Mục lục:
- Đừng bỏ lỡ điều này
- Tìm hỗ trợ viêm cột sống dính khớp
- Panagos hiện đang tham gia vào một loạt các nhóm hỗ trợ trực tuyến cho viêm cột sống dính khớp, bao gồm cả nhóm tập trung vào phụ nữ, cho phép các thành viên chia sẻ các vấn đề nữ tính mà họ có thể không mang đến trong một nhóm hỗn hợp giới tính; Các mặt của viêm cột sống dính khớp, một nhóm dựa trên Facebook cho cả nam giới và phụ nữ; và một nhóm thảo luận tập trung vào loại thuốc sinh học mà cô ấy cần. Cô thậm chí còn bắt đầu nhóm hỗ trợ riêng của mình, SpondyMom, đặc biệt cho cha mẹ bị viêm cột sống dính khớp.
Đừng bỏ lỡ điều này
Đăng ký cuộc sống của chúng tôi với bản tin đau đớn
Cảm ơn bạn đã đăng ký!
Đăng ký MIỄN PHÍ bản tin Y tế hàng ngày.
Khi Amber Panagos ở Newberg, Quặng, đầu tiên được chẩn đoán mắc bệnh viêm cột sống dính khớp (AS), cô cảm thấy như 10 năm trước cuộc đời mình cuối cùng cũng có ý nghĩa.
Cơn đau lưng, các vấn đề về xương sườn và đau thần kinh hông - tất cả các dấu hiệu của tình trạng này - dẫn cô đến gặp nhiều chuyên gia. “Không ai từng đề cập đến viêm cột sống dính khớp”, cô nói. Nhưng điều đó đã thay đổi vào tháng 7 năm 2011, khi một lần đến bệnh viện ER xác định rằng cô ấy có sỏi thận cũng như các dấu hiệu cổ điển của viêm cột sống dính khớp.
Có chẩn đoán chính thức cho những cuộc đấu tranh này có thể thúc đẩy một số người tiếp xúc với người khác ngay lập tức và chia sẻ kinh nghiệm của họ. Nhưng đối với Panagos, mong muốn đó không bắt đầu ngay lập tức.
"Lúc đầu tôi miễn cưỡng," Panagos nói, lưu ý rằng cô đã dành vài tuần để tự hỏi chẩn đoán của mình có ý nghĩa gì cho tương lai và gia đình của cô, bao gồm cả chồng và hai
Kinh nghiệm của Panagos có thể là điển hình cho những người nhận được tin tức sức khỏe thay đổi cuộc sống. "Có thể mất một thời gian để mọi người chấp nhận chẩn đoán mới của họ", Barry J. Jacobs, PsyD, nhà tâm lý học lâm sàng và tác giả của "Hướng dẫn sống còn tình cảm dành cho người chăm sóc - Tự chăm sóc và gia đình của bạn trong khi giúp đỡ một phụ huynh già." Tiến sĩ Jacobs cho biết thêm, mặc dù tất cả mọi người đều khác nhau, nhưng có thể mất 6 tháng hoặc lâu hơn để cảm thấy sẵn sàng kết nối với những người khác có cùng điều kiện, bác sĩ Jacobs cho biết thêm.
Tìm hỗ trợ viêm cột sống dính khớp
Giới thiệu ba tháng sau khi chẩn đoán, Panagos đã tìm thấy một nhóm hỗ trợ viêm cột sống dính khớp trực tuyến, người lãnh đạo có cảm giác hài hước và điều đó khiến cô muốn học nhiều hơn. Tuy nhiên, tôi không muốn thu hút sự chú ý đến bản thân mình ”, cô nói.
Cô đã rất ngạc nhiên một ngày để tìm một nhóm hỗ trợ trên Facebook - bằng chứng về việc có bao nhiêu người đối phó với AS. nhận ra rằng cô ấy muốn pa tham gia tích cực hơn vào các nhóm hỗ trợ viêm cột sống dính khớp. "Biết rằng tôi không đơn độc khiến tôi lên tiếng", cô nói.
