Karen Ager, 48 tuổi, là một tác giả, vợ và giáo viên, và hiện đang hoàn thành bằng thạc sĩ về Sức khỏe (tâm trí, cơ thể và sức khỏe tinh thần và hạnh phúc) . Ager đã sống với bệnh viêm khớp dạng thấp trong ba thập kỷ, kể từ khi cô còn là một thiếu niên, dành thời gian rảnh của mình trên các bãi biển ở Melbourne, Úc, nơi cô lớn lên.
"Về cơ bản, những dấu hiệu đầu tiên của tôi về bệnh không xuất hiện Tôi đã 15 tuổi - tôi thực sự đang nằm trên bãi biển, ”Ager giải thích. Cô đã nằm xuống trong một vài giờ và không thể rời khỏi chiếc khăn của cô vì một cơn đau dữ dội ở hông phải của cô, sắc bén đến nỗi cô phải được mang về nhà. Bởi vì cô ấy là một cô gái cao, cha mẹ cô ấy đã viết tắt tập như đau ngày càng tăng.
Nhưng những cơn đau không biến mất. Ở tuổi 17, cô đã đi khám bệnh thấp khớp. "Anh ấy nói về sự bất động và đau đớn chung và sự biến dạng và những từ ngữ 'tiến bộ' và 'thoái hóa' và loại điều đó," cô nhớ lại. "Tôi quay lại xe và bật radio lên và cố phớt lờ nó. Tôi lọt vào sự phủ nhận ngay lập tức."
Ager lấy thuốc của cô như cô nghĩ, nhưng không để mình suy nghĩ về khả năng bác sĩ của cô đã trình bày.
Sự tiến triển của viêm khớp dạng thấp
"Khi năm tiếp theo, chúng tôi phát hiện ra rằng tôi có dạng viêm khớp dạng thấp rất tích cực và thuốc thực sự không phải là kiểm soát nó, "cô nói. Các triệu chứng viêm khớp dạng thấp của Ager đang đi vào cuộc sống hàng ngày của cô. Cô ấy thường đi bộ đến ga xe lửa để đi làm;
Khi Ager 23 tuổi, cô và mẹ cô đi đến Anh đến một phòng khám cung cấp liệu pháp tự nhiên để điều trị viêm khớp dạng thấp. Cô đã trải qua ba tháng trải qua các phương pháp điều trị bổ sung, chỉ để trở nên tồi tệ hơn, cuối cùng kết thúc trong một chiếc xe lăn. Điều đó, cô ấy nói, là điểm thấp nhất của cô ấy.
"Tôi có hai năm ở nhà vì khuyết tật, không thể làm việc, hoàn toàn phụ thuộc vào mẹ", cô nói. "Cô ấy phải cho tôi ăn vào nhiều lần, và tôi không thể tự mình đứng dậy và xuống khỏi nhà vệ sinh hay ăn mặc. Nó thực sự rất tệ."
Ager đã phải đánh giá để xác định liệu cô có thể tiếp tục nhận được thanh toán tàn tật từ chính phủ; một bác sĩ đã phải xem xét trường hợp của cô ấy và đưa ra một đề nghị dựa trên sức khỏe của cô ấy.
"Tại cuộc họp đó [bác sĩ] phát âm tôi không thích hợp cho công việc và đưa tôi vào lương hưu không hợp lệ", cô nói. Bị coi là không hợp lệ trong con mắt của chính phủ đánh mạnh cô ấy, và cô ấy đã quyết tâm chiến đấu. "Tôi không để bệnh này làm điều đó với tôi," cô nhớ lại suy nghĩ. "Đó là thời điểm khi cuộc chiến tinh thần của tôi bắt đầu."
"Tinh thần bạn phải thay đổi cách bạn nghĩ - đó là thời điểm quan trọng đối với tôi," Ager nói. "Đó là một quá trình đau buồn, sau đó chữa bệnh, và tôi đã phải trải qua rất nhiều sự tức giận." Cô ấy tức giận rằng cô ấy không thể làm những gì cô ấy muốn và không thể là người cô ấy muốn.
