Mạng xã hội mang bệnh nhân và nhà nghiên cứu cùng nhau |

Anonim

Họ cảm thấy các triệu chứng đau tim kinh điển - đau ở giữa ngực, tỏa xuống cánh tay và lên đến hàm. Nhưng Katherine Leon và Laura Haywood-Cory - lúc đó là những người xa lạ - khỏe khoắn, khỏe mạnh và không có yếu tố nguy cơ mắc bệnh tim. Tại sao những sự kiện tim đột ngột này xảy ra?

Katherine Leon và Laura Haywood-Cory đều có sự cắt bỏ động mạch vành tự phát (SCAD), một giọt nước mắt trong động mạch vành cho phép máu phân chia hai lớp tường, dẫn đến lỏng "nắp" của mô. Vỗ này, hoặc cục máu đông hình thành trong động mạch bị hư hỏng, có thể chặn dòng máu và gây ra cơn đau tim. Các bác sĩ ở các thị trấn quê hương của họ ở Alexandria, Va., Và Durham, NC, nói với cả phụ nữ SCAD rất hiếm hoi, và có rất ít thông tin về nguyên nhân, điều trị hoặc nguy cơ.

"Tôi nghĩ," Điều đó thật lố bịch . ' Đó là điều khiến tôi phải bắt đầu tìm kiếm. Thông qua hội đồng quản trị thông điệp của phụ nữ này, tôi đã tìm thấy những người có cùng điều kiện và thu thập tên của họ trong sáu năm, ”Leon nói. Có lẽ SCAD không hiếm như bác sĩ nói, cô nghĩ.

Rồi một ngày, Leon phát hiện blog SCAD của Haywood-Cory, họ kết nối và quyết định gặp nhau. Cả hai đều đang tìm kiếm câu trả lời. Họ đến một hội nghị của Mayo Clinic, nơi Leon liên lạc với bác sĩ tim mạch Sharonne Hayes, MD và hỏi họ có đang nghiên cứu SCAD tại phòng khám không. Tiến sĩ Hayes thừa nhận họ không, nhưng đồng ý xem xét nó.

Hayes xem xét dữ liệu Leon và Haywood-Cory đã thu thập thông qua một nhóm mạng xã hội, bao gồm một chương trình nghiên cứu các câu hỏi từ các thành viên đã bị SCAD.

"Chúng tôi xem đây là một cơ hội, không chỉ để hiểu rõ hơn về SCAD, mà còn để thử nghiệm một cách sử dụng một nhóm truyền thông xã hội, về cơ bản là một Facebook y tế Hayes.

Mục tiêu của nghiên cứu này là để cung cấp cho các bác sĩ và bệnh nhân sự kết hợp của nhóm nghiên cứu, và tự nhận ra rằng họ có thể thu thập đủ thông tin từ nhóm đó để đưa ra kết luận. thông tin mà họ cần để ngăn ngừa và điều trị tình trạng nguy hiểm này.

"Không rõ là khủng khiếp", Leon nói. "Nếu tôi có thể ngăn không cho ai đó có được điều đó, thì đó sẽ là mục tiêu của cuộc đời."

arrow