Keagan Lynggard 8 tuổi cô bắt đầu bị đau dạ dày và chuột rút thường xuyên. Nó cảm thấy như "ép, xoắn, [và] đâm - tất cả được bao bọc thành một", cô nói. Các triệu chứng quá nghiêm trọng vào những thời điểm mà "cô ấy sẽ cuộn tròn trong một quả bóng nức nở vì đau đớn", bà Sharon nhớ lại.
Lynggard bị chẩn đoán nhầm với dị ứng thực phẩm, không dung nạp lactose và hội chứng ruột kích thích cho đến khi 15 tuổi tình trạng của cô đã được chẩn đoán là bệnh Crohn. "Thật là nhẹ nhõm khi cuối cùng cũng có câu trả lời cho những gì đã gây ra cho tôi rất nhiều đau đớn và khó chịu", Lynggard, hiện đang 24 tuổi và theo học đại học ở miền Nam California.
Bệnh Crohn là bệnh viêm ruột mãn tính (IBD) ) ảnh hưởng đến đường tiêu hóa. Theo Quỹ Crohn & Colitis của Mỹ, khoảng 700.000 người Mỹ sống với tình trạng này. Các triệu chứng có thể bao gồm đau bụng, tiêu chảy, táo bón và chảy máu trực tràng, nhưng chúng có thể thay đổi từ bệnh nhân sang bệnh nhân hoặc theo thời gian. Garber, MD, một bác sĩ chuyên khoa dạ dày và trợ lý y khoa tại Bệnh viện Đa khoa Massachusetts. "Một trong những điều chúng tôi gặp phải rất nhiều là có sự chậm trễ đáng kể trong chẩn đoán vì các triệu chứng có thể không đặc hiệu."
Được chẩn đoán với Crohn khi cô 16 tuổi, Sue Geyer tìm thấy một trong những thách thức lớn nhất đối với cuộc sống với căn bệnh này là cực kỳ mệt mỏi. Một triệu chứng phổ biến, mệt mỏi có thể là do thiếu ngủ do bùng phát, thiếu máu hoặc thiếu dưỡng chất.
“Tôi liên tục chiến đấu mệt mỏi,” Geyer, 51 tuổi, mẹ của bốn người sống ở Alpena nói. , Michigan. "Có những ngày khi tôi quá mệt mỏi, tôi chỉ cần nghỉ ngơi." Geyer rất biết ơn rằng cô ấy có gia đình và bạn thân để chuyển sang. "Tôi có một hệ thống hỗ trợ rất mạnh", cô nói.
Nguyên nhân chính xác của Crohn là không rõ ràng, nhưng nó có thể là một sự kết hợp của các yếu tố bao gồm di truyền và phản ứng miễn dịch bất thường. "Khi điều đó xảy ra, hệ thống miễn dịch được kích hoạt và sau đó bắt đầu cố gắng bảo vệ, có lẽ không thích hợp, chống lại những gì sẽ là một thành phần bình thường của hệ thực vật vi khuẩn [hoặc vi sinh vật sống trong cơ thể]," Tiến sĩ Garber nói. "Kết quả là bạn có thể bị viêm ở bất kỳ điểm nào trong đường tiêu hóa."
LIÊN QUAN: Mô hình Pin-Up đưa vào bệnh Crohn
Không có cách điều trị bệnh Crohn, nhưng việc dùng thuốc và thay đổi chế độ ăn có thể giúp quản lý các triệu chứng của nó và tránh các biến chứng nghiêm trọng. Đôi khi phẫu thuật có thể cần thiết. Cả Lynggard và Geyer đều có lỗ rò, một lỗ mở được tạo ra bằng phẫu thuật trong bụng để di chuyển chất thải ra khỏi cơ thể.
Ngoài tác dụng vật lý, bệnh Crohn còn có tác động tâm lý xã hội mạnh mẽ.
“Nói về bệnh tiêu hóa và thực sự liên quan đến chức năng cơ thể không phải là tiêu chuẩn trong văn hóa của chúng ta”, cô nói. "Tôi nghĩ rằng với hầu hết những người bị bệnh này, nó dẫn đến cảm giác cô lập."
Lynggard nói rằng tham gia một nhóm hỗ trợ địa phương cho những người bị rối loạn tiêu hóa "thực sự đã thay đổi lớn nhất trong cuộc sống của tôi trong cảm giác thoải mái và nội dung với Tôi là ai và với bệnh tật của tôi … chúng tôi thảo luận về các khía cạnh thể chất của căn bệnh này, nhưng chúng tôi cũng xử lý nó như thế nào ở trường hoặc ở các bên và cách nói chuyện với bạn bè. ”
Được chẩn đoán là Crohn và phải liên tục quản lý tình trạng cũng rất khó khăn cho người chăm sóc. "Là một phụ huynh, bạn luôn luôn muốn sửa chữa những gì là sai với con của bạn", mẹ của Lynggard Kirsten nói. "Biết rằng không có cách nào chữa trị cho những gì con gái tôi đã từng tàn phá và vẫn còn bực bội cho đến ngày nay."
Bà của Lynggard, Sharon, nhấn mạnh tầm quan trọng của việc nhìn thấy căn bệnh này trong một góc nhìn rộng hơn. “Dừng lại và tự hỏi, 'Tôi có hỏi thêm về tình trạng thể chất hàng ngày của con tôi hơn là sở thích, bạn bè, hoạt động, trường học hoặc công việc của họ không?'” Cô nói. "Khuyến khích và hỗ trợ người nhận ra rằng căn bệnh này không phải là họ là ai nhưng là một phần của trải nghiệm cuộc sống của họ."