Vào thời điểm đó, tất cả bạn bè của cô ấy đã đi du lịch ở nước ngoài và tham gia vào rất nhiều hoạt động xã hội, Ager giải thích. Điều đó theo cách tạo động lực. Cô quyết định làm việc trên suy nghĩ của mình, lấy lại thuốc của mình và tìm cách để tận hưởng cuộc sống. Sau một vài tháng, cô đã "quay lưng lại với con đường," cô nói, cảm thấy đủ khỏe mạnh để có được một công việc bán thời gian.
Để điều trị, Ager lấy những gì cô mô tả như là liều prednisone lớn để giảm viêm cơ thể của cô, sau đó bắt đầu dùng methotrexate, nhưng kết thúc với viêm phổi là một tác dụng phụ và sẽ không bao giờ có thể tiếp nhận nó nữa. Sau đó, cô đã thử một số loại thuốc khác nhau - hydroxychloroquine (Plaquenil), infliximab (Remicade), và etanercept (Enbrel), chỉ để đặt tên một vài. Vì lý do này hay lý do khác, họ đã không làm việc hoặc thất bại sau một khoảng thời gian.
Khoảng hai năm rưỡi trước, cô bắt đầu dùng adalimumab (Humira), mà cô vẫn còn ngày hôm nay, cùng với prednisone và celebrex. Cô ấy đang làm tương đối tốt, nhưng vẫn có những ngày khi triệu chứng viêm khớp dạng thấp của cô ấy đập mạnh và nhanh như cô ấy vừa mới bay từ nhà mình ở New York đến Miami. Cô leo lên xe taxi của mình đến sân bay cảm thấy tốt và là một chút đau khi cô đến sân bay. Khi chiếc máy bay hạ cánh ở Miami, cô nói, "phi công kêu gọi xe lăn cho tôi - nó nhanh chóng và tức giận."
Bây giờ cô ấy sống tốt hơn
Ager nói cô cố gắng tập trung vào niềm vui và niềm vui mà cuộc sống có thể mang lại để giúp cô vượt qua những ngày tồi tệ và tận hưởng những điều tốt đẹp. Cô và chồng cô đi du lịch đến nhà nghỉ của họ ở Miami thường xuyên, và gần đây họ có một chú cún con mà họ thích đi cùng nhau. "Tập thể dục thực sự là thách thức đối với tôi và tôi làm những gì tôi có thể," cô nói. Cô ấy thích bơi, và cô ấy cưỡi một chiếc xe đạp hoặc tập aerobic khi có thể.
Cô ấy cũng viết một cuốn sách về cuộc hành trình của cô ấy với viêm khớp dạng thấp, Kẻ thù trong , để giúp mọi người với tất cả các loại bên trong khác nhau đấu tranh và thách thức, không chỉ sống chung với bệnh viêm khớp dạng thấp.
"Tôi đang ở một nơi mà tôi đang làm giàu bởi những cuộc đấu tranh của tôi với căn bệnh này, và tôi đã trở thành người tôi, bất chấp bệnh tật, nhưng vì nó, "Ager nói. "Tôi nghĩ rằng tôi là một người tốt hơn, một cá nhân quan tâm hơn, và nhận thức rõ hơn nhu cầu của người khác."
Bí mật của cô ấy để sống tốt với các triệu chứng viêm khớp dạng thấp là ôm lấy cô ấy là ai và những gì cô ấy học được, bệnh mãn tính và tất cả . "Đối với tôi, chìa khóa đã được chấp nhận," cô nói. "Tôi phải đến một giai đoạn mà tôi đã nói, được rồi, tôi mắc bệnh mãn tính này - tôi có thể chán nản về nó và không có bất kỳ chất lượng cuộc sống nào và không vượt qua nỗi đau, hoặc tôi có thể đứng dậy và, vâng, "
Viêm khớp dạng thấp đã dạy Ager được đánh giá cao về những khoảnh khắc hàng ngày bởi vì, với căn bệnh này, họ có thể nhanh chóng bị lấy đi. Cho dù đó là đi bộ xuống phố, đi dạo qua công viên, hoặc một cái nhìn ngoạn mục của đại dương, cô ấy biết ơn mọi khoảnh khắc.
