Khi bạn được chẩn đoán mắc viêm gan C, bạn có thể cảm thấy cô đơn và cô lập, nhưng tham gia một nhóm hỗ trợ có thể giúp bạn gặp những người có cùng bệnh tật và những người có thể có cảm xúc và kinh nghiệm tương tự. Một nhóm cũng có thể là nơi thu thập thông tin, cho dù thông qua những người khác bị viêm gan C hoặc từ các chuyên gia chăm sóc sức khỏe.
Robert Gish, MD, một nhà nghiên cứu về gan ở San Diego, nói rằng nhóm hỗ trợ hoặc giáo dục có thể trao quyền cho người bị viêm gan C những gia đình của họ. Việc tham gia vào một nhóm hỗ trợ giúp họ “cải thiện lối sống và luôn cập nhật thông tin nghiên cứu và thông tin hiện tại về sức khỏe gan và điều trị viêm gan C”, ông nói. Các nhóm hỗ trợ cũng có thể đặt những thông tin sai lệch có thể xảy ra xung quanh cộng đồng viêm gan C, Dr. Gish nói.
Một số nhóm hỗ trợ có tính năng thuyết trình cho các chủ đề giáo dục như phương pháp điều trị mới nhất, thuốc thay thế và bổ sung, chế độ ăn uống và gan cấy ghép
Có lẽ quan trọng như giáo dục là tình bạn thân thiết và hỗ trợ xã hội, CN nói Gordon, giám đốc sáng lập Trợ giúp và Giáo dục tại California cho Bệnh nhân Gan (HELP!). "Đó là yên tâm để kết nối với những người khác trong cùng một thuyền người hiểu những gì bạn đang đi qua," cô nói. Lợi ích của hỗ trợ xã hội là đúng với bất kỳ tình trạng mãn tính nào, nhưng đặc biệt là với bệnh viêm gan C vì “có sự kỳ thị to lớn về bệnh viêm gan C và bệnh gan nói chung,” Gordon nói. Các nhóm hỗ trợ cũng cung cấp một mạng lưới hỗ trợ có thể giúp mọi người đi đúng hướng khi họ đang điều trị.
Nhóm hỗ trợ viêm gan C: Cuộc họp mặt đối mặt hoặc trực tuyến
Mọi người thường đến gặp gỡ khi gặp vấn đề, tìm kiếm Deborah Knoll, một nhân viên xã hội tạo điều kiện cho một nhóm hỗ trợ người nhiễm viêm gan C thông qua kết nối Hep C ở Denver, cho biết các giải pháp từ những người khác phải đối mặt với cùng một vấn đề. "Một chủ đề lớn ngay bây giờ là phương pháp điều trị mới cho viêm gan C và các rào cản để có được chúng", cô nói.
Khi tìm kiếm một nhóm hỗ trợ, biết rằng có rất nhiều lựa chọn, và bạn có thể chọn những gì tốt nhất cho lịch biểu và nhu cầu của bạn. Một số nhóm hỗ trợ họp hàng tuần, trong khi những nhóm khác gặp nhau mỗi tháng một lần. Một số người gặp trực tiếp và một số người trực tuyến.
Những lợi thế đối với các nhóm hỗ trợ trực tuyến là mọi người không phải đi tham dự và có thể tham gia bất cứ khi nào họ có thời gian. Việc ẩn danh trực tuyến trở nên dễ dàng hơn và một số người thích nó theo cách đó. Các nghiên cứu được công bố trên Tạp chí Nghiên cứu Y khoa Internet tháng 6 năm 2013.
Dành cho các nhóm trực tiếp, cuộc họp điển hình chạy 90 phút đến hai giờ. Mọi người thường được yêu cầu tự giới thiệu. Nhưng không ai bị buộc phải nói chuyện, Knoll nói. "Đôi khi người phối ngẫu hoặc người phối ngẫu của một người sẽ đến và họ không nói nhiều," cô nói. Một số cuộc họp bao gồm một diễn giả khách mời. Đồ uống giải khát thường được phục vụ sau đó để cho mọi người có cơ hội hòa mình. Nhiều người kết bạn mới trong nhóm hỗ trợ bởi vì họ có điểm chung. "Mọi người đã trao đổi số điện thoại và nhờ ai đó họ có thể gọi khi họ đang trải qua điều trị hoặc có một mối quan ngại", Gordon nói.
Bạn bè và gia đình người bị viêm gan C cũng có thể tìm các nhóm hỗ trợ riêng biệt để kết nối với những người chăm sóc khác .
Nhóm lãnh đạo và quy mô nhóm khác nhau ở nhóm hỗ trợ viêm gan C
Knoll là một nhân viên xã hội được cấp phép và không bị viêm gan C. Cũng không phải bác sĩ chuyên khoa và chuyên gia về bệnh viêm gan C. Các nhà lãnh đạo nhóm hỗ trợ có thể là các chuyên gia như Knoll và Gordon hoặc họ có thể là thành viên của nhóm. Mỗi nhóm hỗ trợ viêm gan C đều có quy trình riêng.
Kích thước của nhóm hỗ trợ có thể thay đổi. Có tới 75 người đã tham dự một số cuộc họp, Gordon nói, nhưng phần lớn thời gian là từ 15 đến 30 người tham dự. Một nhóm nhỏ các thành viên đến hầu hết mọi cuộc họp của một nhóm hỗ trợ kết nối Hep C gặp nhau ở Boulder. "Người mới đến và đi", Knoll nói.
Tham gia vào cộng đồng viêm gan C, cho dù thông qua các nhóm hỗ trợ hay vận động, có thể rất có giá trị, Gordon nói. Học hỏi từ những người khác và giúp đỡ những người khác bị viêm gan C có thể cung cấp cho bạn quan điểm về tình hình của riêng bạn, cô nói. “Và đạt được quan điểm đó là trao quyền.”
Cách Tìm Nhóm Hỗ trợ Viêm gan C
Bác sĩ có thể giúp bạn tìm một nhóm hỗ trợ viêm gan C gần nơi bạn sinh sống. Bạn cũng có thể lên mạng và tìm kiếm các nhóm hỗ trợ viêm gan C trong khu vực của bạn. Quỹ Gan Hoa Kỳ là một nguồn tài nguyên khác và có một cộng đồng viêm gan C trực tuyến. Các nguồn thông tin khác bao gồm:
- Ủng hộ HCV
- Kết nối viêm gan C
- Hỗ trợ và giáo dục cho bệnh nhân gan
- cho bệnh nhân gan
