Mục lục:
- Tạo mạng lưới hỗ trợ cho phụ nữ da màu với MS
- Trao quyền cho phụ nữ với MS: Bạn là người theo chủ nghĩa từ
- Giảm sự xấu hổ liên quan đến việc có MS
- Trị liệu bình thường cho người Mỹ gốc Phi
Victoria Reese đang sống một cuộc sống hơi quyến rũ, hơi điên cuồng như một trợ lý tại một cơ quan tài năng ở Hollywood khi cô bắt đầu bị tê ở chân và mặt.
"Bạn đã nghe câu chuyện 'trợ lý của Hollywood' bị trói buộc với căng thẳng. Tôi chỉ nghĩ rằng "Reese nói.
Sau khi chẩn đoán sai bệnh trầm cảm, Reese được giới thiệu đến một nhà thần kinh học. người đề nghị cô ấy có một MRI não. MRI tiết lộ rằng Reese, sau đó 25 tuổi, có chín tổn thương trên não. Cô được chẩn đoán mắc bệnh đa xơ cứng.
Cô đã thử hai loại thuốc tiêm MS nhưng có tác dụng phụ kinh nghiệm. Hai năm sau khi chẩn đoán, cô chuyển sang một viên thuốc, mà cô đã dùng trong ba năm nay, với các tác dụng phụ tối thiểu và bùng phát hiếm gặp, hoặc tái phát.
"Ngoài việc tìm ra cách điều trị tốt nhất, điều khó khăn nhất về tôi chẩn đoán là tôi không biết ai bị bệnh và khi tôi đến các trang web y tế để tra cứu thông tin về MS, tất cả các hình ảnh đều là của người da trắng. Reese nói.
LIÊN QUAN: MS Trong số những người Mỹ gốc Phi: Những thách thức nghiên cứu mới Những niềm tin cũ
Tạo mạng lưới hỗ trợ cho phụ nữ da màu với MS
Việc thiếu người Mỹ gốc Phi đại diện trong thế giới MS đã cho Reese ổ đĩa để thực hiện một sự thay đổi. Vào năm 2016, cô đã tham gia vào Hiệp hội đa xơ cứng quốc gia (NMSS) ở California, tham gia vào các cuộc đi bộ.
"Tôi đi với bạn bè nhưng không thấy nhiều người khác về màu sắc. Tôi cảm thấy như tôi đang ở một biển của người da trắng, "Reese nói. Nhưng tôi cũng nghĩ về văn hóa, nhiều người da màu, đặc biệt là người Mỹ gốc Phi, có thể không được dạy để giơ tay và tìm sự giúp đỡ trong các nhóm hỗ trợ hoặc điều trị để đối phó với bệnh tật. Trong văn hóa của chúng tôi, chúng tôi là tinh thần, vì vậy chúng tôi có thể cầu nguyện về nó thay vì đi điều trị. "
Để thay đổi điều này, Reese trở thành một đại sứ cho chương Nam California và Nevada của NMSS.
" để MS Society nói, 'Tôi muốn trở thành gương mặt cho văn hóa của tôi và kể câu chuyện của chúng tôi,' 'Reese nói. "Tôi đã tích cực nói với mọi người về truyền thông xã hội rằng tôi có MS, và khi mọi người biết rằng tôi là đại sứ, mọi người bắt đầu kết nối tôi với những người mà họ biết là có MS hoặc gần đây đã được chẩn đoán. Tôi đã trở thành người thích hợp này".
Reese kết nối nhiều hơn với những phụ nữ da đen khác với bệnh đa xơ cứng, cô càng nhận ra rằng phụ nữ da màu cần một mạng lưới hỗ trợ cho họ.
"Rất nhiều người biết về MS Society và điều đó thật tuyệt vời Nhưng mục tiêu chính của nó là lớn hơn so với sự thân mật, nó tập trung vào nghiên cứu y học và thuốc men và tìm cách chữa bệnh - tất cả những thứ chúng tôi chắc chắn cần. Nhưng mọi người không cần bác sĩ, họ cần sự hỗ trợ, chữa bệnh và cộng đồng thực sự. Reese.
Trao quyền cho phụ nữ với MS: Bạn là người theo chủ nghĩa từ
Từ quan niệm đó, chiến dịch của Reese, WeAreIllmatic, được sinh ra. Cô mượn tên từ danh hiệu album đầu tay rapper Nas, phát hành năm 1994.
