Điện thoại reo vào một đêm khác. Đó không phải là một bất ngờ. Trước đó trong ngày, tôi đã nhận được một e-mail từ cha mẹ của một cậu bé 10 tuổi ốm yếu trở lại Đông. Người cha nhận được bản tin từ trường trung học cũ của tôi, và họ đã ghi nhận những gì tôi làm để kiếm sống. Người cha đã quay sang nhiều nguồn tài nguyên và bây giờ, tuyệt vọng, đã quay sang tôi.
Đứa trẻ đã bị ốm trong nhiều năm. Buồn nôn, năng lượng thấp, các khớp bị sưng, số lượng máu dư thừa. Họ đã nhìn thấy một danh sách dài các bác sĩ nhưng vẫn không có chẩn đoán hoặc kế hoạch điều trị hợp lý. Họ sẽ tự hỏi liệu mỗi ngày sẽ là một ngày tốt hay một ngày tồi tệ cho con trai của họ. Bạn có thể tưởng tượng sự căng thẳng của gia đình và hôn nhân.
Khi cuộc gọi đến, đó là từ vợ của người đàn ông, Rita. Chúng tôi đã nói khá lâu. Vì tôi không phải là "Tiến sĩ Schorr" nhưng chỉ là một bệnh nhân có kinh nghiệm, tôi chỉ có thể làm việc với cô ấy trong quá trình ủng hộ con mình. Đối với các công cụ lâm sàng, tôi chỉ biết đủ "để trở nên nguy hiểm", như họ nói.
Câu chuyện của Rita là câu chuyện tôi đã nghe nhiều lần trước đây. Họ đã đi từ bác sĩ đến bác sĩ, và cuối cùng, đã bị bối rối bởi sức khỏe kém của cậu bé và các triệu chứng mơ hồ và thất thường.
Nếu bạn bị MS, viêm khớp dạng thấp hoặc bệnh vẩy nến, hoặc Crohn - bạn biết làm thế nào các điều kiện tự miễn dịch có thể rất mệt mỏi theo những cách kỳ lạ mà chúng thể hiện theo thời gian. Bạn cũng biết rằng đôi khi có thể mất nhiều năm để có được một chẩn đoán thích hợp.
Tôi đã nói với Rita điều này và kêu gọi cô ấy liên lạc với một người bạn, một quả cầu cứu hỏa cho chính đứa trẻ của cô ấy và nhiều người khác. Beth Mays ở Houston đã thành lập các Đối tác Mỹ về Rối loạn Eosinophilic sau khi con của cô bắt đầu bị một tình trạng khá hiếm, và cô kết nối với các bậc cha mẹ khác cũng cảm thấy rất cô đơn. Tôi bảo Rita gọi cô ấy không phải vì con trai cô ấy có thể có tình trạng đặc biệt này, nhưng vì Beth và các thành viên hội đồng quản trị của cô ta ở New Jersey có thể huấn luyện cô ấy cách dơi cho con trai mình một cách mạnh mẽ hơn.
lời khuyên của tôi là đưa con trai mình đến Bệnh viện Nhi đồng như ở Philadelphia, Cincinnati hoặc Boston. Họ được biết đến để giải quyết các trường hợp khó khăn, và họ tự hào về việc có thám tử nhi và các nhóm liên ngành. Thật không may, rất nhiều dịch vụ chăm sóc sức khỏe bị phân mảnh và nếu bạn chưa có chẩn đoán rõ ràng, có thể khó khăn để biết phải đi đâu. Đó là nơi mà một bác sĩ chăm sóc chính chu đáo và tận tâm có thể thực sự giúp đỡ. Nhưng trong trường hợp của con trai Rita, bác sĩ nhi khoa đã kết thúc với trí thông minh của cô ấy.
Hy vọng là trường hợp của cậu bé có thể được các bác sĩ đúng và các nhân vật phản diện trong tình huống này có thể được phát hiện và chiến đấu cứng rắn và thành công. Tôi cảm thấy đau đớn của Rita vì cô ấy không chắc chắn nên quay sang đâu, và sự mệt mỏi của tất cả mọi thứ đều khó thực hiện. Tôi chắc rằng các bạn cũng cảm thấy điều đó.
Nhưng tôi biết trong trường hợp của tôi, và trong trường hợp của con trai Beth Mays, và đối với nhiều người khác nữa, có thể được cứu trợ khi bạn cuối cùng kết nối với bên phải các nhà cung cấp và kế hoạch điều trị đúng. Tôi sẽ viết về việc điều đó liên quan đến trường hợp của con gái tôi sớm như thế nào. Beth Mays là sự cứu rỗi của tôi ở đó, và tôi sẽ luôn luôn mắc nợ cô ấy vì điều đó.
Bạn đã tự mình xuống con đường này chưa? Những gì bạn sẽ đề nghị?
- Andrew