Tham gia vào các nhóm hỗ trợ cho phép mọi người cảm thấy rằng kinh nghiệm của họ được xác nhận, rằng họ không đơn độc trong việc đối phó với điều kiện, và họ có thể nói chuyện với người khác để so sánh các triệu chứng và phương pháp điều trị. Các nhóm hỗ trợ khác nhau có thể cung cấp các lợi ích khác nhau
Panagos hiện đang tham gia vào một loạt các nhóm hỗ trợ trực tuyến cho viêm cột sống dính khớp, bao gồm cả nhóm tập trung vào phụ nữ, cho phép các thành viên chia sẻ các vấn đề nữ tính mà họ có thể không mang đến trong một nhóm hỗn hợp giới tính; Các mặt của viêm cột sống dính khớp, một nhóm dựa trên Facebook cho cả nam giới và phụ nữ; và một nhóm thảo luận tập trung vào loại thuốc sinh học mà cô ấy cần. Cô thậm chí còn bắt đầu nhóm hỗ trợ riêng của mình, SpondyMom, đặc biệt cho cha mẹ bị viêm cột sống dính khớp.
Panagos không có nhóm hỗ trợ mặt đối mặt trong khu vực của mình. Ngay cả khi có một nhóm như vậy gần đó, đi du lịch đến và đi từ các cuộc họp sẽ là khó khăn bởi vì nó khó khăn cho cô ấy để đi xe trong một chiếc xe trong hơn 15 phút mà không làm nặng thêm AS của mình. Là một người mẹ bận rộn, cô tìm thấy các nhóm hỗ trợ trực tuyến hữu ích và thuận tiện, đặc biệt là khi các vấn đề về giấc ngủ liên quan đến AS đánh thức cô vào ban đêm. "Tôi có thể dậy lúc 2 giờ sáng với một người nào đó ở Vương quốc Anh," cô nói.
Panagos cũng thấy hữu ích khi thành thật với bạn bè và các thành viên trong gia đình về tình trạng của cô. Ban đầu, cô lo lắng rằng họ sẽ cảm thấy khó khăn để liên hệ, và, cùng lúc đó, cô nhận thức được rằng cô sẽ thường xuyên gắt gỏng với chồng mình vì không có lý do rõ ràng. Bây giờ, cô ấy thấy dễ dàng hơn để mở ra và yêu cầu giúp đỡ thêm khi cô ấy cần nó. “Đôi khi tôi nói với chồng tôi,“ Tôi có một “bàn tay móng vuốt” ngày hôm nay. Bạn có thể giúp buộc giày của các cô gái không? Cô khuyến khích những người mới được chẩn đoán AS để tìm kiếm một nhóm hỗ trợ trong khu vực của họ - Hiệp hội Spondylitis of America có danh sách các nhóm hỗ trợ trên toàn quốc cũng như thông tin về cách bắt đầu một nhóm. Panagos cũng khuyên bạn nên sử dụng các nhóm hỗ trợ trực tuyến nếu không có nhóm mặt đối mặt gần bạn.
Theo Jacobs, các cuộc họp mặt đối mặt có thể rất hữu ích, nhưng các nhóm thảo luận trực tuyến đôi khi còn hiệu quả hơn. “Chúng cho phép giấu tên và chúng có thể thuận tiện hơn. Bạn không mạo hiểm nhiều như vậy ”, anh nói.
Bạn có thể muốn thử các loại nhóm hỗ trợ khác nhau, trực tuyến hoặc trực tiếp, để xem những gì bạn thấy hữu ích nhất. Và chỉ biết rằng bạn không đơn độc với viêm cột sống dính khớp có thể là một cách tuyệt vời để tìm kiếm sự hỗ trợ.