"Nas là huyền thoại trong cộng đồng người Mỹ gốc Phi. Tôi biết về album Illmatic của anh ấy. Đó là một từ văn hóa có nghĩa là bạn Reese. "Tất cả những năm này tôi đã nói 'illmatic' và 'sick', và tôi đã không nghĩ về nó theo nghĩa đen nghĩa là bạn đang bị bệnh hoặc bị bệnh. Tôi muốn chơi trên phiên bản có sức mạnh của bệnh tật và ốm yếu. từ ngữ, mặc dù chúng ta có MS, chúng ta vẫn còn bệnh và ốm và có quyền lực. "
Nas đã cho Reese đi trước để sử dụng tên cho chiến dịch của mình. Vào tháng 8 năm 2017, cô đã khởi chạy chiến dịch của mình bằng một video. Cùng ngày đó, Nas đã đăng tải lại video cho 35 triệu người theo dõi trên Instagram.
"Nếu anh ấy chưa bao giờ đăng lại, tôi sẽ chỉ là một cô gái mù quáng đặt tên cho chiến dịch của chúng tôi. Có thể nói," nhìn xem chúng tôi đang làm, và Nas ủng hộ nó 'đã cho chúng tôi một chút đạn dược, "Reese nói.
Giảm sự xấu hổ liên quan đến việc có MS
Là một phần của chiến dịch, Reese bắt đầu một trang Facebook với một nhóm kín nơi phụ nữ có thể chia sẻ ý tưởng và mối quan tâm. Cô ấy nói rằng tất cả sự hiện diện của phương tiện truyền thông xã hội của chiến dịch giúp làm im lặng sự xấu hổ liên quan đến MS.
"Với bất kỳ bệnh tật nào, rất nhiều người xấu hổ vì họ sợ phải nói với chủ nhân của họ vì sợ bị sa thải. bởi vì họ cảm thấy như họ có thể không hấp dẫn họ nữa hoặc họ sẽ không muốn ở lại với họ lâu dài, "Reese nói. "Cảm xúc nó có thể hơi khó hiểu khi bạn có một căn bệnh vô hình. Bạn có thể nhìn tốt nhưng cảm thấy khủng khiếp, hoặc bạn tốt đẹp một ngày và ngày hôm sau bạn đang ở trong bệnh viện. Khi bạn tìm thấy quân đội và cộng đồng của bạn, họ nhận được Bằng cách hiểu biết, họ giúp làm yên lòng sự xấu hổ đó. "
Chiến dịch đã khuyến khích những phụ nữ chưa bao giờ nói về việc bị bệnh trên phương tiện truyền thông xã hội.
" Đây là một chiến dịch kỹ thuật số, vì vậy càng nhiều Reese nói: "Những người phụ nữ chia sẻ câu chuyện của họ, tốt hơn. Tôi không thể mang lại nhận thức của chính mình". Điều đó cho phép phụ nữ chấp nhận thách thức để chia sẻ và làm như vậy, họ đang đối phó với MS. ”
Trị liệu bình thường cho người Mỹ gốc Phi
Tiếp theo như một phần của chiến dịch, Reese lên kế hoạch khởi động những gì cô gọi là "MS State of Mind", một video của cô trong một buổi trị liệu với một chuyên gia trị liệu người Mỹ gốc Phi. Phụ nữ sẽ thảo luận về các giai đoạn đối phó với chẩn đoán bệnh.
"Điều này sẽ cho phụ nữ da đen cơ hội để xem một buổi trị liệu như thế nào - và nó không chỉ dành cho các chủng tộc khác hoặc cho người điên. "Reese lưu ý.
Cô ấy hy vọng sự hiện diện của chiến dịch của cô ấy có trên phương tiện truyền thông xã hội, sẽ càng có nhiều phụ nữ da màu.
" Mục tiêu của tôi là nếu bạn tìm kiếm 'MS' trực tuyến tìm kiếm của bạn, "Reese nói. "Và càng nhiều người trở nên nhận thức được rằng không phải tất cả mọi người có MS đều ngồi trên xe lăn, hoặc một phụ nữ da trắng vào giữa bốn mươi tuổi. Có rất nhiều gương mặt."
