.
Nhưng bằng cách biết thông tin và câu hỏi nào mang đến cho cuộc hẹn của bạn - và cách chia sẻ
Chuẩn bị cho các cuộc hẹn khám thần kinh
Một cách quan trọng để chuẩn bị cho các cuộc hẹn với bác sĩ thần kinh của bạn là lưu giữ hồ sơ về các triệu chứng của bạn - nhưng không theo cách đầy đủ, hay kiệt sức, theo W. Oliver Tobin, tiến sĩ, cử nhân y khoa và cử nhân phẫu thuật, và một nhà thần kinh tại Mayo Clinic ở Rochester, Minnesota.
“Khi bệnh nhân tiếp tục nhật ký rất chi tiết cho các triệu chứng không xác định, ”Tiến sĩ Tobin nói," họ đã nỗ lực rất nhiều vào đó, và năng suất là khá thấp. "
Thay vì các trang trên các trang của các bản ghi triệu chứng, ông đề nghị những người có mul Titter sclerosis mang theo một bản tóm tắt hai trang về những gì họ đã trải qua kể từ lần hẹn cuối cùng.
Ngoài việc đưa ra một bản tóm tắt các triệu chứng của bạn - bao gồm bất kỳ triệu chứng nào có vẻ không liên quan đến MS - Mayo Clinic khuyến cáo thực hiện các hành động sau đây chuẩn bị cho cuộc hẹn khám thần kinh của bạn:
- Lập danh sách tất cả các loại thuốc, vitamin và chất bổ sung.
- Mang theo bất kỳ thông tin mới nào, như quét trong phòng thí nghiệm hoặc kết quả xét nghiệm, từ các cuộc hẹn y tế khác.
- Ghi lại những thay đổi gần đây trong cuộc sống của bạn, đặc biệt là các nguồn gây căng thẳng.
- Liệt kê bất kỳ câu hỏi nào bạn muốn hỏi chuyên gia thần kinh của bạn, theo thứ tự ưu tiên.
- Công cụ để ghi lại triệu chứng của bạn
Nếu bạn đang tìm kiếm một cách có cấu trúc để ghi lại các triệu chứng của bạn, một số biểu mẫu có thể in khác nhau có sẵn trực tuyến. Một dạng như vậy, từ National Multiple Sclerosis Society, cho phép bạn đánh giá nhiều triệu chứng tiềm năng trên cơ sở hàng ngày, trên thang điểm từ 1 đến 5. Vì nó ghi lại rất nhiều thông tin, nó có thể hữu ích nhất để thu thập dữ liệu thô
Một bảng câu hỏi khác, từ Phòng khám đa xơ cứng tại Đại học Washington Y học, có thể hoạt động như một bản tóm tắt một trang thô sơ về các triệu chứng của bạn.
Một tùy chọn khác để ghi lại các triệu chứng là sử dụng ứng dụng điện thoại thông minh hoặc máy tính bảng được thiết kế cho mục đích này. Một ứng dụng như vậy là My MS Manager, được phát triển bởi Hiệp hội đa xơ cứng của Mỹ và có thể theo dõi hoạt động và triệu chứng bệnh, lưu trữ thông tin y tế khác và tạo một số biểu đồ và báo cáo khác nhau. Theo một bài thuyết trình về ứng dụng tại cuộc họp thường niên của Trung tâm hội chứng đa xơ cứng năm 2017, người dùng đã trả lời một cuộc khảo sát áp đảo rằng ứng dụng đã cải thiện khả năng thảo luận về MS của họ và giảm bớt sự quản lý của MS. hồ sơ về các triệu chứng của bạn, ghi chú Lisa Emrich, một giáo viên và nhạc sĩ được chẩn đoán mắc bệnh MS vào năm 2005 và blog tại Brass and Ivory: Cuộc sống với MS và RA
.
Viết xuống "không chỉ," Tôi đã có những chân tê liệt, "cô nói, nhưng cũng" Kết quả của nó là gì? Bạn đang vấp phải nhiều hơn? Điều gì làm trầm trọng thêm nó? Điều gì làm cho nó tốt hơn, nếu có điều gì? ” Cuộc đối thoại quyết định chia sẻ trông như thế nào Theo Tobin, các bác sĩ chịu trách nhiệm đảm bảo bệnh nhân cảm thấy rằng họ có thể nêu ra bất kỳ câu hỏi hoặc mối quan tâm nào. "Điều chính là xây dựng một mối quan hệ thích hợp", ông nói.
Điều này có nghĩa là tạo điều kiện cho một cuộc trò chuyện vượt ra ngoài danh sách các câu hỏi tiêu chuẩn của các nhà thần kinh được dạy để hỏi những người có MS. “Tôi nghĩ nếu chúng ta chỉ hỏi danh sách đó, thì chúng ta có thể bỏ lỡ những khía cạnh quan trọng của việc tham vấn,” Tobin nói, lưu ý rằng anh thích dành thời gian vào đầu mỗi cuộc hẹn để hiểu được các ưu tiên và mục tiêu của bệnh nhân. Điều quan trọng là tìm một nhà thần kinh học sẽ dành thời gian lắng nghe những lo lắng của bạn, Laura Kolaczkowski, một trợ lý hành chính đại học đã nghỉ hưu về mặt y khoa từ Ohio, người được chẩn đoán mắc bệnh MS ở tuổi 54 năm 2008 và blog tại Inside My Story. "Tôi thực sự tin tưởng rằng nếu các bác sĩ chỉ ngồi và im lặng, và lắng nghe bệnh nhân của họ nói chuyện, cuối cùng họ sẽ nghe thấy những gì họ cần nghe từ chúng tôi," cô nói.
