Mục lục:
Đừng bỏ lỡ điều này
Đăng ký cuộc sống của chúng tôi với Bản tin bệnh Crohn
Cảm ơn bạn đã đăng ký!
Đăng ký MIỄN PHÍ bản tin Y tế hàng ngày.
Sarah Kubicki, 43 tuổi, sống chung với Crohn's bệnh trong 15 năm. Mặc dù gắn bó với một chế độ ăn uống đặc biệt và nhận được tiêm hàng tuần của một loại thuốc sinh học, cô vẫn chưa đạt được thuyên giảm. Điều đó khiến Kubicki có một lựa chọn, cô nói: để giúp tìm ra cách chữa trị. Vì vậy, mẹ của hai và chồng, Brian, đã trở thành chuyên viên gây quỹ cho Quỹ Crohn & Colitis của Mỹ (CCFA).
Từ năm 2011 đến năm 2013, họ đã quyên góp được hơn 40.000 đô la bằng cách tham gia vào chương trình Thử thách nhóm của CCFA, bao gồm nửa marathons gần nơi họ sống ở Virginia Beach, Virginia. Vào năm 2016, Sarah và Brian đã tổ chức chương trình “Putt a End cho Crohn's và Colitis Golf Tournament” lần thứ ba và chỉ huy được hơn 55.000 đô la. Cô cũng đang chủ trì một giải đấu golf khác vào năm 2017. Cả cô và Brian đều có bằng tiếp thị và rất vui khi
Quản lý cuộc sống và bệnh Crohn
Cuộc sống của Kubicki là một cơn lốc khi cô cân bằng việc quản lý bệnh Crohn bằng cách nuôi dạy con trai mình, Michael, 11 tuổi, và con gái, Sophia, 10. Cô ấy cũng làm việc bán thời gian trong tiếp thị. "Nhưng nếu tôi cần phải làm một cái gì đó cho CCFA, tôi chỉ cần đi và làm điều đó," cô nói. "Một số người cho rằng tôi cũng làm việc bán thời gian cho CCFA, nhưng tôi chỉ là một tình nguyện viên."
Mục tiêu của Kubicki là quyên tiền để nghiên cứu thêm về bệnh Crohn và nâng cao nhận thức về căn bệnh này. .
Năm 2010, Kubicki phải nhập viện năm lần trong tổng số 25 ngày và trải qua ba ca phẫu thuật, bao gồm hai lần phẫu thuật ruột, một sự hủy hoại và một sự đảo ngược về xương. Ruột của cô đục lỗ trong khi cô và gia đình cô đang ở buổi khiêu vũ của con gái cô. Khi cô ấy tìm cách điều trị, cô ấy nói, "Tôi bị nhiễm trùng huyết, nhiễm trùng máu nghiêm trọng, và gần như đã chết." Cô ấy từ bệnh viện về nhà với một túi đựng thai mà cô ấy không thể trốn khỏi các con, 5 tuổi và 3 vào thời điểm đó. Kubicki thấy rằng giải thích “những điều này xảy ra” và “chúng ta phải đối phó với nó” về mặt họ có thể hiểu là hữu ích cho mọi người.
Cách hỗ trợ bệnh Crohn giúp
Theo CCFA, bệnh Crohn có thể ảnh hưởng hơn 700.000 người Mỹ. Kubicki tin rằng điều quan trọng là phải nâng cao nhận thức về bệnh viêm ruột này.
Khi được chẩn đoán mắc bệnh Crohn vào năm 2001, sau khi bị tiêu chảy và giảm cân không rõ nguyên nhân, bà không thể tìm thấy nhiều thông tin về căn bệnh này. Cô nhớ lại có một cái nhìn thực sự tiêu cực vào thời điểm đó, thậm chí nghĩ rằng cô ấy đã được chẩn đoán mắc bệnh ung thư. Phải thừa nhận rằng, "nó không phải là một cách tuyệt vời để nhìn vào nó, nhưng nếu tôi có thể nói chuyện với ai đó trong cùng một tình huống, nó sẽ tốt hơn."
Sau khi chẩn đoán, Kubicki tham gia trong một nhóm hỗ trợ địa phương cho bệnh Crohn và viêm loét đại tràng. Bà Neville Bamji, MD, một nhà nghiên cứu dạ dày ruột tại New York Gastroenterology Associates và một giảng viên lâm sàng, nói: “Gặp gỡ trong một nhóm hỗ trợ và chia sẻ kinh nghiệm có thể là một lối thoát hữu ích”. Bác sĩ Bamji nói, và vì bệnh Crohn là khác nhau đối với tất cả mọi người, mọi người cần được chăm sóc phù hợp với bệnh tật của họ. Tuy nhiên, lợi ích của sự hỗ trợ là phổ quát.
Như Kubickis đã tìm thấy, việc tình nguyện có lợi ích lớn hơn: Bạn không chỉ giúp bản thân mà còn cả những người khác nữa.
Kubicki cũng tích cực gửi email và gọi cho các thượng nghị sĩ và nghị sĩ về các vấn đề về sức khỏe và viêm ruột.
Một trong những lý do cô ấy tham gia như một bà mẹ mắc bệnh Crohn, Kubicki nói, là "để cho con tôi biết tầm quan trọng của nó một nhà từ thiện và đam mê về một nguyên nhân. ”
