Sáu năm sau khi được chẩn đoán mắc u tủy, Paula Van Riper nhận ra rằng cô ấy nên bắt đầu một nhóm hỗ trợ cho căn bệnh này. Cô ấy đã sống lâu hơn thời gian trung bình mà mọi người sống sót với căn bệnh này và muốn giúp dạy người khác những điều mà cô ấy đã làm việc chăm chỉ.
Cô ấy nói rằng cô ấy đã ngay lập tức đến Tổ chức Myeloma Quốc tế để nhờ giúp đỡ trong việc thiết lập sự hỗ trợ của cô ấy nhóm. Cô đã được gọi là nền tảng myeloma ngay sau khi cô được chẩn đoán vào năm 1 với u tủy - một căn bệnh ung thư khá phổ biến - để tìm hiểu thêm về căn bệnh này. Bằng cách sử dụng nhóm hỗ trợ trực tuyến của nền tảng myeloma và tham dự một hội thảo cho bệnh nhân và gia đình, cô đã nhanh chóng học được những căn bản của căn bệnh này.
"Nhóm hỗ trợ này không thể thoát khỏi mặt đất nếu tôi không có hỗ trợ của Quỹ Myeloma quốc tế, "cô nói. Nhóm này họp hàng tháng ở Somerville, NJ và 15 hoặc hơn để bệnh nhân tham dự thường xuyên, với nhiều người đến nghe loa của khách hơn.
Trở nên tham gia nhiều hơn thông qua các nhóm hỗ trợ, cơ sở myeloma và nhóm nghiên cứu myeloma có thể giúp bạn điều trị tốt hơn K
Puckett, Tiến sĩ, MSW, giám đốc của Mind-Body, cho biết: “Chúng ta có một câu nói nhỏ trong bộ phận của chúng tôi: 'Cùng nhau chúng ta tốt hơn'. Y khoa với Trung tâm điều trị ung thư của Mỹ. "Bị ung thư, cho dù có nhiều u tủy hoặc các loại khác, là căng thẳng, và mọi người cần những cách để giảm bớt căng thẳng của họ. Những người bị căng thẳng theo thời gian thực sự có nguy cơ ảnh hưởng đến hệ thống miễn dịch của họ. Các nhóm hỗ trợ, đối với một số người, thực sự hữu ích. "
Phần lớn lợi ích từ một nhóm hỗ trợ đến từ sự thúc đẩy tình cảm, Van Riper nói. Nó có thể là một cứu trợ để xem ai đó vẫn còn sống và làm việc với căn bệnh này 10 năm sau đó. Gặp gỡ những người như vậy có thể giúp bạn nghĩ rằng, "Có thể có hy vọng. Nếu
bạn làm điều đó, có lẽ tôi có thể theo sau bạn", cô nói. Đọc những sự thật lạnh lẽo về bệnh tật các tài liệu y khoa hoặc nói về các loại thuốc với bác sĩ của bạn là quan trọng. Nhưng gặp một người thực sự đã thử các loại thuốc khác nhau và biết về tác dụng phụ của họ có thể an tâm hơn.
Các thành viên khác trong nhóm cũng có thể dạy bạn về các xét nghiệm y tế bạn cần phải theo dõi bệnh của bạn. Van Riper cho biết họ có thể cung cấp cho bạn những gợi ý về làm việc với công ty bảo hiểm của bạn và cung cấp cho bạn sự tự tin rằng bạn cần phải kiên quyết với bác sĩ về các vấn đề liên quan đến việc chăm sóc của bạn. Nhưng các cơ sở u tủy lớn vẫn có thể cung cấp các nguồn hỗ trợ trực tuyến và trực tiếp. Ví dụ như International Myeloma Foundation thường xuyên tổ chức các buổi hội thảo về gia đình và bệnh nhân trên toàn nước Mỹ và quốc tế. Nếu bạn đang tìm kiếm sự tiếp xúc cá nhân với những bệnh nhân khác, có lẽ bạn có thể lên kế hoạch cho một kỳ nghỉ quanh một hội thảo sắp tới, Van Riper gợi ý.
Để biết thêm thông tin, hãy truy cập Tổ chức Myeloma quốc tế. Một tổ chức khác có nguồn lực tốt là Quỹ nghiên cứu nhiều Myeloma. Cả hai nhóm có thể giúp bạn liên lạc với sự hỗ trợ, hướng dẫn bạn đến các thử nghiệm lâm sàng nghiên cứu bệnh tủy xương và các phương pháp điều trị tiên tiến, và cung cấp các loại trợ giúp khác.