Kolaczkowski coi mình may mắn thấy một nhà thần kinh học có thực hành không vội vàng anh ta quá nhiều. "Vì vậy, thay vì phải nhìn vào đồng hồ để xem khi nào chúng ta xong," cô nói, "anh ấy có thể nhìn tôi và nói, 'Chúng ta đã xong chưa?'"
Ưu tiên mối quan tâm của bạn
Emrich nhấn mạnh cần phải làm rõ với chuyên gia thần kinh của bạn những gì hiện tại hoặc tiềm năng của bệnh của bạn làm bạn khó chịu nhất, và cái nào bạn quan tâm ít hơn về giải quyết - cho dù đó là tính di động, mức năng lượng, lời nói hoặc khó khăn về nhận thức hoặc đau liên quan đến MS. Mục tiêu, cô nói, là giúp bác sĩ của bạn "suy nghĩ sáng tạo về những gì tốt nhất cho cá nhân này, có thể không giống với điều họ nói với 10 người khác."
Ví dụ, Emrich nói rằng giảm thiểu những biến động lớn trong các triệu chứng của cô là ưu tiên xử lý MS hàng đầu của cô - ngay cả khi điều đó có nghĩa là chấp nhận một số hạn chế nhất định trong thời gian đó. Một số người, một cách tự nhiên, sẽ có những ưu tiên khác, như muốn hoạt động nhiều hơn, thậm chí nếu nó dẫn đến mệt mỏi sau này.
Nó cũng quan trọng, Tobin nói, để giải quyết mọi khó khăn về cảm xúc mà bạn gặp phải do MS nhà thần kinh học của bạn. "Chúng tôi không phải nhà tâm lý học," ông nói, "vì vậy tôi thường tranh thủ sự giúp đỡ của một số đồng nghiệp tâm lý của tôi," bao gồm cả những người có trọng tâm đặc biệt về MS. Ông đã tìm thấy các giới thiệu này để giúp một số bệnh nhân điều chỉnh các vấn đề về di chuyển và các hạn chế về thể chất khác.
Thảo luận về các lựa chọn điều trị MS
Một trong những thách thức vốn có trong việc ra quyết định chung cho MS. có đủ thông tin về phương pháp điều trị tiềm năng. "Thật khó, bởi vì có 17 loại thuốc thay đổi bệnh trên thị trường," ông nói. Đối với hầu hết bệnh nhân, Tobin đưa ra tổng quan về các lựa chọn điều trị bằng thuốc, sau đó khuyến cáo rằng họ nên đọc thêm về các loại thuốc có liên quan trước khi đến quyết định điều trị. Khi thực hiện việc đọc này, ông nhấn mạnh, điều quan trọng là phải tham khảo các nguồn thông tin y tế đáng tin cậy, và đôi khi ông hướng dẫn bệnh nhân về các nguồn cụ thể.
Trong khi những tiến bộ lớn trong điều trị bằng thuốc đã được thực hiện trong thập kỷ qua. khuyết tật, chúng tôi không có liệu pháp tuyệt vời cho điều đó, ”Tobin lưu ý. Vì vậy, khi bệnh nhân nêu lên những lo ngại về sự tiến triển của bệnh trong bối cảnh điều trị bệnh, ông nói, điều quan trọng là phải đảm bảo họ có những kỳ vọng thực tế.
“Vấn đề”, Tobin nói, “là ngăn chặn các cuộc tấn công mới và MRI tổn thương, khác với ngăn chặn sự tiến triển của khuyết tật, hoặc cải thiện tình trạng khuyết tật mà ai đó có ngay bây giờ. ”
Tham gia đầy đủ vào cả hai bên
Nếu bạn sẵn sàng để đưa vào thời gian, Emrich lưu ý, đó là tất cả các quyền đi đầu trong việc điều tra và đề xuất các tùy chọn điều trị cho MS của bạn. Cô đã làm điều này ngay cả trước khi MS của cô đã được chẩn đoán chính thức bởi nhà thần kinh học của mình, khi có ít lựa chọn điều trị hơn. "Tôi đã có một lý do chính đáng mà tôi muốn thử một thứ so với cách khác," cô nói, dựa trên hiệu quả, nguy cơ và tác dụng phụ của mỗi điều trị.
Emrich cũng nghiên cứu và đề xuất chuyển sang điều trị mới trong năm 2009. giao tiếp giữa nhà thần kinh học và bệnh thấp khớp của cô ấy. Cả hai bác sĩ đều đồng ý rằng đó là lựa chọn tốt cho tình trạng của cô ấy - vì họ không chỉ biết đặc điểm bệnh tật của cô ấy, mà còn là sở thích cá nhân của cô ấy.
“Mọi người ở cả hai bên của bảng kiểm tra cần biết điều gì là quan trọng "Trong khi đưa ra mọi lựa chọn điều trị, Kolaczkowski nói, điều quan trọng cần nhớ là trong khi nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn đóng một vai trò quan trọng, bạn cuối cùng chịu trách nhiệm về hướng điều trị của bạn.
" Tôi muốn bác sĩ giải quyết mọi thứ cho tôi, ”cô nói. "Nhưng vào cuối ngày, khi tôi bước ra khỏi văn phòng đó, MS của tôi bước ra ngoài với tôi."
