Có một khoảng thời gian trong cuộc sống trẻ của Vickie Dowling khi thậm chí đánh răng là không thể. Trong trường đại học, một thời gian khi tất cả các khả năng của cuộc sống nên được khám phá, cô có kinh nghiệm suy nhược pháo sáng của bệnh vẩy nến erythrodermic, loại nguy hiểm nhất của bệnh vẩy nến.
Erythrodermic bệnh vẩy nến là cuộc sống đe dọa vì nó có thể gây ra protein và mất chất lỏng, ngay cả suy tim.
Hãy tưởng tượng những gì có thể làm cho một cô gái trẻ 19 hoặc 20. Nhưng câu chuyện của Dowling là một trong những sinh tồn và nắm vững những gì cuộc sống ném theo cách của bạn. Hôm nay, Dowling, 45 tuổi, là một nhà tâm lý học ở Carlsbad, Calif., Và hoạt động trong cộng đồng bệnh vẩy nến.
Một chẩn đoán sớm
Dowling được chẩn đoán mắc bệnh vẩy nến khoảng tuổi 10. Mặc dù cô không nhớ rộng rãi phát ban của cô là, cô nhớ lại được đưa ra khỏi trường học khoảng một tháng bởi cha mẹ của cô sau khi sinh thiết dẫn đến một chẩn đoán bệnh vẩy nến.
Sau đó tập, bệnh của Dowling đã thuyên giảm cho đến khi trường đại học khi, như cô mô tả nó, " Bệnh vẩy nến rất nổi bật. Dowling đã vật lộn trước khi kết thúc nhiệm kỳ đầu tiên của mình và sau đó trải qua việc chữa bệnh vào dịp Giáng sinh.
Đợt bùng phát thứ hai đến một năm sau đó, và cô phải nhập viện. “Tôi hầu như không thể đi được - tôi bị viêm khớp vẩy nến, bệnh vẩy nến hồng cầu, bệnh vẩy nến mảng bám, và bệnh vẩy nến mụn mủ,” Dowling nói. Tình trạng viêm ở khắp mọi nơi. Bởi vì mức độ của các triệu chứng bệnh vẩy nến của cô, cô đã ở trong một chiếc xe lăn. "Mọi người đều nghĩ tôi là một bệnh nhân bỏng."
Trong khi Dowling không nhớ lại phản ứng của cô đối với chẩn đoán đầu tiên của cô khi còn bé, cô nhớ ghét các bồn tắm nhựa là một phần trong điều trị bệnh vẩy nến. “Tôi không thích họ vì họ ngửi thấy mùi kinh tởm.” Bởi vì cô ấy đã bị đuổi khỏi trường vào thời điểm đó, bạn bè của cô ấy không nhận thức được tình trạng của cô ấy. “Không ai nhìn thấy tôi bên cạnh gia đình tôi,” Dowling nói.
Pháo sáng của cô ở trường đại học, tuy nhiên, lại là một câu chuyện khác. “Tôi cảm thấy xấu hổ,” Dowling nói. “Những người tôi hẹn hò và bạn bè không còn quan tâm đến tôi nữa. Nó đã tàn phá. Tôi nhìn lại bây giờ và tôi thấy nó có lẽ là sự thiếu hiểu biết. ”
Cuộc sống thay đổi bệnh vẩy nến tập
Cơn giận dữ nghiêm trọng hơn xảy ra trong năm thứ hai của cô đã đặt ra những thách thức hàng ngày về hậu cần. Dowling nói, “Tôi đang ở trong một căn hộ với năm cô gái khác. Họ phải ăn mặc cho tôi. ”Dowling đưa ra quyết định khó khăn khi rời trường và đi đến California, nơi gia đình cô đã chuyển đến từ Bờ Đông. Cô ấy không có bạn bè và các triệu chứng bệnh vẩy nến của cô ấy đã bị lung lay.
“Tôi đã mất mái tóc và chỉ còn lại một chút. Móng tay của tôi bị biến dạng. Mọi người nghĩ tôi là một bệnh nhân ung thư, ”Dowling nói. “Và tôi đã khốn khổ vì tất cả hệ thống hỗ trợ và bạn bè của tôi đã trở lại nơi tôi từng sống. Nó cảm thấy như thế giới của tôi đang chìm trong và kết thúc. ”Dowling nhớ lại khi nhìn vào gương đeo bộ tóc giả kiểu cũ của người phụ nữ và cảm thấy rất chán nản. “Thách thức hàng ngày của tôi đã vượt qua từng ngày,” Dowling nói. “Tôi cảm thấy cô lập, bất lực và rất chán nản. Nó rất cô đơn. ”
Cơ thể của Dowling bị tàn phá bởi căn bệnh này, và gia đình cô phải chăm sóc những nhu cầu cơ bản của cô. "Mẹ tôi mặc quần áo cho tôi, đánh răng, và cho tôi ăn," Dowling nói. "Phải mất ba hoặc bốn tháng trước khi tôi trở lại 90 phần trăm."
