Lựa chọn của người biên tập

10 Lời khuyên cho những người mới được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng |

Mục lục:

Anonim

Tự học về MS có thể giảm bớt nỗi sợ của bạn và giúp bạn quản lý tốt hơn căn bệnh này.Getty Images

Key Takeaways

Bắt đầu điều trị sớm làm chậm sự tiến triển của MS

Không có hai người nào có triệu chứng giống hệt nhau.

Cả hai liệu pháp thông thường và bổ sung đều có thể giúp giảm bớt các triệu chứng MS.

Một chẩn đoán xơ cứng đa dạng có thể đáng sợ và áp đảo. Có thể cảm thấy rất đơn độc, bạn không phải là người duy nhất đối phó với tình trạng này.

Bệnh đa xơ cứng là bệnh thần kinh phổ biến nhất ở thanh niên, thường xuất hiện trong độ tuổi từ 20 đến 40. Ước tính có 400.000 người ở Hoa Kỳ và 2,3 triệu người trên toàn thế giới có MS - và có một chẩn đoán mới của Hoa Kỳ về MS mỗi giờ, theo National Multiple Sclerosis Society (NMSS). Tin tốt: Triệu chứng MS thường có thể được quản lý thành công.

“Có MS ngày nay khác nhiều so với trước đây, bởi vì hiện tại chúng tôi có một số phương pháp điều trị mới và đầy hứa hẹn. "William Sheremata, MD, giáo sư danh dự của thần kinh học lâm sàng tại trường Y khoa Miller thuộc Đại học Miami ở Florida.

Cách đối phó với chẩn đoán MS

Nếu bạn mới được chẩn đoán mắc bệnh MS, những lời khuyên này có thể giúp bạn quản lý bệnh.

1. Tìm hiểu càng nhiều càng tốt về MS. Có nhiều huyền thoại và quan niệm sai về bệnh đa xơ cứng, và không có sự thật, chẩn đoán MS của bạn có thể còn đáng sợ hơn cần thiết.

MS là một bệnh viêm mãn tính ảnh hưởng đến hệ thần kinh trung ương. Nó được cho là do hệ miễn dịch tấn công myelin, lớp cách nhiệt bảo vệ bao gồm các sợi thần kinh trong não và tủy sống. Myelin bị phá hủy và thay thế bởi những vết sẹo của mô cứng (tổn thương), và một số dây thần kinh bên dưới bị hư hại, gây ra nhiều triệu chứng.

Nhưng MS gần như không bao giờ gây tử vong, và có thể sống một cuộc sống hoàn hảo với căn bệnh này . Bác sĩ và tổ chức của bạn như NMSS có thể giúp bạn hiểu thêm về MS và luôn cập nhật các phương pháp điều trị mới.

2. Hãy chắc chắn rằng chẩn đoán MS của bạn là dứt khoát. MS không phải là một căn bệnh dễ chẩn đoán, do đó việc chẩn đoán dứt khoát có thể mất một thời gian. Các xét nghiệm khác nhau có thể được sử dụng để chẩn đoán, bao gồm chụp cộng hưởng từ (MRI), tiềm năng gợi lên (EP), và phân tích dịch tủy sống (cột sống), cũng như khám thần kinh. Theo tiêu chuẩn mới nhất, bác sĩ của bạn phải làm tất cả những điều sau đây để chẩn đoán MS:

  • Tìm bằng chứng về thiệt hại trong hai khu vực riêng biệt của hệ thần kinh trung ương
  • Tìm bằng chứng cho thấy sự cố thiệt hại xảy ra ít nhất một tháng Ngoài ra
  • Loại bỏ tất cả các bệnh và chẩn đoán khác

Đối với nhiều người, việc chẩn đoán dứt khoát thực sự là một sự cứu trợ - bởi vì bây giờ họ có tên cho các triệu chứng không giải thích được.

3. Hiểu rằng các triệu chứng của MS là không thể đoán trước. Không có hai người nào có triệu chứng giống hệt nhau, và đôi khi bạn có thể có các triệu chứng khác nhau. Các triệu chứng của MS có thể bao gồm tê, mờ mắt, mất cân bằng, phối hợp kém, nói nhảm, run, mệt mỏi cực độ, các vấn đề về trí nhớ, rối loạn chức năng bàng quang, tê liệt, mù lòa và nhiều hơn nữa. Nhưng các triệu chứng này là không thể đoán trước.

"Trong quá trình bệnh, một số triệu chứng MS sẽ đến và đi, trong khi những triệu chứng khác có thể kéo dài," Tiến sĩ Sheremata nói. “Nó sẽ khác nhau đối với từng bệnh nhân MS.”

4. Đừng trì hoãn điều trị MS Sau khi nhận được chẩn đoán MS, điều quan trọng là phải bắt đầu điều trị càng sớm càng tốt. Một số loại thuốc được FDA chấp thuận đã được chứng minh là làm giảm tần suất và mức độ nghiêm trọng của các cuộc tấn công MS, hoặc tái phát, cũng như làm chậm sự tiến triển của MS.

