Lupus ảnh hưởng đến khoảng 1,5 triệu người Mỹ ngày nay. Chín trong số 10 người được chẩn đoán bị lupus là nữ và 8 trong số 10 phụ nữ bị lupus trong những năm sinh đẻ của họ, tuổi từ 15 đến 45. Lupus thường khó chẩn đoán vì nhiều triệu chứng của nó thường gặp ở những bệnh khác. Để làm cho vấn đề tồi tệ hơn, các triệu chứng lupus có thể đến và đi, và không có xét nghiệm đơn lẻ nào có thể xác định xem một người có bệnh lupus hay không. Để chẩn đoán đúng bệnh lupus, bác sĩ phải xem xét cẩn thận lịch sử y tế của bệnh nhân và thực hiện công việc máu rộng.
"Lupus là căn bệnh của 1.000 khuôn mặt", Daniel Rosler, MD, một bệnh thấp khớp tại Trung tâm Rheumatology Milwaukee ở Wisconsin cho biết. “Chẩn đoán bệnh lupus có thể rất cồng kềnh vì nó thể hiện bằng nhiều cách khác nhau. Lupus có thể cung cấp cho bạn hầu hết mọi thứ [khi nói đến triệu chứng], nhưng không phải mọi thứ đều là lupus. ”
“ Vì tất cả những lý do này, nó có thể là một con đường dài để chẩn đoán bệnh lupus, ”Dawn E. Isherwood, RN, nói. một nhà giáo dục sức khỏe cho Quỹ Lupus của Mỹ. Bà nói thêm: “Có rất nhiều thách thức trong việc xác nhận rằng một người bị bệnh lupus và không phải là một căn bệnh nào khác”, bà nói thêm.
“Vì lupus có xu hướng xuất hiện chậm và có thể phát triển theo thời gian, chờ đợi chẩn đoán có thể giống như chờ đợi Hình ảnh Polaroid phát triển, ”Isherwood nói. “Nếu bạn gặp bác sĩ tại một thời điểm khi chỉ có một hoặc hai tiêu chí hiện tại có thể gợi ý lupus, nó giống như một bức ảnh chỉ được phát triển một nửa. Bác sĩ nhìn vào bức tranh đó dường như không thể chẩn đoán được. ”
Lupus: Bạn có thể hỗ trợ như thế nào?
Dưới đây là một số cách bạn có thể giúp người thân của bạn vượt qua quá trình chẩn đoán đôi khi kéo dài:
- Khuyến khích và hy vọng. Nhắc nhở người thân của bạn rằng bạn đang ở cùng một đội. "Tôi khuyến khích một cuộc đối thoại mở", Terry Eagan, MD, bác sĩ tâm thần và giám đốc y khoa của Moonview Sanctuary ở Santa Monica, Calif, viết và nói thường xuyên về những gì được gọi là "sự mệt mỏi từ bi".
người bị bệnh lupus cảm thấy và hỏi, 'Tôi có thể giúp gì cho bạn?' ', Tiến sĩ Eagen cho biết. "Có thể hữu ích cho bạn để cung cấp hy vọng của người thân, bằng cách nói những điều như' Tôi biết bạn cảm thấy khủng khiếp ngày hôm nay, nhưng chúng ta sẽ gặp bác sĩ vào ngày 25. ' Đó là dấu hiệu cho thấy 'Tôi đang ở đây với bạn, và tôi muốn bạn cảm thấy tốt hơn.' "
- Hãy nhớ những gì sẽ giúp và thử lại. " Đôi khi bạn không cảm thấy khỏe, và ai đó sẽ cung cấp một cái gì đó, như một miếng đệm sưởi ấm, khiến bạn cảm thấy tốt hơn. Nhưng bạn có thể không nhớ về miếng đệm sưởi ấm đó, ”Eagan nói. “Là người chăm sóc bạn có thể nói, 'Hãy nhớ lần cuối khớp bị thương? Tôi cho bạn một miếng đệm sưởi ấm, và bạn cảm thấy đỡ hơn. '”
Đối phó với chẩn đoán Lupus là người chăm sóc
Có những điều thực tế khác mà bạn có thể làm như một người chăm sóc để hỗ trợ quá trình chẩn đoán lupus. Bạn có thể giúp người thân yêu của mình bằng cách:
-
Giữ nhật ký triệu chứng "Giúp người thân của bạn ghi lại các triệu chứng của cô ấy và cách họ thay đổi theo thời gian", Eagan khuyên. “Nếu cô ấy cảm thấy xấu ngày hôm nay và có 10 triệu chứng, khi cô ấy đi khám bác sĩ trong ba tuần, cô ấy có thể nhớ chỉ có hai hoặc ba trong số họ. Nhưng bác sĩ cần phải biết tất cả 10 thứ để chẩn đoán bệnh lupus. ”
-
Tìm một bác sĩ thấp khớp. " Lupus có nhiều biểu hiện đôi khi khó đặt lại với nhau, "Robert W. Hoffman, DO, trưởng sự phân chia bệnh thấp khớp tại Đại học Y khoa Miami Miller ở Florida. “Khi mọi người nhìn lại, thường có một năm hoặc hơn giữa khi người đó có triệu chứng đầu tiên và khi được chẩn đoán. Điều đó đang cải thiện phần nào với sự nâng cao nhận thức về tình trạng này và với những cải tiến trong thử nghiệm chẩn đoán trong phòng thí nghiệm. Ngoài ra, sự giới thiệu tới một chuyên gia thích hợp như bác sĩ thấp khớp có thể giúp đẩy nhanh quá trình đó. ”
-
Giữ các cuộc hẹn. Khuyến khích người thân của bạn giữ các cuộc hẹn của bác sĩ và đi thăm khám. “Bằng cách này, khi bạn đến gặp bác sĩ, bạn có thể nhẹ nhàng nhắc nhở người đó về các triệu chứng của cô ấy nếu cô ấy không nhớ, chẳng hạn như 'Bạn đã thực sự mệt mỏi trong hai tuần qua. Anh không ngủ ngon, ”Eagan nói. “Loại lịch sử đó rất hữu ích. Người chăm sóc có thể cung cấp bộ mắt và tai thứ hai, có thể giúp bạn chẩn đoán nhanh hơn.
Có thể khó khăn để đối phó với các triệu chứng bí ẩn, thường gây suy nhược và không có chẩn đoán rõ ràng. Việc có một người bạn hoặc thành viên gia đình đáng tin cậy và đáng tin cậy phục vụ như một nguồn hỗ trợ có thể giúp quá trình chẩn đoán lupus dễ quản lý hơn.