Khi Dowling bắt đầu hồi phục, cô quyết định tiếp tục học và cuối cùng kiếm được bằng tốt nghiệp về tâm lý học. “Tôi bắt đầu tạo điều kiện cho một nhóm hỗ trợ cho những người bị bệnh vẩy nến và các thành viên trong ủy ban của tôi khuyến khích tôi theo đuổi sự giáo dục của tôi hơn nữa,” Dowling nói. “Đồng thời, tôi đang làm việc tại Đại học California, Irvine cho một người phụ nữ đã trở thành một trong những người cố vấn mạnh nhất của tôi - cô ấy đã thấy điểm mạnh trong tôi, tôi không thể thấy rõ ràng với vô số nghi ngờ mà tôi có da của tôi. ”
Dowling nói rằng việc học về đối phó và kiểm soát căng thẳng và có một mạng lưới hỗ trợ mạnh mẽ đã cho cô sức mạnh để được chấp nhận vào một chương trình sau đại học. “Tôi mất nhiều thời gian hơn để hoàn thành việc học của mình do pháo sáng - kể cả việc làm tôi suy nhược hoàn toàn đến nỗi tôi đã rút lui khỏi trường trong một học kỳ - nhưng kiên trì, quyết tâm, và sự ủng hộ và khuyến khích của hai giảng viên giỏi đã giúp tôi đạt được mục tiêu của mình. ”
Đối phó với những thách thức hàng ngày
Hôm nay, điều trị bệnh vẩy nến của Vickie Dowling tập trung vào việc chăm sóc làn da của cô và làm những gì cô có thể để ngăn ngừa bùng phát. "Tôi đặt kem chống nắng trên mặt và cổ của tôi và thoa kem dưỡng da từ đầu đến chân mỗi ngày," Dowling nói. Cô phải tránh mặc quần áo tối vì bệnh vẩy nến da đầu của cô. "Nó rất bất tiện," cô giải thích, "nhưng một số người bị vứt bỏ bởi những mảnh vụn."
Dowling cố gắng uống nhiều nước và uống bổ sung dầu cá và men vi sinh mỗi ngày. "Tôi không ăn thức ăn chế biến, và tôi đi bộ và căng ra khi tôi có thể," cô nói. Cô thích điều trị bệnh vẩy nến tự nhiên hơn, như trái ngược với các loại thuốc trị bệnh vẩy nến thông thường, chẳng hạn như sinh học.
Dowling cũng hoạt động trên giảm thiểu bất kỳ căng thẳng. “Có một nỗi sợ hãi đang diễn ra, 'Khi nào tôi sẽ có ngọn lửa tiếp theo?' Tôi cố gắng giữ một thái độ tích cực. Tôi tập các bài tập thở và đọc các tài liệu đầy cảm hứng, chẳng hạn như từ Quỹ Bệnh vẩy nến Quốc gia. ”
Hạ cấp tín chỉ cho Quỹ với một mạng lưới xã hội mạnh mẽ. “Việc tình nguyện của tôi không chỉ trao quyền cho tôi và giáo dục tôi, mà còn cho phép tôi trao quyền cho những người khác,” Dowling nói. “Có bệnh vẩy nến rất cô lập. Mọi người trốn - tôi không muốn bị nhìn thấy. Quỹ Bệnh vẩy nến Quốc gia giống như một cuộc sống của tôi. ”
Dowling tiếp tục là một tình nguyện viên tích cực tham gia cho Quỹ. Cô ấy làm công việc vận động chính sách, ghế đi bộ để chữa bệnh vẩy nến ở San Diego, nói tại các sự kiện và hội nghị bệnh vẩy nến, viết bài để giáo dục người khác, và cung cấp tâm lý trị liệu cho những người bị bệnh vẩy nến. "Mang lại nhận thức và giáo dục cho người khác cung cấp nhiều phần thưởng," Dowling nói. “Không có nhiều thông tin và hỗ trợ khi tôi được chẩn đoán ban đầu - tôi cảm thấy tuyệt vời khi tôi có thể trở thành một phần của mạng lưới hỗ trợ và giáo dục cho người khác.”
Điều gì khiến mọi người biết về bệnh vẩy nến
“Tôi ước mọi người biết rằng nó không lây nhiễm. Mọi người sợ hãi. Dowling, người đã được yêu cầu rời khỏi bể bơi và bị từ chối các dịch vụ thẩm mỹ cho móng tay và tóc. “Tôi cảm thấy mình có thể là một người mẫu cho những người mắc bệnh vẩy nến. Có rất nhiều người đang sợ hãi và cô đơn bởi vì những người khác sợ. ”
Tìm hiểu thêm trong Trung tâm bệnh vẩy nến hàng ngày.
Đọc Blog bệnh vẩy nến của Howard Chang.
