Mục lục:
Những câu chuyện chính
Câu chuyện chia sẻ là một cách tuyệt vời để nhận và hỗ trợ khi bạn đang sống với một bệnh mãn tính.
Đừng so sánh bản thân với người khác; MS của mọi người khác nhau.
Khi các thành viên của nhóm hỗ trợ đa xơ cứng (MS) của Anne-Elizabeth Straub nói về sự mệt mỏi của họ, cô ấy biết chính xác ý của họ. Straub, một nhân viên xã hội lâm sàng được cấp phép ở thành phố New York, được chẩn đoán mắc bệnh MS vào năm 1983, khi cô ở tuổi 30. Hồi đó, công việc xã hội của cô tập trung vào việc nhận con nuôi, chăm sóc nuôi dưỡng, và mầm non cho người nghèo. Sau khi được chẩn đoán, cô bắt đầu tập trung nỗ lực vào người khác bằng MS.
“Khi tôi có thêm kinh nghiệm với MS của riêng mình, tham gia các chương trình MS với tư cách là khách hàng và nhận ra tôi có điều gì đó để cung cấp, tôi dần dần trở nên liên quan, ”Straub nói.
Những ngày này, cô dẫn đầu một nhóm hỗ trợ MS cho phụ nữ trên 40 tuổi. Nhóm này có khoảng 15 thành viên.
Giá trị của trải nghiệm chia sẻ
Straub, bây giờ là 70 và cư dân Brooklyn, không dựa vào các triệu chứng hoặc kinh nghiệm của riêng mình với MS khi nhóm gặp nhau. "Nhưng tôi nghĩ rằng tôi có MS cung cấp cho các phụ nữ trong nhóm một mức độ thoải mái bổ sung," cô nói. “Tôi có những hiểu biết đặc biệt. Tôi hiểu những gì họ đang nói về khi họ nói về triệu chứng của họ, trong khi một người chỉ biết về nó trong lý thuyết thì không. ”
Straub nói rằng cô ấy không bao giờ thông báo với nhóm hỗ trợ của mình rằng cô ấy có MS, nhưng khi nhóm Trước khi gặp mặt trực tiếp (họ gặp nhau qua điện thoại), rõ ràng là vì Straub sử dụng xe tay ga.
Mặc dù tất cả những người có MS đều có trải nghiệm khác nhau, Straub nói rằng bệnh tật của cô khá điển hình: ở một bên cơ thể. Vào thời điểm đó, cô nghĩ mình đã bị đột quỵ. "Tôi đã rất ngạc nhiên khi tôi nhìn vào gương và khuôn mặt của tôi không bị rớt xuống," cô nói. Ngay sau đó, cô được chẩn đoán mắc bệnh MS.
Hồi đó, Straub có ít lựa chọn điều trị. Nhưng trong những năm qua, một số loại thuốc đã có sẵn, và cô đã thành công với họ. Tuy nhiên, cô ấy đã không chuyển sang một số loại thuốc mới nhất bởi vì cô ấy làm việc tốt với những người lớn tuổi hơn. Cô ấy nói:
LIÊN QUAN: Làm thế nào để tìm hỗ trợ cảm xúc khi bạn có MS
Có kiến thức trực tiếp về căn bệnh này là thuận lợi cho những người cung cấp hỗ trợ tình cảm cho MS, Barbara Giesser nói , MD, giám đốc y khoa của Marilyn Hilton MS Achievement Center tại UCLA, một chương trình của khoa thần kinh UCLA và chương Nam California của Hiệp hội đa xơ cứng quốc gia.
"Cho dù họ có nó, hoặc có thể có một thành viên gia đình có nó, nó làm cho họ nhiều hơn một chút trong điều chỉnh những thách thức cụ thể mà dân số phải đối mặt - một chút ý thức hơn về những quyết định trong nhóm phải thực hiện, và nhạy cảm hơn với họ, "Tiến sĩ Giesser nói.
Nhóm hỗ trợ Nói về
Straub thích khi nhóm hỗ trợ gặp mặt trực tiếp, nhưng sau khi cô ấy nghỉ việc vì phẫu thuật đầu gối, cô thấy dễ dàng hơn để tiếp tục cuộc họp của họ thông qua các cuộc gọi hội nghị hàng tuần. "Điều tốt đẹp về điện thoại là dù tôi cảm thấy thế nào hay cảm thấy như thế nào, chúng tôi vẫn có thể làm được điều đó", cô nói. "Nó hoạt động rất tốt cho tôi và cho các thành viên."
Nhóm quyết định những gì các chủ đề để nói về, mặc dù một trong những đặc biệt nổi bật: "Mọi người đều muốn nói về thuốc - những người trên những gì, kinh nghiệm của họ là gì, mối quan tâm của họ là gì?" Straub nói. "Ai đó sẽ nói bác sĩ của họ nghĩ rằng họ có thể dùng loại thuốc này - mọi người nghĩ gì?"
Sau khi một thành viên trong nhóm chết và một người khác không thể tiếp tục vì sức khỏe xấu đi, cái chết và sự tiến triển của MS trở thành chủ đề cho thảo luận qua nhiều phiên, Straub nói.
Làm thế nào để nói chuyện với bác sĩ của bạn để họ sẽ nghe thường xuyên đi lên, quá. Vì vậy, thời kỳ mãn kinh và các mối quan tâm khác liên quan đến phụ nữ trên 40 tuổi sống với MS.
"Một số vấn đề của MS và thời kỳ mãn kinh chồng chéo lên nhau", Straub nói. Thật vậy, một nghiên cứu về vấn đề đa xơ cứng vào tháng 10 năm 2015 đã cho thấy có thể có những triệu chứng của MS trở nên tồi tệ hơn sau thời kỳ mãn kinh, được đo bằng Thang đo trạng thái khuyết tật của Kurtzke (EDSS).
Tránh so sánh
Kinh nghiệm của MS là khác nhau, Straub không đoán được chuyện gì đang xảy ra bên trong bất kỳ người đứng đầu các thành viên trong nhóm của cô ấy. Cô ấy không bao giờ so sánh bản thân với những người trong nhóm và không khuyến khích người khác làm như vậy.
"So sánh không hữu ích như xác định các vấn đề cơ bản hơn mà tất cả có thể liên quan," cô nói. Ví dụ, một thành viên của nhóm có thể hoàn toàn không thể rời khỏi giường mà không cần sự giúp đỡ, trong khi người khác có thể bị đau nhưng hoàn toàn di động. Mỗi người có thể đóng góp kinh nghiệm của mình.
"Tất cả chúng ta đều có thể sử dụng các nguồn lực mà chúng tôi chia sẻ để cải thiện cuộc sống, bất kể tình trạng di động của chúng tôi", Straub nói.