"Bệnh có nhiều khả năng tiến triển và có thể dẫn đến khuyết tật nếu bạn không bắt đầu điều trị sớm trong bệnh," Sheremata nói.

5. Theo dõi các triệu chứng MS của bạn Ghi lại các triệu chứng MS của bạn và cảm giác của bạn sẽ giúp bác sĩ xác định bệnh tiến triển như thế nào và liệu bạn có đang dùng thuốc hay không. Nó cũng sẽ giúp bạn và bác sĩ của bạn nhận ra một tái phát, được đặc trưng bởi một xấu đi của các triệu chứng trước đó hoặc sự xuất hiện của một triệu chứng mới kéo dài hơn 24 giờ.

Nếu bạn đang có triệu chứng mà bạn nghĩ có liên quan đến MS, viết chúng xuống trong nhật ký. Bao gồm khi triệu chứng xảy ra, chi tiết về cảm giác và thời gian kéo dài.

6. Tránh các tác nhân gây triệu chứng MS. Mệt mỏi quá mức là một chỉ báo phổ biến về tái phát sắp xảy ra, có thể kéo dài trong nhiều ngày, vài tuần hoặc vài tháng. Nhưng một số tác nhân nhất định được cho là mang lại tái phát hoặc làm cho chúng tệ hơn. Căng thẳng, thiếu ngủ, nhiễm trùng và bồn tắm nước nóng hoặc bất kỳ thứ gì khác có thể dẫn đến quá nóng có thể làm cho các triệu chứng MS xấu đi và thậm chí có thể gây tái phát.

Trong một số trường hợp, triệu chứng xấu đi có thể thực sự là giả Uống rượu quá mức là không khuyến khích đối với những người bị MS vì nhiễm độc gây ra sự phối hợp kém và nói xấu, có thể kết hợp các triệu chứng MS hiện có.

7. Tìm bác sĩ phù hợp với bạn. MS là một căn bệnh suốt đời, vì vậy điều quan trọng là phải được chăm sóc bởi một chuyên gia MS phù hợp với bạn. Các nhà thần kinh học đã cung cấp chẩn đoán MS ban đầu của bạn có thể không phải là chuyên gia bạn muốn gắn bó với cuộc sống. Các đối tác NMSS trong chương trình MS Care có thể giúp bạn xác định vị trí các nhà thần kinh học trong khu vực của bạn (trong phạm vi Hoa Kỳ) với chuyên môn trong điều trị MS. Các nhóm hỗ trợ cho những người có MS (có sẵn thông qua các bệnh viện và NMSS) cũng hữu ích khi nhận được sự giới thiệu của bác sĩ.

8. Ngoài việc dùng thuốc để kiểm soát các triệu chứng MS, bạn có thể cân nhắc các phương pháp điều trị bổ sung, chẳng hạn như phản hồi sinh học, châm cứu, hình ảnh hướng dẫn, thiền định, massage, tai chi, yoga và bổ sung chế độ ăn uống. Đa số những người bị MS chuyển sang dạng này và các dạng thuốc bổ sung khác để giảm triệu chứng, theo NMSS. Các liệu pháp tự nhiên như vậy thường được sử dụng để giảm đau, mệt mỏi và căng thẳng. 9. Hãy suy nghĩ về người mà bạn sẽ nói.

Thông báo cho chủ nhân của bạn rằng bạn có MS có thể ảnh hưởng tiêu cực đến an ninh công việc, lựa chọn việc làm và con đường sự nghiệp của bạn. Trước khi tiết lộ bệnh tại nơi làm việc của bạn, hãy tìm hiểu về quyền của bạn theo Đạo Luật Người Mỹ Khuyết Tật. Tất nhiên, bạn sẽ muốn nói với các thành viên gia đình và bạn bè gần gũi nhất, đặc biệt là những người biết bạn đủ thông minh sai rồi. Nhưng bạn không bắt buộc phải chia sẻ tin tức về chẩn đoán MS của bạn với tất cả mọi người trong cuộc sống của bạn. Thay vào đó, hãy chọn những người sẽ hỗ trợ và hữu ích nhất khi bạn học cách sống với căn bệnh này.

10. Đừng từ bỏ hy vọng.

Mặc dù hiện tại không có cách chữa trị cho MS, các phương pháp điều trị mới hơn có thể làm chậm sự tiến triển của bệnh, cải thiện chất lượng cuộc sống và ngăn ngừa khuyết tật. Và nghiên cứu đang được tiến hành, với mục tiêu phát triển các phương pháp điều trị tốt hơn trong tương lai gần sẽ ngừng tiến triển và thậm chí khôi phục lại các chức năng và khả năng đã bị mất.

arrow